Würzburg/Dezember 2019

Jährlich am 30. Oktober ist der offizielle #HPP Awareness Day. Dabei gedenken wir der zahllosen Opfer dieser Erkrankung, die fast immer unter 4 Jahre alt sind. Der sog. ICD-Code der #Hypophosphatasie in der WHO Liste aller Krankheiten und Diagnosen lautet: #E83.38

Bild: Burkart, Text/Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller

Der nachfolgende Artikel ist entstanden im Rahmen einer Zusammenarbeit von Patientenorganisationen innerhalb des Kindernetzwerks e.V.. Herr Brandt (1.Vorsitzender Hypophosphatasie Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller haben an entsprechender Fortbildung zur #Öffentlichkeitsarbeit beim #Kindernetzwerk teilgenommen.

Personalnotstand in Pflegeeinrichtungen von Volker Thiel (Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.)

Seit einigen Monaten wird der Notstand in deutschen Pflegeeinrichtungen immer drastischer. Der #Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen.

In der Kinderherzchirurgie müssen dringend notwendige Herzoperationen abgesagt bzw. mehrere Monate verschoben werden. Auf vielen kinderherzchirurgischen Intensivstationen können deshalb derzeit nur etwa 70% der Betten genutzt werden. Solche dramatischen Fälle sind inzwischen tagtäglichee Praxis. Nicht wenige Familien sind davon sogar mehrfach betroffen. 

Ein freundlicher Dank gilt Herrn #Franz Scheiner (#TGW Turngemeinde Würzburg Karate e.V.). Während der Infotage ermöglichte Herr Scheiner den anwesenden Mitgliedern eine einstündige, beeindruckende Einführung in den Bereich #TaiChi.

Hamburg / Würzburg 

Im Zeitraum vom 27.09. bis 29.09.2019 werden die Hypophosphatasie Infotage in Würzburg stattfinden. Ein großer Dank gilt der #Techniker Krankenkasse für die Finanzierung der Infotage. Hierfür haben wir eine Summe in Höhe von 12.000,00 € aus Mitteln der #Projektförderung erhalten.