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Herzlich Willkommen

Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.

Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.

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19. Mai 2024
Lieber Gerald, zu deinem ersten Todestag gedenken wir dir in liebevoller Erinnerung. Auch ein Jahr später fehlst du dem Verein und deinen HPPlern. Immer noch trauern wir und lernen die Welt ohne deine Anwesenheit neu kennen. Besonders dein bissiger Humor fehlt in so mancher stressiger Situation. Wir verdanken dir so viel und hätten gern noch mehr von dir gelernt. Heute prosten wir dir mit einem kühlen Bier zu und teilen unsere gemeinsamen Erlebnisse mit unseren Liebsten. Darauf, dass du im...
01. April 2024
Liebe Vereinsmitglieder und Interessierte, am 29.02.2024 jährte sich mal wieder der Rare Disease Day. Jedes Jahr machen Betroffene weltweit auf ihre seltenen Erkrankungen aufmerksam, so auch wir. Symposium zum 10 Jährigen ZESE Jubiläum Der HPP e.V. wurde zum zehnjährigen Jubiläum des Zentrums für seltene Erkrankungen in Würzburg eingeladen. Natürlich hat sich unser Vorstand (Michael Burkart und Anja Citrich) gefreut dort persönlich auf die HPP aufmerksam zu machen.  Erster persönlich...
01. November 2023
Liebe Vereinsmitglieder, die diesjährigen HPP-Infotage haben erfolgreich Anfang Oktober stattgefunden und wir wollen euch Teil haben lassen. Mitgliederversammlung Es wurde, wie jedes Jahr, eine Mitgliederversammlung durchgeführt und es wurde ein neuer Vorstand gewählt, welcher nun von Michael Burkart als 1. Vorsitzenden geführt wird.  Außerdem wurde der wissenschaftlich-medizinische Beirat des Vereins ausgebaut.  Ebenso wurde beschlossen, dass die Infotage ab sofort Gerald Brand...
14. Juni 2023
Gerald Brandt wird, aufgrund seiner jahrelangen Aufklärungsarbeit, weltweit mit Nachrufen gewürdigt und vermisst. Redaktionellen Beitrag öffnen/vergrößern.
28. Mai 2023
Liebe Vereinsmitglieder, liebe Interessierte und Wegbegleiter,   mit Gerald Brandts doch unerwartetem Ableben verlässt uns nicht nur eine hoch geschätzte Persönlichkeit, sondern auch unser 1. Vorsitzende. Um den Fortbestand des Vereins zu sichern und Gerald Brandts Vermächtnis in Ehren zu halten, hat sich ein Interims-Vorstand gebildet. Dieser beschäftigt sich gerade intensiv mit den bürokratischen Hürden, die uns nun bevorstehen. Neben der tiefstizenden Trauer liegt der Fokus aktuel...
21. Mai 2023
Liebe HPP'ler, liebe Freunde, Gönner, Unterstützer, Wegbegleiter und an alle, die ihn kannten: obgleich ich in letzter Zeit in unserer Selbsthilfegruppe weniger aktiv war, fühle ich mich zu dieser bedrückenden Mitteilung verpflichtet. Uns hat mit Gerald Brandt, unser 1. Vorsitzender, mein Neffe und Patenkind, ein sehr wertvoller Mensch für immer verlassen und wir sind unbeschreiblich traurig und zutiefst betroffen. Er ist für uns doch überraschend nach kurzem Krankenhausaufenthalt gestern ...