15. Bayerischer Selbsthilfekongress in Amberg – Begegnungen auf Augen- und Herzenshöhe
Wie angekündigt waren wir am 10. Juli 2026 beim 15. Bayerischen Selbsthilfekongress im Amberger Congress Centrum zu Gast. Unter dem Motto „Gemeinschaftliche Selbsthilfe – Begegnungen auf Augenhöhe“ kamen Selbsthilfeaktive, Vertreterinnen und Vertreter von Selbsthilfeorganisationen, Mitarbeitende aus Selbsthilfekontaktstellen sowie Fachleute aus dem Gesundheits- und Sozialbereich zusammen. Dieser Kongress ist der größte seiner Art in Deutschland.
Der Bayerische Selbsthilfekongress wird von d…
Der Gegenbesuch unseres Vorstands in Bad Homburg
Am Wochenende vom 13. bis 14.06.2026 fand der Gegenbesuch unseres Vorstands beim Vereinstreffen von Phosphatdiabetes e.V. in Bad Homburg statt.
Wir durften unseren Verein vorstellen und haben dabei wieder einmal festgestellt, wie groß die Schnittmenge mit Betroffenen von XLH ist.
Der Schwerpunkt des Treffens lag auf dem Thema Schmerz und Strategien zur Bewältigung. Nachdem Tim Friebe im vergangenen Jahr bereits bei uns zur Handtherapie referiert hatte, haben Dagmar und Martha ihn diesmal zu…
„Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft“
Wie angekündigt waren Michael und ich - mit Unterstützung von Dr. Martina Linde-Behringer und Dr. Walter Behringer am 25.10.2025 beim Patiententag „Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft“ des FUSE (Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen e.V.).Wie schon in Frankfurt im April war es eine interessante Veranstaltung mit spannenden Vorträgen.
Wir hatten die Möglichkeit ausführlich mit Frau Raab-Rhein (Schirmherrin der FUSE und…
Gerald-Brandt-HPP Tage 2025
Vom 10. bis 12. Oktober 2025 fanden die Gerald-Brandt-HPP Tage in Würzburg statt.
Das diesjährige Treffen stand im Zeichen internationaler Kooperationen, da der HPP Deutschland e.V. in den letzten zwölf Monaten verstärkt mit anderen Patientenorganisationen zusammengearbeitet hat.
Zu Besuch in Würzburg waren daher dieses Jahr:
Phosphatdiabetes e.V. mit der 1. Vorsitzenden Dagmar Busch und Martha Kirchhoff als Lotsin für Community-Pflege
SoftBones USA mit der Gründerin Deborah F…
Versorgung durch Dr. Seefried (Update)
Eine Unterbringung am Uniklinikum Würzburg war angedacht, aber Gespräche mit dem Uniklinikum konnten bisher nicht stattfinden.
Zum 01.01.25 wird die Abteilung nicht weg sein, aber die Frage der zukünftigen Finanzierung der Abteilung ist weiterhin offen.
Bitte auf keinen Fall öffentlichkeitswirksam versuchen Druck aufzubauen. Jegliches Bedürfnis für öffentlichkeitswirksame Aufmerksamkeit muss über den Vereinsvorstand von Dr. Seefried abgesegnet werden. Wer also eine Idee hat, wendet sich…
Gerald-Brandt-HPP Tage 2024
Die diesjährigen Gerald-Brandt-HPP-Tage fanden vom 04. bis 06. Oktober 2024 im Kolpinghaus in Würzburg statt.
Es gab einige informative Redebeiträge:
- Versorgung mit Hilfsmitteln für HPP Patient/innen (Anja Citrich)
- Arzneimittelentwicklung (Dr. Meike Schaefers)
- HPP-Awareness Kampagne Alexion Pharma Germany GmbH (Friederike Herrfurth)
- Vorstellung Firma healthcare4u (Ligetis) (Maria Cornelius)
- Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen (Dr. Kerstin Cyrus)
- Versorgun…