Liebe Vereinsmitglieder,

wir möchten euch über eine aktuelle Entwicklung informieren, die uns in den vergangenen Monaten beschäftigt hat.

Herr Dr. Seefried aus dem Uniklinikum Würzburg nahm Kontakt zu uns und weiteren Selbsthilfegruppen von Menschen mit seltenen Skeletterkrankung auf, um mit uns zu besprechen, wie wertvoll seine Arbeit an seinem jetzigen Standort ist. Wir sind uns alle einig, dass ein Experte wie er vor allem in der medizinischen Versorgung von Erwachsenen seinesgleichen sucht. Fakt ist jedoch, dass die Versorgung in der Art, wie wir sie kennen und benötigen, sowie der Anspruch mit dem Dr. Seefried die Patientenversorgung betreiben möchte, für die Zukunft nicht gesichert ist. Es besteht die Möglichkeit, dass die Sprechstunde und seine Arbeit, wie wir sie bisher kennen, nach dem 31.12.2023 nicht mehr angeboten werden kann.

Deshalb setzen wir uns in Zusammenarbeit mit der ACHSE e. V. sowie den weiteren folgenden Selbsthilfegruppen dafür ein, diese Versorgung zu erhalten: OI-Gesellschaft e.V., FOP e. V., Phosphatdiabetes e. V., MPS-Gesellschaft e. V. sowie BKMF e. V..

Dazu wurde ein gemeinsamer Brief unter dem Briefkopf der ACHSE e. V. an den Vorstand des Uniklinikums Würzburg und an den Bezirksrat verfasst und verschickt. Ebenso werden wir uns als HPP e.V. an den Vorstand mit einem eigenen Brief wenden. Zu den bisherigen Schreiben der Achse und den anderen Patientenvereinigungen gab es bisher keine Rückmeldung seitens des Uniklinikum Würzburg. Auch das Schreiben an den Bezirksdirektor blieb unbeantwortet.

Unser Verbund, an dem Stella und Michael teilnehmen, ist alle zwei Wochen in einem Zoom-Austausch. Ebenso halten wir uns über die aktuelle Entwicklung stets per E-Mail auf dem Laufenden.

Wir als Selbsthilfe-Vereine haben uns nun gemeinschaftlich darauf geeinigt, dass wir jetzt auch unsere Mitglieder informieren können, wenn wir das als Verein möchten. Da uns Transparenz Euch gegenüber sehr wichtig ist und wir wissen, dass Ihr diese auch für Eure Versorgungsplanung benötigt, informieren wir Euch jetzt darüber.

Demnächst wird es auch einen Zeitungsartikel in der lokalen Presse (Main-Post) geben. René Bulz und Andrea König-Plasberg haben mit einem Redakteur der Main-Post Würzburg gesprochen. Sobald dieser Artikel erschienen ist, werden wir Euch hier darüber informieren. Auch über weitere Entwicklungen werden wir Euch immer alsbald auf dem Laufenden halten.

Sollte es unter Euch jemand geben, der Ideen hat, wie wir die Versorgung in Würzburg sichern können, ist es der ausdrückliche Wunsch von Herrn Dr. Seefried, dass Ihr an uns herantretet und wir das gemeinsam besprechen. Wichtig ist hier, dass wir uns untereinander absprechen und keine Einzelaktionen gestartet werden. Denn nur gemeinsam werden wir die Versorgung sichern, wobei alle Beteiligten sehr zuversichtlich sind.

Das ist momentan keine einfache Situation für Herrn Dr. Seefried sowie für uns, aber wir haben noch Hoffnung und auch noch ein paar Möglichkeiten.

