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Herzlich Willkommen

Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.

Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.

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23. September 2023

Versorgung durch Dr. Seefried

Liebe Vereinsmitglieder, wir möchten euch über eine aktuelle Entwicklung informieren, die uns in den vergangenen Monaten beschäftigt hat. Herr Dr. Seefried aus dem Uniklinikum Würzburg nahm Kontakt zu uns und weiteren Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Skeletterkrankung auf, um mit uns zu besprechen, wie wertvoll seine Arbeit an seinem jetzigen Standort ist. Wir sind uns alle einig, dass ein Experte wie er vor allem in der medizinischen Versorgung von Erwachsenen seinesgleichen su...
14. Juni 2023

Mitglieder Newsletter | Anmeldung Infotage 2023

Liebe Vereinsmitglieder, drei Wochen nach dem Tod von Gerald sind wir noch immer fassungslos und erschüttert. In den Tagen nach seinem Abschied haben sich eine handvoll Mitglieder zusammengetan, um den Verein in seinem Sinne weiterzuführen. Es sind Mitglieder, die sich in den vergangenen Jahren im Verein engagiert haben und dies auch weiterhin tun möchten. Bis zur nächsten Mitgliederversammlung und zur Wahl eines neuen Vorsitzenden, hat sich Michael Burkart bereit erklärt den ersten Vorsitz ...
14. Juni 2023

Nachruf | Gerald Brandt | Mainpost 31.05.2023

Gerald Brandt wird, aufgrund seiner jahrelangen Aufklärungsarbeit, weltweit mit Nachrufen gewürdigt und vermisst. Redaktionellen Beitrag öffnen/vergrößern.
28. Mai 2023

Wie geht es nun weiter?

Liebe Vereinsmitglieder, liebe Interessierte und Wegbegleiter,   mit Gerald Brandts doch unerwartetem Ableben verlässt uns nicht nur eine hoch geschätzte Persönlichkeit, sondern auch unser 1. Vorsitzende. Um den Fortbestand des Vereins zu sichern und Gerald Brandts Vermächtnis in Ehren zu halten, hat sich ein Interims-Vorstand gebildet. Dieser beschäftigt sich gerade intensiv mit den bürokratischen Hürden, die uns nun bevorstehen. Neben der tiefstizenden Trauer liegt der Fokus aktuel...
21. Mai 2023

Nachruf | Gerald Brandt | Würzburg, 20. Mai 2023

Liebe HPP'ler, liebe Freunde, Gönner, Unterstützer, Wegbegleiter und an alle, die ihn kannten: obgleich ich in letzter Zeit in unserer Selbsthilfegruppe weniger aktiv war, fühle ich mich zu dieser bedrückenden Mitteilung verpflichtet. Uns hat mit Gerald Brandt, unser 1. Vorsitzender, mein Neffe und Patenkind, ein sehr wertvoller Mensch für immer verlassen und wir sind unbeschreiblich traurig und zutiefst betroffen. Er ist für uns doch überraschend nach kurzem Krankenhausaufenthalt gestern ...
24. Februar 2021

Mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie: Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ zeigt den langen Weg zur Diagnose

– Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 – – Gemeinsame Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ von HPP Deutschland e.V. und Alexion macht auf den langen Weg zur Diagnose aufmerksam – – Patienten berichten über ihr Leben mit HPP – WÜRZBURG/MÜNCHEN – 23. Februar 2021 – Am 28. Februar ist der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen oder auch Rare Disease Day. Diesen Tag nehmen die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. und das biopharmazeutische ...