Anmeldung Studie

Details

Veröffentlicht: Donnerstag, 30. Juli 2020 20:06

Hannover/Würzburg

Gerne möchten wir auf die Details zur Anmeldung an der fragebogenbasierten Erfassung von kraniomandibulären Dysfunktionen und mundgesundheitsbezogener Lebensqualität bei Patienten mit Hypophosphatasie hinweisen. Die Umfrage führen wir gemeinsam mit Herrn Doktor Reinhard Schilke (MHH) sowie Herrn Marius Crome (MHH) durch. 

Der Start der Studie ist der 12.09.2020. Offizielle Mitglieder des Vereins Hypophosphatasie Deutschland e.V. erhalten am 12.09.2020 automatisch eine E-Mail unsererseits inklusive der Patienteninformationen, einem individuellen Zugangscode sowie den geschützten Link zur Online-Umfrage. Teilnehmen können HPP-Betroffene (älter als 10 Jahre).

Sie sind HPP-Patient/Patientin, jedoch kein Mitglied im Verein Hypophosphatasie Deutschland e.V.? Und möchten dennoch gerne an der Umfrage teilnehmen? Dann laden wir Sie freundlich ein, mit uns in Kontakt zu treten. Wenden Sie sich bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Die Studie wird auf Anregung von Mitgliedern durchgeführt. Gerne können Sie auch weitere HPP-Patienten/Patientinnen auf die Umfrage aufmerksam machen. Aufgrund der Seltenheit der HPP sind wir besonders auf Ihre Mithilfe angewiesen, um aussagekräftige Ergebnisse zu erhalten. Wir freuen uns über Ihre aktive Teilnahme.

Team HPP-Deutschland e.V. 

Studienaufruf / Laufende Studie zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten

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Veröffentlicht: Donnerstag, 16. Juli 2020 11:08

Würzburg/Hannover

Wir freuen uns sehr auf die derzeit laufende Studie von Herrn Dr. Lothar Seefried, Herrn Prof. Dr. Andreas Hahn und Frau Katinka Kühn zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten aufmerksam zu machen. 
Zur Ansicht der Details bitte den Flyer öffnen. 

Team HPP Deutschland e.V.

Weiterlesen: Studienaufruf / Laufende Studie zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten

Ankündigung Studie

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Veröffentlicht: Freitag, 03. Juli 2020 20:24

Hannover/Würzburg/Juli 2020

Wir freuen uns sehr die geplante fragebogenbasierte Studie zur Erforschung von Kiefergelenkerkrankungen sowie mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei Hypophosphatasie ankündigen zu könen. Die geplante Studie werden wir zusammen mit der Medizinischen Hochschule Hannover durchführen. Die Studie wird auf Anregung von Mitgliedern durchgeführt. Aufgrund der Seltenheit der HPP sind wir besonders auf Mithilfe angewiesen, um aussagekräftige Ergebnisse zu erhalten.

Voraussichtlicher Start der Studie: Mitte September 2020, weitere Informationen sowie Details folgen

Team HPP Deutschland e.V. 

Zahn- und Kiefergelenkproblematik bei HPP 

Bild: Hr. Dr. Reinhard Schilke, Bearbeitung: Semmler-Müller

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Studie Engagement und Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige

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Veröffentlicht: Mittwoch, 01. Juli 2020 20:08

Potsdam/Juni 2020

Gerne möchten wir auf die derzeit laufende Studie von Frau Annika Schröder, Hasso Plattner Institut, Universität Potsdam, aufmerksam machen. Bei der es darum geht, durch das Ausfüllen eines Fragebogens zu helfen ein besseres Verständnis zu schaffen, ob, warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung umzugehen. 

Mit Ihrer Teilnahme tun Sie Gutes! Für jeden vollständig ausgefüllten Fragebogen geht eine Spende von 2,00 € an eine von drei gemeinnützigen Organisationen, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Am Ende des Fragebogens können Sie auswählen, welche Stiftung Sie gerne unterstützen möchten. Zur Auswahl stehen ACHSE, Kindness-for-kids und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Die Ergebnisse werden Ende August vorliegen und den Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung gestellt. 

Bitte verwenden Sie folgenden Link zur Studie: https://www.soscisurvey.de/patientinnovator/