Zu Gast bei Herrn Irlstorfer

Auf Einladung des Herrn Irlstorfer (CSU-Bundestagsabgeordneter) zu seinem Hoffest in Gammelsdorf hat sich unser Vorstand kurzerhand auf den Weg nach Bayern gemacht. Während unser Vorstand von Staatsminister Herrn Dr. Florian Herrmann empfangen wurde, waren einige regional bekannte Würdenträger und auch Frau Köhler anwesend.

Allesamt Persönlichkeiten, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Von daher war es Michael als 1. Vorsitzenden besonders wichtig dabei zu sein und es hat sich gelohnt. Er konnte mit Frau Köhler und Herrn Irlstorfer ein paar Worte wechseln.

Zudem konnte er in den ersten Entwurf des " Weissbuch zu seltenen Erkrankungen" hinein schauen. Ein Buch zur Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern", das auf Initiative von Herrn Irlstorfer entstanden ist und in dem der HPP Deutschland e.V. auch einen Teil beitragen konnte. In der endgültigen Fassung wird das Buch in mehreren Sprachen übersetzt und in Deutschland und durch ganz Europa veröffentlicht. Wir halten euch über die Veröffentlichung natürlich auf dem Laufenden.

Der doch recht spontane Ausflug hat sich auf jeden Fall gelohnt.

Wer uns im Kampf gegen die Hypophosphatasie unterstützen möchte kann gerne eine Spende da lassen. Wir würden uns sehr freuen. Vielen Dank!