Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.
Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.
Förderung der Hypophosphatasie Infotage 2019
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Veröffentlicht: Freitag, 23. August 2019 10:01
Hamburg / Würzburg
Im Zeitraum vom 27.09. bis 29.09.2019 werden die Hypophosphatasie Infotage in Würzburg stattfinden. Ein großer Dank gilt der Techniker Krankenkasse für die Finanzierung der Infotage. Hierfür haben wir eine Summe in Höhe von 12.000,00 € aus Mitteln der Projektförderung erhalten.
ERN-BOND WG5: Datenbank zum natürlichen Verlauf seltener Knochenerkrankungen
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Veröffentlicht: Samstag, 17. August 2019 09:49
Lauftzeit: Der Fragebogen steht bis zum 19. August 2019 zur Verfügung.
ERN_BOND ist eines der 24 von der Europäischen Kommission zugelassenen Europäischen Referenznetzerke (ERN) mit Schwerpunkt auf seltene Knochenerkrankungen. Ziel der Umfrage ist es, die aktuelle Situation in Europa in Bezug auf die Verwendung von Registern bzw. Datenbanken zu seltenen Knochenerkrankungen zu erfassen. Darüber hinaus sollen Hinderungsgründe für die Dateneingabe bei Patienten und Behandlern gesammelt werden. Weitere Informationen sowie Zugriff auf die Umfrage finden Sie hier
Zeit des Übergangs
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Veröffentlicht: Mittwoch, 19. Juni 2019 11:28
Frankfurt am Main, Mai 2019
Am Samstag, 11.05.2019 haben Herr Brandt (1.Vorsitzender HPP Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller an einem Seminar des Kindernetzwerks teilgenommen. Das Hauptthema umfasste den Bereich der Öffentlichkeitsarbeit in der Selbsthilfe. Während des Seminars ist eine wertvolles Redaktionsnetzwerk entstanden, welches in regelmäßigen Abständen Artikel veröffentlichen wird. Die beteiligten Selbsthilfevereine können dem angeschlossenen Abbinder entnommen werden. Wir freuen uns darauf. Das Team Hypophosphatasie Deutschland e.V.
Im Rahmen einer privaten Reise mit seiner Ehefrau Theresa ließ es sich Prof José Luis Millàn, einer der weltweit führenden HPP-Forscher, nicht nehmen, am 05. Juni einen kurzen Abstecher nach Würzburg zu machen, um sich mit unserem Vorsitzenden Gerald Brandt zu treffen. Bei dem mehrstündigen Gedankenaustausch ging es sowohl um aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse als auch um den weiteren Forschungsbedarf der kommenden Jahre. Dazu wollte Prof Millàn ausdrücklich die Meinung und Wünsche der Betroffenen hören, und Herr Brandt konnte selbstverständlich mit einigen Vorschlägen aufwarten. Als kleines Dankeschön für den Aufwand, der für die Millàns mit dem Umweg über Würzburg bei hochsommerlichen Temperaturen verbunden war, überreichte er den beiden ein signiertes Exemplar seines Kinderbuchs.
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