Die Hypophosphatasie gehört zu den seltenen Erkrankungen, die auch in unserem mordernen Gesundheitssystem noch immer durch viele Raster fallen. Sei es bei der Diagnose, bei der richtigen Betreuung oder der Kostenübernahme. Daher ist es ein wesentliches Ziel unserer Arbeit, ein öffentliches Bewusstsein für unsere Krankheit zu schaffen.
Die Kooperation mit den Medien ist also ein integraler Bestandteil unseres Selbstverständnisses als Patientenorganisation. Dies betrifft nicht nur uns als Verband, sondern auch die Patienten selbst, die gerne bereit sind, über sich und ihr Leben mit der HPP Auskunft zu geben bzw. an entsprechenden Projekten (Artikel, Reportagen, Dokus) mitzuwirken. Im Umkehrschluss freuen wir uns über jede Veröffentlichung, die hilft, die Hypophosphatasie bekannter zu machen und somit den Betroffenen zu einer schnelleren Diagnose und einer besseren Behandlung zu verhelfen.
Nachfolgend einige nützliche Links für Ihre Recherche.
Bei Youtube haben wir einen eigenen Kanal mit mehreren Clips und Diashows eingerichtet. Diese zeigen verschiedene Patienten und ihren Umgang mit der Krankheit.
Auch bei Facebook gibt es eine eigene Seite mit zahlreichen interessanten Links zum Thema HPP.
Eine recht knappe und übersichtliche Darstellung der HPP bietet auch die deutsche Wikipedia.
Sehr empfehlenswert für den Einstieg ist dieser Übersichtsartikel im österreichischen Journal für Knochenstoffwechsel, der sich jedoch überwiegend auf die kindlichen Formen der HPP konzentriert.
Für eine umfassende Übersicht zur HPP für Fachpersonal, Betroffene und Interessierte empfiehlt sich das bisher einzige deutsche Fachbuch zur Erkrankung.
