Liebe Vereinsmitglieder, die diesjährigen HPP-Infotage haben erfolgreich Anfang Oktober stattgefunden und wir wollen euch Teil haben lassen. Mitgliederversammlung Es wurde, wie jedes Jahr, eine Mitgliederversammlung durchgeführt und es wurde ein neuer Vorstand gewählt, welcher nun von Michael Burkart als 1. Vorsitzenden geführt wird.  Außerdem wurde der wissenschaftlich-medizinische Beirat des Vereins ausgebaut.  Ebenso wurde beschlossen, dass die Infotage ab sofort Gerald Brandt-…

Liebe Vereinsmitglieder, wir möchten euch über eine aktuelle Entwicklung informieren, die uns in den vergangenen Monaten beschäftigt hat. Herr Dr. Seefried aus dem Uniklinikum Würzburg nahm Kontakt zu uns und weiteren Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Skeletterkrankung auf, um mit uns zu besprechen, wie wertvoll seine Arbeit an seinem jetzigen Standort ist. Wir sind uns alle einig, dass ein Experte wie er vor allem in der medizinischen Versorgung von Erwachsenen seinesgleichen such…

Liebe Vereinsmitglieder, drei Wochen nach dem Tod von Gerald sind wir noch immer fassungslos und erschüttert. In den Tagen nach seinem Abschied haben sich eine handvoll Mitglieder zusammengetan, um den Verein in seinem Sinne weiterzuführen. Es sind Mitglieder, die sich in den vergangenen Jahren im Verein engagiert haben und dies auch weiterhin tun möchten. Bis zur nächsten Mitgliederversammlung und zur Wahl eines neuen Vorsitzenden, hat sich Michael Burkart bereit erklärt den ersten Vorsitz zu…

Liebe Vereinsmitglieder, liebe Interessierte und Wegbegleiter,   mit Gerald Brandts doch unerwartetem Ableben verlässt uns nicht nur eine hoch geschätzte Persönlichkeit, sondern auch unser 1. Vorsitzende. Um den Fortbestand des Vereins zu sichern und Gerald Brandts Vermächtnis in Ehren zu halten, hat sich ein Interims-Vorstand gebildet. Dieser beschäftigt sich gerade intensiv mit den bürokratischen Hürden, die uns nun bevorstehen. Neben der tiefstizenden Trauer liegt der Fokus aktuell…

Liebe HPP'ler, liebe Freunde, Gönner, Unterstützer, Wegbegleiter und an alle, die ihn kannten: obgleich ich in letzter Zeit in unserer Selbsthilfegruppe weniger aktiv war, fühle ich mich zu dieser bedrückenden Mitteilung verpflichtet. Uns hat mit Gerald Brandt, unser 1. Vorsitzender, mein Neffe und Patenkind, ein sehr wertvoller Mensch für immer verlassen und wir sind unbeschreiblich traurig und zutiefst betroffen. Er ist für uns doch überraschend nach kurzem Krankenhausaufenthalt gestern ge…

Liebe Freunde und Unterstützer:innen, Der HPP Deutschland e.V. freut sich ankündigen zu dürfen, dass die HPP Infotage dieses Jahr vom 14. bis 16. Oktober 2022 stattfinden werden. Wir danken für das Sponsoring der ALEXION PHARMA GERMANY GMBH. Vorläufiger Ablauf: Freitag - gemeinsames Abendessen, Mitgliederversammlung, geselliges Beisammensein Samstag/Sonntag - Vorträge und Fragerunden mit Expert:innen, HPP Awarenesswoche, Infos zu Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis Vortragende:&n…

Liebe Freunde und Unterstützer:innen, auch in diesem Jahr begehen wir am 28. Februar wieder den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Aufgrund der (gesundheits-)politischen Gesamtsituation fällt dieser leider auch 2022 etwas bescheidener aus als wir uns das wünschen. Trotzdem möchten wir aktiv etwas tun, um auf die Probleme und Belange von Menschen mit Hypophosphatasie aufmerksam zu machen. Schon anlässlich des internationalen "HPP Awareness Day" im Oktober 2021 haben wir gemeinsam mi…