Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.
Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.
Verlängerung Umfragezeitraum Studie
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Veröffentlicht: Donnerstag, 08. Oktober 2020 19:26
Würzburg/Hannover
Gerne teilen wir in Absprache mit Herrn Dr. Reinhard Schilke (MHH) sowie Herrn Marius Crome (MHH) mit, dass die fragebogenbasierte Studie zur Erfassung von kraniomandibulären Dysfunktionen sowie mundgesundheitsbezogener Lebensqualität bei HPP bis zum 25.10.2020 verlängert wird. Die Verlängerung des Umfragezeitraums geschieht auf Wunsch unserer Mitglieder.
Weiterhin laden wir auch gerne HPP-Patienten/ Patientinnen freundlich zur Teilnahme an der Umfrage ein, die kein Mitglied im Verein sind. Wenden Sie sich gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! , um Zugang zur Studie zu erhalten.
Team HPP Deutschland e.V.
Bild: M.B. / Bearbeitung: S.S-M
Studienaufruf / Laufende Studie zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten
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Veröffentlicht: Donnerstag, 16. Juli 2020 11:08
Würzburg/Hannover
Wir freuen uns sehr auf die derzeit laufende Studie von Herrn Dr. Lothar Seefried, Herrn Prof. Dr. Andreas Hahn und Frau Katinka Kühn zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten aufmerksam zu machen. Zur Ansicht der Details bitte den Flyer öffnen.
Wir freuen uns sehr die geplante fragebogenbasierte Studie zur Erforschung von Kiefergelenkerkrankungen sowie mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei Hypophosphatasie ankündigen zu könen. Die geplante Studie werden wir zusammen mit der Medizinischen Hochschule Hannover durchführen. Die Studie wird auf Anregung von Mitgliedern durchgeführt. Aufgrund der Seltenheit der HPP sind wir besonders auf Mithilfe angewiesen, um aussagekräftige Ergebnisse zu erhalten.
Voraussichtlicher Start der Studie: Mitte September 2020, weitere Informationen sowie Details folgen
Team HPP Deutschland e.V.
Zahn- und Kiefergelenkproblematik bei HPP
Bild: Hr. Dr. Reinhard Schilke, Bearbeitung: Semmler-Müller
Studie Engagement und Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige
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Veröffentlicht: Mittwoch, 01. Juli 2020 20:08
Potsdam/Juni 2020
Gerne möchten wir auf die derzeit laufende Studie von Frau Annika Schröder, Hasso Plattner Institut, Universität Potsdam, aufmerksam machen. Bei der es darum geht, durch das Ausfüllen eines Fragebogens zu helfen ein besseres Verständnis zu schaffen, ob, warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung umzugehen.
Mit Ihrer Teilnahme tun Sie Gutes! Für jeden vollständig ausgefüllten Fragebogen geht eine Spende von 2,00 € an eine von drei gemeinnützigen Organisationen, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Am Ende des Fragebogens können Sie auswählen, welche Stiftung Sie gerne unterstützen möchten. Zur Auswahl stehen ACHSE, Kindness-for-kids und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Die Ergebnisse werden Ende August vorliegen und den Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung gestellt.
Zahn- und Kiefergelenkproblematik bei HPP