Infotage 2023 - Neuer Vorstand

Liebe Vereinsmitglieder,

die diesjährigen HPP-Infotage haben erfolgreich Anfang Oktober stattgefunden und wir wollen euch Teil haben lassen.

Mitgliederversammlung

Es wurde, wie jedes Jahr, eine Mitgliederversammlung durchgeführt und es wurde ein neuer Vorstand gewählt, welcher nun von Michael Burkart als 1. Vorsitzenden geführt wird.  Außerdem wurde der wissenschaftlich-medizinische Beirat des Vereins ausgebaut. 

Ebenso wurde beschlossen, dass die Infotage ab sofort Gerald Brandt-HPP-Tage heißen werden.

 

Gedenkfeier für Gerald Brandt

Als Gründer des HPP Deutschland e.V. und „HPP-Giganten“ nahmen wir Abschied von Gerald Brandt. Seine Familie teilte ein Video der Beisetzung mit den Anwesenden. Es sprachen Anja Citrich für den HPP Deutschland e.V., Kerstin Zyrus teilte Erinnerungen als langjährige Freundin, Prof. Girschick sprach als einer der ersten behandelnden Ärzte von Gerald und als Mitbegründer des Vereins, Frau Schatz als Vertreterin der Firma Alexion teilte Einblicke in die Zusammenarbeit mit Gerald und abschließend dankte Günther Schneider als Patenonkel von Gerald im Namen der Familie für die Anteilnahme und wünschte dem neuen Vorstand viel Erfolg bei der Weiterführung von Geralds Arbeit. Wir endeten mit einer Gedenkminute und wurden musikalisch auf der Gitarre von Karl Eitel begleitet.

 

Alexion Pharmaceuticals

Die Firma Alexion berichtete über die erfolgreiche Kampagne "Sieht aus wie... ist aber HPP". Die medialen Inhalte und Videos wurden äußert häufig geklickt, so dass die Kampagne als besonders erfolgreich eingestuft wird und weiter ausgebaut wird. Deshalb werden zukünftig Plakate in Berlin, Würzburg und München aushängen und Alexion bittet um zahlreiches Teilen in den Sozialen Medien.

Ebenso wurden Materialen, wie ein Schmerztagebuch und Flyer von Alexion erstellt, welche zeitnah über den Download-Bereich unserer Website runterzuladen sind.

 

Update Dr. Seefried

Wie die meisten mitbekommen haben, ist die Abteilung von Dr. Seefried im König-Ludwig-Haus nicht auf Dauer gesichert. Es gibt leider keine fachlichen Hintergründe, weshalb genau die Abteilung von Dr. Seefried perspektivisch geschlossen werden soll. Finanzielle Gründe stehen wohl nicht dahinter.
Gespräche mit den verschiedenen Patientengruppen haben stattgefunden und es wurden Zeitungsartikel veröffentlicht, sowie politische Entscheidungsträger und wissenschaftliche Entscheidungsträger angesprochen, um Druck auszuüben.
Dies hat erfreulicherweise dazu geführt, dass die Auflösung der Abteilung auf Ende 2024 verschoben wurde. Es wird eine Anbindung an das Uniklinikum Würzburg angestrebt und weiterverfolgt.
Alle bisher ausgemachten Termine für 2024 können wie geplant wahrgenommen werden und das Ziel für 2024 wird es sein eine Lösung für die Ablösung vom König-Ludwig-Haus zu finden.
Dr. Seefried bittet davon abzusehen weitere Aktionen zu starten, damit die Gesprächsgrundlage zwischen seiner Abteilung und dem König-Ludwig-Haus, die jetzt geschaffen wurde, nicht geschädigt wird. Sollte Bedarf bestehen erneut Druck auszuüben, wird Dr. Seefried sich an den Vorstand wenden und der Verein wird die Mitglieder informieren.

Versorgung durch Dr. Seefried

Liebe Vereinsmitglieder,

wir möchten euch über eine aktuelle Entwicklung informieren, die uns in den vergangenen Monaten beschäftigt hat.

