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19. Mai 2024

In Gedenken an Gerald Brandt

Lieber Gerald, zu deinem ersten Todestag gedenken wir dir in liebevoller Erinnerung. Auch ein Jahr später fehlst du dem Verein und deinen HPPlern. Immer noch trauern wir und lernen die Welt ohne deine Anwesenheit neu kennen. Besonders dein bissiger Humor fehlt in so mancher stressiger Situation. Wir verdanken dir so viel und hätten gern noch mehr von dir gelernt. Heute prosten wir dir mit einem kühlen Bier zu und teilen unsere gemeinsamen Erlebnisse mit unseren Liebsten. Darauf, dass du im...
01. April 2024

Rare Disease Day 2024

Liebe Vereinsmitglieder und Interessierte, am 29.02.2024 jährte sich mal wieder der Rare Disease Day. Jedes Jahr machen Betroffene weltweit auf ihre seltenen Erkrankungen aufmerksam, so auch wir. Symposium zum 10 Jährigen ZESE Jubiläum Der HPP e.V. wurde zum zehnjährigen Jubiläum des Zentrums für seltene Erkrankungen in Würzburg eingeladen. Natürlich hat sich unser Vorstand (Michael Burkart und Anja Citrich) gefreut dort persönlich auf die HPP aufmerksam zu machen.  Erster persönlich...
01. November 2023

Infotage 2023 - Neuer Vorstand

Liebe Vereinsmitglieder, die diesjährigen HPP-Infotage haben erfolgreich Anfang Oktober stattgefunden und wir wollen euch Teil haben lassen. Mitgliederversammlung Es wurde, wie jedes Jahr, eine Mitgliederversammlung durchgeführt und es wurde ein neuer Vorstand gewählt, welcher nun von Michael Burkart als 1. Vorsitzenden geführt wird.  Außerdem wurde der wissenschaftlich-medizinische Beirat des Vereins ausgebaut.  Ebenso wurde beschlossen, dass die Infotage ab sofort Gerald Brand...
23. September 2023

Versorgung durch Dr. Seefried

Liebe Vereinsmitglieder, wir möchten euch über eine aktuelle Entwicklung informieren, die uns in den vergangenen Monaten beschäftigt hat. Herr Dr. Seefried aus dem Uniklinikum Würzburg nahm Kontakt zu uns und weiteren Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Skeletterkrankung auf, um mit uns zu besprechen, wie wertvoll seine Arbeit an seinem jetzigen Standort ist. Wir sind uns alle einig, dass ein Experte wie er vor allem in der medizinischen Versorgung von Erwachsenen seinesgleichen su...
14. Juni 2023

Mitglieder Newsletter | Anmeldung Infotage 2023

Liebe Vereinsmitglieder, drei Wochen nach dem Tod von Gerald sind wir noch immer fassungslos und erschüttert. In den Tagen nach seinem Abschied haben sich eine handvoll Mitglieder zusammengetan, um den Verein in seinem Sinne weiterzuführen. Es sind Mitglieder, die sich in den vergangenen Jahren im Verein engagiert haben und dies auch weiterhin tun möchten. Bis zur nächsten Mitgliederversammlung und zur Wahl eines neuen Vorsitzenden, hat sich Michael Burkart bereit erklärt den ersten Vorsitz ...
14. Juni 2023

Nachruf | Gerald Brandt | Mainpost 31.05.2023

Gerald Brandt wird, aufgrund seiner jahrelangen Aufklärungsarbeit, weltweit mit Nachrufen gewürdigt und vermisst. Redaktionellen Beitrag öffnen/vergrößern.
28. Mai 2023

Wie geht es nun weiter?

Liebe Vereinsmitglieder, liebe Interessierte und Wegbegleiter,   mit Gerald Brandts doch unerwartetem Ableben verlässt uns nicht nur eine hoch geschätzte Persönlichkeit, sondern auch unser 1. Vorsitzende. Um den Fortbestand des Vereins zu sichern und Gerald Brandts Vermächtnis in Ehren zu halten, hat sich ein Interims-Vorstand gebildet. Dieser beschäftigt sich gerade intensiv mit den bürokratischen Hürden, die uns nun bevorstehen. Neben der tiefstizenden Trauer liegt der Fokus aktuel...
21. Mai 2023

Nachruf | Gerald Brandt | Würzburg, 20. Mai 2023

Liebe HPP'ler, liebe Freunde, Gönner, Unterstützer, Wegbegleiter und an alle, die ihn kannten: obgleich ich in letzter Zeit in unserer Selbsthilfegruppe weniger aktiv war, fühle ich mich zu dieser bedrückenden Mitteilung verpflichtet. Uns hat mit Gerald Brandt, unser 1. Vorsitzender, mein Neffe und Patenkind, ein sehr wertvoller Mensch für immer verlassen und wir sind unbeschreiblich traurig und zutiefst betroffen. Er ist für uns doch überraschend nach kurzem Krankenhausaufenthalt gestern ...
06. September 2022

HPP Infotage 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen, Der HPP Deutschland e.V. freut sich ankündigen zu dürfen, dass die HPP Infotage dieses Jahr vom 14. bis 16. Oktober 2022 stattfinden werden. Wir danken für das Sponsoring der ALEXION PHARMA GERMANY GMBH. Vorläufiger Ablauf: Freitag - gemeinsames Abendessen, Mitgliederversammlung, geselliges Beisammensein Samstag/Sonntag - Vorträge und Fragerunden mit Expert:innen, HPP Awarenesswoche, Infos zu Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis Vortragende:...
28. Februar 2022

Rare Disease Day 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen, auch in diesem Jahr begehen wir am 28. Februar wieder den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Aufgrund der (gesundheits-)politischen Gesamtsituation fällt dieser leider auch 2022 etwas bescheidener aus als wir uns das wünschen. Trotzdem möchten wir aktiv etwas tun, um auf die Probleme und Belange von Menschen mit Hypophosphatasie aufmerksam zu machen. Schon anlässlich des internationalen "HPP Awareness Day" im Oktober 2021 haben wir gemeinsam ...