 Wenn ihr Ideen dann meldet euch doch bei uns per Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Wir freuen uns auf Euer Feedback

Redaktionellen Beitrag vergrößern

Erschienen in der Main-Post am 22.09.2023

Liebe Vereinsmitglieder,

drei Wochen nach dem Tod von Gerald sind wir noch immer fassungslos und erschüttert.
In den Tagen nach seinem Abschied haben sich eine handvoll Mitglieder zusammengetan, um den Verein in seinem Sinne weiterzuführen.
Es sind Mitglieder, die sich in den vergangenen Jahren im Verein engagiert haben und dies auch weiterhin tun möchten. Bis zur nächsten Mitgliederversammlung und zur Wahl eines neuen Vorsitzenden, hat sich Michael Burkart bereit erklärt den ersten Vorsitz zu übernehmen – dafür danken wir ihm sehr. Michael wurde schon im letzten Jahr als Schatzmeister gewählt. Des Weiteren bleibt Jennifer Franke als Schriftführerin tätig und übernimmt in dieser Funktion auch die Pflege unserer Homepage. Ebenso unterstützen uns: Günther Schneider, Marianne Bogner und Anja Citrich.

Da uns der Austausch bei den Info-Tagen extrem wichtig ist, haben wir uns im ersten Schritt um die Organisation im Oktober gekümmert. Zudem sind wir laut unserer Satzung verpflichtet eine Mitgliederversammlung durchzuführen – besonders in diesem Jahr.
Leider ist es uns aus finanziellen Gründen nicht möglich die Info-Tage in gewohnter Weise durchzuführen.
Geplant ist die Veranstaltung vom

07.10 (14:00 Uhr- 19:00) + 08.10. (10:00 – 14:00 Uhr) im Kolping Haus Würzburg, Kolpingplatz 3, 97070 Würzburg.

Die Übernachtung kann in diesem Jahr leider nicht durch den Verein getragen werden – falls eine Übernachtung notwendig sein sollte, kümmert euch bitte selbständig um ein Hotel. Das Kolping Haus befindet sich fußläufig ca. 11 Minuten vom Dorint Hotel und 10 Minuten vom Bahnhof.
Wir starten am 07.10. mit einer Mitgliederversammlung und planen im Anschluss eine Gedenkfeier für Gerald.
Prof. Girschick und Frau Dr. Hofmann werden von uns angefragt. Wenn es gewünscht ist, können wir gerne einen Raum in einem Restaurant buchen, so dass wir das Abendessen gemeinsam einnehmen können.
Am 08.10. wird in gewohnter Weise Dr. Seefried einen Vortrag halten. Ende der Veranstaltung ist um 13:00 Uhr geplant.
Wenn ihr teilnehmen möchtet, meldet euch bitte zeitnah unter folgender
Mail Adresse an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein..

Schöne Grüße
Michael Burkart, Anja Citrich, Marianne Bogner, Jennifer Franke

Gerald Brandt wird, aufgrund seiner jahrelangen Aufklärungsarbeit, weltweit mit Nachrufen gewürdigt und vermisst.
Redaktionellen Beitrag öffnen/vergrößern.

Liebe Vereinsmitglieder, liebe Interessierte und Wegbegleiter,

mit Gerald Brandts doch unerwartetem Ableben verlässt uns nicht nur eine hoch geschätzte Persönlichkeit, sondern auch unser 1. Vorsitzende.

Um den Fortbestand des Vereins zu sichern und Gerald Brandts Vermächtnis in Ehren zu halten, hat sich ein Interims-Vorstand gebildet. Dieser beschäftigt sich gerade intensiv mit den bürokratischen Hürden, die uns nun bevorstehen.

Neben der tiefstizenden Trauer liegt der Fokus aktuell auf der Sicherung der HPP Infotage 2023. Sobald ein Datum und der Umfang feststeht, wird der Vorstand die Vereinsmitglieder informieren.

Es steht eine neue Telefonnummer zur Verfügung, welche über die Kontaktseite abrufbar ist. Über die Kontaktseite findet ihr auch unsere Emailadresse und Facebookgruppe, welche aufgrund von Zugriffsrechten geändert werden mussten.

Der Vorstand drückt nochmals tiefstes Beileid an die Hinterbliebenden von Gerald Brandt aus und wünscht den Angehörigen Kraft für die bevorstehende Zeit.