Herr Dr. Seefried aus dem Uniklinikum Würzburg nahm Kontakt zu uns und weiteren Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Skeletterkrankung auf, um mit uns zu besprechen, wie wertvoll seine Arbeit an seinem jetzigen Standort ist. Wir sind uns alle einig, dass ein Experte wie er vor allem in der medizinischen Versorgung von Erwachsenen seinesgleichen sucht. Fakt ist jedoch, dass die Versorgung in der Art, wie wir sie kennen und benötigen, sowie der Anspruch mit dem Dr. Seefried die Patientenversorgung betreiben möchte, für die Zukunft nicht gesichert ist. Es besteht die Möglichkeit, dass die Sprechstunde und seine Arbeit, wie wir sie bisher kennen, nach dem 31.12.2023 nicht mehr angeboten werden kann.

Deshalb setzen wir uns in Zusammenarbeit mit der ACHSE e. V. sowie den weiteren folgenden Selbsthilfegruppen dafür ein, diese Versorgung zu erhalten: OI-Gesellschaft e.V., FOP e. V., Phosphatdiabetes e. V., MPS-Gesellschaft e. V. sowie BKMF e. V..

Dazu wurde ein gemeinsamer Brief unter dem Briefkopf der ACHSE e. V. an den Vorstand des Uniklinikums Würzburg und an den Bezirksrat verfasst und verschickt. Ebenso werden wir uns als HPP e.V. an den Vorstand mit einem eigenen Brief wenden. Zu den bisherigen Schreiben der Achse und den anderen Patientenvereinigungen gab es bisher keine Rückmeldung seitens des Uniklinikum Würzburg. Auch das Schreiben an den Bezirksdirektor blieb unbeantwortet.

Unser Verbund, an dem Stella und Michael teilnehmen, ist alle zwei Wochen in einem Zoom-Austausch. Ebenso halten wir uns über die aktuelle Entwicklung stets per E-Mail auf dem Laufenden.

Wir als Selbsthilfe-Vereine haben uns nun gemeinschaftlich darauf geeinigt, dass wir jetzt auch unsere Mitglieder informieren können, wenn wir das als Verein möchten. Da uns Transparenz Euch gegenüber sehr wichtig ist und wir wissen, dass Ihr diese auch für Eure Versorgungsplanung benötigt, informieren wir Euch jetzt darüber.

Demnächst wird es auch einen Zeitungsartikel in der lokalen Presse (Main-Post) geben. René Bulz und Andrea König-Plasberg haben mit einem Redakteur der Main-Post Würzburg gesprochen. Sobald dieser Artikel erschienen ist, werden wir Euch hier darüber informieren. Auch über weitere Entwicklungen werden wir Euch immer alsbald auf dem Laufenden halten.

Sollte es unter Euch jemand geben, der Ideen hat, wie wir die Versorgung in Würzburg sichern können, ist es der ausdrückliche Wunsch von Herrn Dr. Seefried, dass Ihr an uns herantretet und wir das gemeinsam besprechen. Wichtig ist hier, dass wir uns untereinander absprechen und keine Einzelaktionen gestartet werden. Denn nur gemeinsam werden wir die Versorgung sichern, wobei alle Beteiligten sehr zuversichtlich sind.

Das ist momentan keine einfache Situation für Herrn Dr. Seefried sowie für uns, aber wir haben noch Hoffnung und auch noch ein paar Möglichkeiten.

