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Herzlich Willkommen

Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.

Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.

HPP Infotage 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen,

Der HPP Deutschland e.V. freut sich ankündigen zu dürfen, dass die HPP Infotage dieses Jahr vom 14. bis 16. Oktober 2022 stattfinden werden. Wir danken für das Sponsoring der ALEXION PHARMA GERMANY GMBH.

Vorläufiger Ablauf:

Freitag - gemeinsames Abendessen, Mitgliederversammlung, geselliges Beisammensein

Samstag/Sonntag - Vorträge und Fragerunden mit Expert:innen, HPP Awarenesswoche, Infos zu Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis

Vortragende: PD Dr. Hofmann, Prof. Girschick, Dr. Seefried und sein Team, Prof. Schlagenhauf, Dr. Schilke, Pflegeberater Markus Oppel, sowie Frau Schatz und Herr Dr. Berger von Alexion.

Aufgrund der hohen Nachfrage sind keine Anmeldungen mehr möglich.

Team HPP Deutschland e.V.

Rare Disease Day 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen,

auch in diesem Jahr begehen wir am 28. Februar wieder den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Aufgrund der (gesundheits-)politischen Gesamtsituation fällt dieser leider auch 2022 etwas bescheidener aus als wir uns das wünschen.
Trotzdem möchten wir aktiv etwas tun, um auf die Probleme und Belange von Menschen mit Hypophosphatasie aufmerksam zu machen.
Schon anlässlich des internationalen "HPP Awareness Day" im Oktober 2021 haben wir gemeinsam mit der Firma Alexion eine Aufklärungskampagne entwickelt. Unter dem Motto: "Sieht aus wie ... ist aber HPP" ging es uns darum, die Öffentlichkeit darauf aufmerksam zu machen, dass die Hypophosphatasie sehr oft mit Erkrankungen wie Rheuma, Osteoporose, Parodontose oder Fibromyalgie verwechselt wird.

Eine gemeinsame Aktion der Alexion Pharma Germany GmbH und dem HPP Deutschland e.V.

Bild anklicken für PDF-Download, Weiterlesen für vollen Artikel und Video.

Mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie: Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ zeigt den langen Weg zur Diagnose

– Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 –
– Gemeinsame Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ von HPP Deutschland e.V.
und Alexion macht auf den langen Weg zur Diagnose aufmerksam –
– Patienten berichten über ihr Leben mit HPP –

WÜRZBURG/MÜNCHEN – 23. Februar 2021 – Am 28. Februar ist der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen oder auch Rare Disease Day. Diesen Tag nehmen die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. und das biopharmazeutische Unternehmen Alexion zum Anlass, mit der Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ mehr Aufmerksamkeit für den oft langen Weg bis zur Diagnose der Hypophosphatasie (HPP) zu schaffen. Als Botschafter in eigener Sache berichten Betroffene von ihrem persönlichen Leidensweg, von den zahlreichen Herausforderungen eines Lebens mit HPP und ihren Wünschen für die Zukunft. Passend zum Motto des diesjährigen Tages: „Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“ Mehr zur Aktion gibt es unter: www.alexion.de/rdd2021

Aktion "Sieht aus wie ... Ist aber HPP"

28. Oktober 2020

Würzburg/München im Oktober 2020

Portrait Anna

Gemeinsame Aktion zur HPP Awareness Week: "Sieht aus wie… Ist aber HPP"
Anlässlich des HPP-Tages am 30. Oktober 2020 haben der HPP Deutschland e.V. und Alexion gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie… Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der insbesondere ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) geschaffen werden soll, die in den meisten Fällen viel zu spät erkannt wird. Der Grund: