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24. Februar 2021
– Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 – – Gemeinsame Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ von HPP Deutschland e.V. und Alexion macht auf den langen Weg zur Diagnose aufmerksam – – Patienten berichten über ihr Leben mit HPP – WÜRZBURG/MÜNCHEN – 23. Februar 2021 – Am 28. Februar ist der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen oder auch Rare Disease Day. Diesen Tag nehmen die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. und das biopharmazeutische ...
28. Oktober 2020
Würzburg/München im Oktober 2020 Gemeinsame Aktion zur HPP Awareness Week: "Sieht aus wie… Ist aber HPP" Anlässlich des HPP-Tages am 30. Oktober 2020 haben der HPP Deutschland e.V. und Alexion gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie… Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der insbesondere ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) geschaffen werden soll, die in den meisten Fällen viel zu spät erkannt wird. Der Grund:
28. Oktober 2020
Würzburg im Oktober 2020 Die meisten müssen sich die Hacken ablaufen, bis sie jemanden finden, der ihnen sagt, was mit ihnen los ist: Menschen mit einer seltenen Erkrankung erhalten oft erst nach langer Zeit eine Diagnose. „Viele Leute, die bei mir anrufen, weinen, weil sie jahrzehntelang nicht ernst genommen wurden“, sagt dazu Gerald Brandt. Der 50-Jährige, der Hypophosphatasie (HPP) hat, engagiert sich in Würzburg dafür, dass seltene Erkrankungen besser diagnostiziert und therapiert we...
22. Dezember 2019
Rheinstetten/Dezember 2019 Kennen Sie Hypophosphatasie, Adrenoleukodystrophie oder Sarkoidose? Wenn nein befinden Sie sich in guter Gesellschaft. Diese Namen sind auch für viele Ärzte ein Buch mit sieben Siegeln, denn alle drei sind seltene Krankheiten. Für Betroffene ist dies ein Albtraum, denn die Diagnose ist schwierig, Therapien sind rar. Für die Pharmaindustrie lohnen sich Forschungen häufig nicht. Ein Fall für Dr. House: Als der kleine Michael das Licht der Welt erblickt, ist die ...
14. Dezember 2019
Würzburg/Dezember 2019 Wir freuen uns sehr mitteilen zu können, dass wir nun auch bei #AmazonSmile registriert sind. Mit jedem #qualifiziertem Einkauf geht automatisch eine kleine Spende an unseren deutschen Selbsthilfe-Verband. Allen UnterstützerInnen vorab ein herzliches Dankeschön.  Team Hypophosphatasie Deutschland e.V.   Bild: Amazon, Text u. Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller 
31. Oktober 2019
Würzburg/Dezember 2019 Jährlich am 30. Oktober ist der offizielle #HPP Awareness Day. Dabei gedenken wir der zahllosen Opfer dieser Erkrankung, die fast immer unter 4 Jahre alt sind. Der sog. ICD-Code der #Hypophosphatasie in der WHO Liste aller Krankheiten und Diagnosen lautet: #E83.38 Bild: Burkart, Text/Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller    
22. Oktober 2019
Der nachfolgende Artikel ist entstanden im Rahmen einer Zusammenarbeit von Patientenorganisationen innerhalb des Kindernetzwerks e.V.. Herr Brandt (1.Vorsitzender Hypophosphatasie Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller haben an entsprechender Fortbildung zur #Öffentlichkeitsarbeit beim #Kindernetzwerk teilgenommen. Personalnotstand in Pflegeeinrichtungen von Volker Thiel (Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.) Seit einigen Monaten wird der Notstand in deutschen Pflegeeinrichtungen immer...
23. August 2019
Hamburg / Würzburg  Im Zeitraum vom 27.09. bis 29.09.2019 werden die Hypophosphatasie Infotage in Würzburg stattfinden. Ein großer Dank gilt der #Techniker Krankenkasse für die Finanzierung der Infotage. Hierfür haben wir eine Summe in Höhe von 12.000,00 € aus Mitteln der #Projektförderung erhalten. 
17. August 2019
Lauftzeit: Der Fragebogen steht bis zum 19. August 2019 zur Verfügung.  ERN_BOND ist eines der 24 von der Europäischen Kommission zugelassenen Europäischen Referenznetzerke (ERN) mit Schwerpunkt auf seltene Knochenerkrankungen. Ziel der Umfrage ist es, die aktuelle Situation in Europa in Bezug auf die Verwendung von Registern bzw. Datenbanken zu seltenen Knochenerkrankungen zu erfassen. Darüber hinaus sollen Hinderungsgründe für die Dateneingabe bei Patienten und Behandlern gesammelt we...
19. Juni 2019
Frankfurt am Main, Mai 2019  Am Samstag, 11.05.2019 haben Herr Brandt (1.Vorsitzender HPP Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller an einem Seminar des Kindernetzwerks teilgenommen. Das Hauptthema umfasste den Bereich der Öffentlichkeitsarbeit in der Selbsthilfe. Während des Seminars ist eine wertvolles Redaktionsnetzwerk entstanden, welches in regelmäßigen Abständen Artikel veröffentlichen wird. Die beteiligten Selbsthilfevereine können dem angeschlossenen Abbinder entnommen werden.&n...