 Wenn ihr Ideen dann meldet euch doch bei uns per Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

 

Wir freuen uns auf Euer Feedback

Main Post

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Erschienen in der Main-Post am 22.09.2023

 

Mitglieder Newsletter | Anmeldung Infotage 2023

Liebe Vereinsmitglieder,

drei Wochen nach dem Tod von Gerald sind wir noch immer fassungslos und erschüttert.
In den Tagen nach seinem Abschied haben sich eine handvoll Mitglieder zusammengetan, um den Verein in seinem Sinne weiterzuführen.
Es sind Mitglieder, die sich in den vergangenen Jahren im Verein engagiert haben und dies auch weiterhin tun möchten. Bis zur nächsten Mitgliederversammlung und zur Wahl eines neuen Vorsitzenden, hat sich Michael Burkart bereit erklärt den ersten Vorsitz zu übernehmen – dafür danken wir ihm sehr. Michael wurde schon im letzten Jahr als Schatzmeister gewählt. Des Weiteren bleibt Jennifer Franke als Schriftführerin tätig und übernimmt in dieser Funktion auch die Pflege unserer Homepage. Ebenso unterstützen uns: Günther Schneider, Marianne Bogner und Anja Citrich.

Da uns der Austausch bei den Info-Tagen extrem wichtig ist, haben wir uns im ersten Schritt um die Organisation im Oktober gekümmert. Zudem sind wir laut unserer Satzung verpflichtet eine Mitgliederversammlung durchzuführen – besonders in diesem Jahr.
Leider ist es uns aus finanziellen Gründen nicht möglich die Info-Tage in gewohnter Weise durchzuführen.
Geplant ist die Veranstaltung vom

07.10 (14:00 Uhr- 19:00) + 08.10. (10:00 – 14:00 Uhr) im Kolping Haus Würzburg, Kolpingplatz 3, 97070 Würzburg.

Die Übernachtung kann in diesem Jahr leider nicht durch den Verein getragen werden – falls eine Übernachtung notwendig sein sollte, kümmert euch bitte selbständig um ein Hotel. Das Kolping Haus befindet sich fußläufig ca. 11 Minuten vom Dorint Hotel und 10 Minuten vom Bahnhof.
Wir starten am 07.10. mit einer Mitgliederversammlung und planen im Anschluss eine Gedenkfeier für Gerald.
Prof. Girschick und Frau Dr. Hofmann werden von uns angefragt. Wenn es gewünscht ist, können wir gerne einen Raum in einem Restaurant buchen, so dass wir das Abendessen gemeinsam einnehmen können.
Am 08.10. wird in gewohnter Weise Dr. Seefried einen Vortrag halten. Ende der Veranstaltung ist um 13:00 Uhr geplant.
Wenn ihr teilnehmen möchtet, meldet euch bitte zeitnah unter folgender
Mail Adresse an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein..


Schöne Grüße
Michael Burkart, Anja Citrich, Marianne Bogner, Jennifer Franke

 

Nachruf | Gerald Brandt | Mainpost 31.05.2023

Gerald Brandt wird, aufgrund seiner jahrelangen Aufklärungsarbeit, weltweit mit Nachrufen gewürdigt und vermisst.
Redaktionellen Beitrag öffnen/vergrößern.

Wie geht es nun weiter?

Liebe Vereinsmitglieder, liebe Interessierte und Wegbegleiter,

 

mit Gerald Brandts doch unerwartetem Ableben verlässt uns nicht nur eine hoch geschätzte Persönlichkeit, sondern auch unser 1. Vorsitzende.

Um den Fortbestand des Vereins zu sichern und Gerald Brandts Vermächtnis in Ehren zu halten, hat sich ein Interims-Vorstand gebildet. Dieser beschäftigt sich gerade intensiv mit den bürokratischen Hürden, die uns nun bevorstehen.

Neben der tiefstizenden Trauer liegt der Fokus aktuell auf der Sicherung der HPP Infotage 2023. Sobald ein Datum und der Umfang feststeht, wird der Vorstand die Vereinsmitglieder informieren.

Es steht eine neue Telefonnummer zur Verfügung, welche über die Kontaktseite abrufbar ist. Über die Kontaktseite findet ihr auch unsere Emailadresse und Facebookgruppe, welche aufgrund von Zugriffsrechten geändert werden mussten.

Der Vorstand drückt nochmals tiefstes Beileid an die Hinterbliebenden von Gerald Brandt aus und wünscht den Angehörigen Kraft für die bevorstehende Zeit.

HPP Deutschland e.V. ist Mitglied in: