Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.
Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.
Mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie: Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ zeigt den langen Weg zur Diagnose
– Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 – – Gemeinsame Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ von HPP Deutschland e.V. und Alexion macht auf den langen Weg zur Diagnose aufmerksam – – Patienten berichten über ihr Leben mit HPP –
WÜRZBURG/MÜNCHEN – 23. Februar 2021 – Am 28. Februar ist der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen oder auch Rare Disease Day. Diesen Tag nehmen die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. und das biopharmazeutische Unternehmen Alexion zum Anlass, mit der Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ mehr Aufmerksamkeit für den oft langen Weg bis zur Diagnose der Hypophosphatasie (HPP) zu schaffen. Als Botschafter in eigener Sache berichten Betroffene von ihrem persönlichen Leidensweg, von den zahlreichen Herausforderungen eines Lebens mit HPP und ihren Wünschen für die Zukunft. Passend zum Motto des diesjährigen Tages: „Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“ Mehr zur Aktion gibt es unter: www.alexion.de/rdd2021
Gemeinsame Aktion zur HPP Awareness Week: "Sieht aus wie… Ist aber HPP" Anlässlich des HPP-Tages am 30. Oktober 2020 haben der HPP Deutschland e.V. und Alexion gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie… Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der insbesondere ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) geschaffen werden soll, die in den meisten Fällen viel zu spät erkannt wird. Der Grund:
Die meisten müssen sich die Hacken ablaufen, bis sie jemanden finden, der ihnen sagt, was mit ihnen los ist: Menschen mit einer seltenen Erkrankung erhalten oft erst nach langer Zeit eine Diagnose. „Viele Leute, die bei mir anrufen, weinen, weil sie jahrzehntelang nicht ernst genommen wurden“, sagt dazu Gerald Brandt. Der 50-Jährige, der Hypophosphatasie (HPP) hat, engagiert sich in Würzburg dafür, dass seltene Erkrankungen besser diagnostiziert und therapiert werden.
Die Geduld der Betroffenen wird oft auf eine harte Probe gestellt. Viele klappern laut Brandt einen Facharzt nach dem anderen ab. Ohne Resultat: „Zum Schluss werden sie zum Psychologen geschickt.“ Das kann nicht zuletzt Menschen mit Hypophosphatasie passieren. Ursache dieser seltenen Erkrankung ist ein Mangel des Enzyms alkalische Phosphatase. Dass es dadurch zu einer Störung im Knochenstoffwechsel kommt, ist seit 1948 bekannt. „Doch die Krankheit betrifft nicht nur die Knochen“, so Brandt. Die Patienten sind auch rasch erschöpft und ständig müde.
Gerne teilen wir in Absprache mit Herrn Dr. Reinhard Schilke (MHH) sowie Herrn Marius Crome (MHH) mit, dass die fragebogenbasierte Studie zur Erfassung von kraniomandibulären Dysfunktionen sowie mundgesundheitsbezogener Lebensqualität bei HPP bis zum 25.10.2020 verlängert wird. Die Verlängerung des Umfragezeitraums geschieht auf Wunsch unserer Mitglieder.
Weiterhin laden wir auch gerne HPP-Patienten/ Patientinnen freundlich zur Teilnahme an der Umfrage ein, die kein Mitglied im Verein sind. Wenden Sie sich gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! , um Zugang zur Studie zu erhalten.
