15. Bayerischer Selbsthilfekongress in Amberg – Begegnungen auf Augen- und Herzenshöhe

Wie angekündigt waren wir am 10. Juli 2026 beim 15. Bayerischen Selbsthilfekongress im Amberger Congress Centrum zu Gast. Unter dem Motto „Gemeinschaftliche Selbsthilfe – Begegnungen auf Augenhöhe“ kamen Selbsthilfeaktive, Vertreterinnen und Vertreter von Selbsthilfeorganisationen, Mitarbeitende aus Selbsthilfekontaktstellen sowie Fachleute aus dem Gesundheits- und Sozialbereich zusammen. Dieser Kongress ist der größte seiner Art in Deutschland.

Der Bayerische Selbsthilfekongress wird von der Selbsthilfekoordination Bayern – kurz SeKo Bayern – organisiert. Die SeKo Bayern ist eine landesweite Anlauf- und Vernetzungsstelle für die gemeinschaftliche Selbsthilfe im Gesundheits- und Sozialbereich. Sie stellt Informationen bereit, berät und unterstützt Selbsthilfekontaktstellen, fördert den Austausch zwischen Selbsthilfe und Fachwelt und organisiert Fortbildungen, Kongresse und Fachtagungen.

Ein wichtiges Ziel der SeKo Bayern ist es, die Selbsthilfebewegung zu stärken, ihre Weiterentwicklung zu fördern und den Selbsthilfegedanken in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Dabei geht es immer auch darum, Menschen mit eigenen Erfahrungen als Expertinnen und Experten in eigener Sache ernst zu nehmen und ihnen eine Beteiligung auf Augenhöhe zu ermöglichen.

HPP Deutschland e. V. im Netzwerk der SeKo Bayern

Unser Verein HPP Deutschland e. V. ist Mitglied im Netzwerk der SeKo Bayern und wird dort als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Hypophosphatasie und deren Angehörige geführt. Durch diese Verbindung erreichte auch die Einladung zum Bayerischen Selbsthilfekongress unseren Verein.

Diese Vernetzung ist für uns besonders wertvoll. Sie ermöglicht den Austausch mit anderen Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfeaktiven und Fachleuten – auch über die Grenzen einzelner Erkrankungen hinweg. Viele Herausforderungen ähneln sich, unabhängig davon, ob es um eine seltene Erkrankung, eine chronische Krankheit, eine Behinderung oder eine schwierige soziale Lebenssituation geht.

Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie Hypophosphatasie ist eine gut vernetzte Selbsthilfe von großer Bedeutung. Betroffene leben häufig weit voneinander entfernt und haben im Alltag nur selten die Möglichkeit, anderen Menschen mit vergleichbaren Erfahrungen zu begegnen. Umso wichtiger sind Organisationen und Netzwerke, die Kontakte herstellen, Wissen bündeln und den Erfahrungsaustausch ermöglichen.

Was bedeutet gemeinschaftliche Selbsthilfe?

Gemeinschaftliche Selbsthilfe lebt davon, dass sich Menschen freiwillig zusammenschließen, weil sie selbst oder als Angehörige von einer Erkrankung, einer Behinderung oder einer besonderen Lebenssituation betroffen sind. Sie tauschen Erfahrungen aus, geben ihr Wissen weiter, hören einander zu und unterstützen sich gegenseitig.

Dabei ersetzt Selbsthilfe keine medizinische Behandlung, Therapie oder professionelle Beratung. Sie ergänzt diese jedoch um etwas, das nur Betroffene selbst vermitteln können: persönliche Erfahrungen aus dem Alltag, gegenseitiges Verständnis und das Gefühl, mit den eigenen Sorgen und Herausforderungen nicht allein zu sein.

Selbsthilfe kann Mut machen, Orientierung geben und dabei helfen, die eigene Situation besser zu verstehen und selbstbestimmter mit ihr umzugehen. Gleichzeitig kann sie die Interessen Betroffener gegenüber der Öffentlichkeit, der Politik, der Medizin und anderen Institutionen sichtbar machen.

Viele interessante Begegnungen

Der Kongress in Amberg war für uns ein spannender Tag mit zahlreichen interessanten Begegnungen und Gesprächen mit Menschen aus den unterschiedlichsten Bereichen der Selbsthilfe. 

