Einrichtung Drittmittelkonto

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Veröffentlicht: Mittwoch, 29. August 2012 02:38

Auf Betreiben von HPP Deutschland e.V. hat die Staatsoberkasse Bayern ein eigenes Drittmittelkonto für die Hypophosphatasie-Forschung im Würzburger Osteologiezentrum im König-Ludwig-Haus (Orthopädie) eingerichtet. Damit wird es künftig auch möglich sein, mehr Projekte als bisher zu unterstützen. Ganz aktuell möchten wir gerne einen Test für das anorganische Pyrophosphat im König-Ludwig-Haus etablieren. Dazu werden jedoch noch Test-Sets sowie technisches Gerät im Wert von mehreren Tausend Euro benötigt. Das anorganische Pyrophosphat ist der wichtigste diagnostische Laborwert bei der HPP – jedoch bietet kein deutsches Labor diesen Test auf kommerzieller Basis an, so dass wir dringend darauf angewiesen sind, den Test von unseren eigenen Forschern bzw. den Labormitarbeitern im König-Ludwig-Haus durchführen zu lassen.

Fragebogen Genetik

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Veröffentlicht: Samstag, 18. August 2012 02:37

Bereits Anfang Mai wurden wir vom Institut für Humangenetik der Universität Würzburg gebeten, einen Fragebogen mit zu beurteilen, der speziell für erwachsene HPP-Patienten entwickelt werden solle. Das Ziel war, einen möglichst ausführlichen Überblick zu erhalten, welche Symptome bei den erwachsenen Patienten in welchem Lebensalter auftreten, deshalb waren an der Erstellung der Umfrage alle Experten des Würzburger HPP-Forschungszentrums beteiligt – neben der Humangenetik also auch die Kinderklinik, die Orthopädie/Osteologie und die Zahnklinik. Zuletzt wurde auch HPP-Vorsitzender Gerald Brandt um seine Meinung gebeten und konnte die Liste der abgefragten Symptome zusätzlich um einige weitere Punkte ergänzen. Der fertige Fragebogen wurde anschließend an rund 50 erwachsene HPP-Betroffene verschickt, die Auswertung der Ergebnisse läuft.

Internationales PO Meeting 2012

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Veröffentlicht: Donnerstag, 23. August 2012 02:38

Wie bereits im Vorjahr, fand auch im August 2012 wieder ein internationales Treffen der HPP Patientenorganisationen (PO) statt, diesmal allerdings nicht in Würzburg, sondern in Frankfurt am Main. Dank der Unterstützung der Firma Alexion konnten Vertreter der vier bislang existierenden Patientenorganisationen in Japan, Frankreich, Deutschland und den USA anreisen. Ebenfalls anwesend war Maryze Schoneveld van der Linde aus den Niederlanden, die die weltweite Patientenorganisation IPA vertritt. Maryze Schoneveld ist selbst von Morbus Pompe betroffen, einer seltenen Erkrankung, für die es seit einigen Jahren eine Enzymersatztherapie gibt. Aus ihrer Sicht schilderte sie den HPP-Patientenvertretern, wie wichtig es ist, sich auch international zu vernetzen, um die Interessen der eigenen Mitglieder besser vertreten zu können.

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ACHSE central Versorgungspreis

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Veröffentlicht: Donnerstag, 14. Juni 2012 02:36

Am 14. Juni wurde in Berlin der gemeinsam ausgeschriebene ACHSE central Versorgungspreis verliehen, mit dem Projekte ausgezeichnet werden, bei denen Kliniken und die Selbsthilfe gemeinsam daran arbeiten, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen langfristig zu verbessern. Das interdisziplinäre Klinikteam der Universität Würzburg hatte sich diesmal nicht beworben, dennoch waren wir vor Ort vertreten – und zwar in Form von Fee Buchholz, die zusammen mit ihrem Saxophonlehrer die musikalische Gestaltung der Verleihung übernahm. Vielen Dank und unseren großen Respekt für diese Leistung.