Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.
Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.
Kunst im König-Ludwig-Haus Würzburg
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Veröffentlicht: Mittwoch, 02. Januar 2019 10:59
Eine Ausstellung mit Werken von Frau Stella Semmler-Müller ist seit Oktober 2018 in der Poliklinik der Orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus in Würzburg zu sehen. Semmler-Müller nutzt das intuitive Malen als Mittel, um Gedanken und Gefühle zu formen und Ihnen Ausdruck zu verleihen. Die Gemälde können käuflich erworben werden. Der Erlös kommt dem Bundesverband Hypophosphatasie Deutschland e.V. und der Forschung der orthopädischen Klink zugute.
Gerald Brandt, 1. Vorsitzender Hypophosphatasie Deutschland e.V., hat am 19. Oktober 2018 im Beisein der Mitglieder der Klinikleitung die Ausstellung bei einem Fototermin eröffnet. Frau Semmler-Müller selbst konnte aus beruflichen Gründen nicht anwesend sein. Brandt überbrachte jedoch herzliche Grüße sowie den Dank von Semmler-Müller, einen Teil ihrer Gemälde abstrakter Kunst in der Poliklinik zeigen zu können.
Freuen sich mit Gerald Brandt (Mitte) über die neue Ausstellung mit Werken der Künstlerin Stella Semmler-Müller in der Klinik König-Ludwig-Haus (von links): Michaela Bach (Pflegedirektorin), Prof. Maximilian Rudert (Ärztlicher Direktor) und Karsten Eck (Krankenhausdirektor). (Foto: Keck)
Besichtigt werden können die Werke täglich von 8 bis 18 Uhr. Bei Fragen rund um die Gemälde sowie Interesse am Erwerb eines Bildes, wenden Sie sich gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Einrichtung Drittmittelkonto
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Veröffentlicht: Mittwoch, 29. August 2012 02:38
Auf Betreiben von HPP Deutschland e.V. hat die Staatsoberkasse Bayern ein eigenes Drittmittelkonto für die Hypophosphatasie-Forschung im Würzburger Osteologiezentrum im König-Ludwig-Haus (Orthopädie) eingerichtet. Damit wird es künftig auch möglich sein, mehr Projekte als bisher zu unterstützen. Ganz aktuell möchten wir gerne einen Test für das anorganische Pyrophosphat im König-Ludwig-Haus etablieren. Dazu werden jedoch noch Test-Sets sowie technisches Gerät im Wert von mehreren Tausend Euro benötigt. Das anorganische Pyrophosphat ist der wichtigste diagnostische Laborwert bei der HPP – jedoch bietet kein deutsches Labor diesen Test auf kommerzieller Basis an, so dass wir dringend darauf angewiesen sind, den Test von unseren eigenen Forschern bzw. den Labormitarbeitern im König-Ludwig-Haus durchführen zu lassen.
Internationales PO Meeting 2012
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Veröffentlicht: Donnerstag, 23. August 2012 02:38
Wie bereits im Vorjahr, fand auch im August 2012 wieder ein internationales Treffen der HPP Patientenorganisationen (PO) statt, diesmal allerdings nicht in Würzburg, sondern in Frankfurt am Main. Dank der Unterstützung der Firma Alexion konnten Vertreter der vier bislang existierenden Patientenorganisationen in Japan, Frankreich, Deutschland und den USA anreisen. Ebenfalls anwesend war Maryze Schoneveld van der Linde aus den Niederlanden, die die weltweite Patientenorganisation IPA vertritt. Maryze Schoneveld ist selbst von Morbus Pompe betroffen, einer seltenen Erkrankung, für die es seit einigen Jahren eine Enzymersatztherapie gibt. Aus ihrer Sicht schilderte sie den HPP-Patientenvertretern, wie wichtig es ist, sich auch international zu vernetzen, um die Interessen der eigenen Mitglieder besser vertreten zu können.
Bereits Anfang Mai wurden wir vom Institut für Humangenetik der Universität Würzburg gebeten, einen Fragebogen mit zu beurteilen, der speziell für erwachsene HPP-Patienten entwickelt werden solle. Das Ziel war, einen möglichst ausführlichen Überblick zu erhalten, welche Symptome bei den erwachsenen Patienten in welchem Lebensalter auftreten, deshalb waren an der Erstellung der Umfrage alle Experten des Würzburger HPP-Forschungszentrums beteiligt – neben der Humangenetik also auch die Kinderklinik, die Orthopädie/Osteologie und die Zahnklinik. Zuletzt wurde auch HPP-Vorsitzender Gerald Brandt um seine Meinung gebeten und konnte die Liste der abgefragten Symptome zusätzlich um einige weitere Punkte ergänzen. Der fertige Fragebogen wurde anschließend an rund 50 erwachsene HPP-Betroffene verschickt, die Auswertung der Ergebnisse läuft.
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