Anmeldung Studie

Hannover/Würzburg

Gerne möchten wir auf die Details zur Anmeldung an der fragebogenbasierten Erfassung von kraniomandibulären Dysfunktionen und mundgesundheitsbezogener Lebensqualität bei Patienten mit Hypophosphatasie hinweisen. Die Umfrage führen wir gemeinsam mit Herrn Doktor Reinhard Schilke (MHH) sowie Herrn Marius Crome (MHH) durch. 

Der Start der Studie ist der 12.09.2020. Offizielle Mitglieder des Vereins Hypophosphatasie Deutschland e.V. erhalten am 12.09.2020 automatisch eine E-Mail unsererseits inklusive der Patienteninformationen, einem individuellen Zugangscode sowie den geschützten Link zur Online-Umfrage. Teilnehmen können HPP-Betroffene (älter als 10 Jahre).

Sie sind HPP-Patient/Patientin, jedoch kein Mitglied im Verein Hypophosphatasie Deutschland e.V.? Und möchten dennoch gerne an der Umfrage teilnehmen? Dann laden wir Sie freundlich ein, mit uns in Kontakt zu treten. Wenden Sie sich bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Die Studie wird auf Anregung von Mitgliedern durchgeführt. Gerne können Sie auch weitere HPP-Patienten/Patientinnen auf die Umfrage aufmerksam machen. Aufgrund der Seltenheit der HPP sind wir besonders auf Ihre Mithilfe angewiesen, um aussagekräftige Ergebnisse zu erhalten. Wir freuen uns über Ihre aktive Teilnahme.

Team HPP-Deutschland e.V. PHOTO 2020 07 30 09 22 22

Bild: M.B./ Bearbeitung: S.S-M 
 
 

Studienaufruf / Laufende Studie zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten

Würzburg/Hannover

Wir freuen uns sehr auf die derzeit laufende Studie von Herrn Dr. Lothar Seefried, Herrn Prof. Dr. Andreas Hahn und Frau Katinka Kühn zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten aufmerksam zu machen. 
Zur Ansicht der Details bitte den Flyer öffnen. 

Team HPP Deutschland e.V.

NuSTEPS 2 Flyer Studienaufruf

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Studie Engagement und Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige

Potsdam/Juni 2020

Gerne möchten wir auf die derzeit laufende Studie von Frau Annika Schröder, Hasso Plattner Institut, Universität Potsdam, aufmerksam machen. Bei der es darum geht, durch das Ausfüllen eines Fragebogens zu helfen ein besseres Verständnis zu schaffen, ob, warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung umzugehen. 

Mit Ihrer Teilnahme tun Sie Gutes! Für jeden vollständig ausgefüllten Fragebogen geht eine Spende von 2,00 € an eine von drei gemeinnützigen Organisationen, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Am Ende des Fragebogens können Sie auswählen, welche Stiftung Sie gerne unterstützen möchten. Zur Auswahl stehen ACHSE, Kindness-for-kids und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Die Ergebnisse werden Ende August vorliegen und den Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung gestellt. 

Bitte verwenden Sie folgenden Link zur Studie: https://www.soscisurvey.de/patientinnovator/

 

Ankündigung Studie

Hannover/Würzburg/Juli 2020

Wir freuen uns sehr die geplante fragebogenbasierte Studie zur Erforschung von Kiefergelenkerkrankungen sowie mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei Hypophosphatasie ankündigen zu könen. Die geplante Studie werden wir zusammen mit der Medizinischen Hochschule Hannover durchführen. Die Studie wird auf Anregung von Mitgliedern durchgeführt. Aufgrund der Seltenheit der HPP sind wir besonders auf Mithilfe angewiesen, um aussagekräftige Ergebnisse zu erhalten.

Voraussichtlicher Start der Studie: Mitte September 2020, weitere Informationen sowie Details folgen

Team HPP Deutschland e.V. 

JPGZahn- und Kiefergelenkproblematik bei HPP 

Bild: Hr. Dr. Reinhard Schilke, Bearbeitung: Semmler-Müller

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Der lange Weg eines Mannes aus Rheinstetten zur Diagnose

Rheinstetten/Dezember 2019

Kennen Sie Hypophosphatasie, Adrenoleukodystrophie oder Sarkoidose? Wenn nein befinden Sie sich in guter Gesellschaft. Diese Namen sind auch für viele Ärzte ein Buch mit sieben Siegeln, denn alle drei sind seltene Krankheiten. Für Betroffene ist dies ein Albtraum, denn die Diagnose ist schwierig, Therapien sind rar. Für die Pharmaindustrie lohnen sich Forschungen häufig nicht. Ein Fall für Dr. House: Als der kleine Michael das Licht der Welt erblickt, ist die Freude im Hause Burkart groß. Ein strammer Stammhalter liegt in der Wiege, ein gesundes Kerlchen, so scheint es, dem die Welt offensteht. Doch schon bald zeigt sich, dass der Junge anders als andere Kinder ist, dass ihm selbst einfache Dinge schwerfallen. „Ich litt unter Schmerzen, hatte Zahnausfall, quälte mich mit Muskelschwäche“, erzählt der heute 48-Jährige, der im Rheinstettener Stadtteil Mörsch Zuhause ist. 

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Was den meisten Kleinen mühelos gelingt, das Laufenlernen, war für Michael Burkart eine einzige Tortur. Arztpraxen und Kliniken wurden das zweite Zuhause des Jungen, bis ein Mediziner auf die richtige Spur kam:

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