Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.
Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.
30. Oktober - offizieller HPP Awareness Day
Details
Veröffentlicht: Donnerstag, 31. Oktober 2019 10:44
Jährlich am 30. Oktober ist der offizielle #HPP Awareness Day. Dabei gedenken wir der zahllosen Opfer dieser Erkrankung, die fast immer unter 4 Jahre alt sind. Und wir erinnern an die 10.000+ Betroffenen in Deutschland, die noch immer ohne korrekte Diagnose leben müssen. Der sog. ICD-Code der #Hypophosphatasie in der WHO Liste aller Krankheiten und Diagnosen lautet: #E83.38
Der nachfolgende Artikel ist entstanden im Rahmen einer Zusammenarbeit von Patientenorganisationen innerhalb des Kindernetzwerks e.V.. Herr Brandt (1.Vorsitzender Hypophosphatasie Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller haben an entsprechender Fortbildung zur #Öffentlichkeitsarbeit beim #Kindernetzwerk teilgenommen.
Personalnotstand in Pflegeeinrichtungen von Volker Thiel (Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.)
Seit einigen Monaten wird der Notstand in deutschen Pflegeeinrichtungen immer drastischer. Der #Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen.
In der Kinderherzchirurgie müssen dringend notwendige Herzoperationen abgesagt bzw. mehrere Monate verschoben werden. Auf vielen kinderherzchirurgischen Intensivstationen können deshalb derzeit nur etwa 70% der Betten genutzt werden. Solche dramatischen Fälle sind inzwischen tagtäglichee Praxis. Nicht wenige Familien sind davon sogar mehrfach betroffen.
Ein freundlicher Dank gilt Herrn #Franz Scheiner (#TGW Turngemeinde Würzburg Karate e.V.). Während der Infotage ermöglichte Herr Scheiner den anwesenden Mitgliedern eine einstündige, beeindruckende Einführung in den Bereich #TaiChi.
Förderung der Hypophosphatasie Infotage 2019
Details
Veröffentlicht: Freitag, 23. August 2019 10:01
Hamburg / Würzburg
Im Zeitraum vom 27.09. bis 29.09.2019 werden die Hypophosphatasie Infotage in Würzburg stattfinden. Ein großer Dank gilt der #Techniker Krankenkasse für die Finanzierung der Infotage. Hierfür haben wir eine Summe in Höhe von 12.000,00 € aus Mitteln der #Projektförderung erhalten.
Cookies erleichtern die Bereitstellung unserer Dienste. Mit der Nutzung unserer Dienste erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies verwenden.