Einige bekannte Gesichter haben wir inzwischen bereits zum wiederholten Mal getroffen. Darüber haben wir uns besonders gefreut. Solche Wiederbegegnungen zeigen, dass aus einzelnen Kontakten mit der Zeit ein tragfähiges Netzwerk entstehen kann.

Neben den Vorträgen bot das Kongressprogramm verschiedene Workshops und Möglichkeiten zum persönlichen Austausch. Dabei wurde erneut deutlich, wie vielfältig die gemeinschaftliche Selbsthilfe ist und wie viel Menschen durch ihre Erfahrungen, ihr Engagement und ihre unterschiedlichen Sichtweisen voneinander lernen können.

„Ein guter Tag fängt morgens an“

Ein besonderes Highlight war für uns der Vortrag von Dr. med. Claudia Croos-Müller mit dem Titel:

„Ein guter Tag fängt morgens an“

Das Thema Resilienz begleitet uns in diesem Jahr immer wieder – und das aus gutem Grund. Resilienz beschreibt die Fähigkeit, mit Belastungen, Veränderungen und schwierigen Lebenssituationen umzugehen und trotz aller Herausforderungen handlungsfähig zu bleiben.

Dabei muss es nicht immer um eine Erkrankung gehen. Das gesamte Leben besteht aus Veränderungen und Meilensteinen, die sowohl positiv als auch negativ geprägt sein können. Deshalb wäre es aus unserer Sicht wichtig, den Umgang mit Herausforderungen und Belastungen bereits im Kindergarten und in der Schule stärker zu vermitteln.

Resilienz bedeutet nicht, dass schwierige Situationen plötzlich leicht werden oder dass man immer positiv denken muss. Vielmehr geht es darum, die eigenen Kräfte und Möglichkeiten wahrzunehmen, hilfreiche Strategien zu entwickeln und sich Unterstützung zu holen, wenn diese benötigt wird.

Mit ihrer positiven Energie, ihrer lebendigen Art und den praktischen Übungen hat Frau Dr. Croos-Müller das Publikum begeistert. Wir mussten schmunzelnd feststellen: Sie wirkte deutlich fitter als wir. 😉

Sprechen auf Herzenshöhe

Direkt im Anschluss sprach Prof. Dr. med. Dr. h. c. Jalid Sehouli, Direktor der Klinik für Gynäkologie mit Zentrum für onkologische Chirurgie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Sein Vortrag trug den Titel:

„Sprechen auf Herzenshöhe – oder von der Kunst, schlechte Nachrichten gut zu überbringen“

Der Begriff „Herzenshöhe“ hat uns besonders gut gefallen – vielleicht sogar noch besser als der Ausdruck „Augenhöhe“. Denn er beschreibt nicht nur einen respektvollen Umgang miteinander, sondern auch Mitgefühl, Menschlichkeit und echtes Zuhören.

Eine zentrale Botschaft des Vortrags war, dass schlechte Nachrichten klar, verständlich und direkt ausgesprochen werden sollten. Es hilft niemandem, schwierige Tatsachen zu beschönigen oder umständlich zu formulieren. Gleichzeitig kann nicht jede schlechte Nachricht mit einer positiven Botschaft enden. Auch das gilt es auszuhalten.

Gute Kommunikation bedeutet deshalb nicht, für jede Situation sofort eine Lösung oder tröstende Worte finden zu müssen. Manchmal ist es wichtiger, ehrlich zu sein, zuzuhören und die Reaktion des Gegenübers auszuhalten.

Unterstützung braucht auch Grenzen

Spannend waren auch die klaren Hinweise für Menschen, die andere unterstützen oder regelmäßig schwierige Gespräche führen. Wer sich in der Selbsthilfe engagiert, sollte sich nicht vollständig vereinnahmen lassen – insbesondere nicht ausschließlich durch eine einzelne Person.

Es ist wichtig, sich als Unterstützerin oder Unterstützer abzugrenzen und klare persönliche Grenzen zu setzen. Diese Abgrenzung ist kein Zeichen von mangelnder Hilfsbereitschaft. Sie ist notwendig, um das eigene Engagement langfristig und gesund ausüben zu können.

Niemand kann rund um die Uhr erreichbar sein oder die Verantwortung für das Leben und Wohlergehen eines anderen Menschen übernehmen. Selbsthilfe bedeutet Unterstützung zur Selbsthilfe – nicht die dauerhafte Übernahme der Verantwortung für andere.

Selbsthilfe ist gemeinschaftliche Verantwortung

Auch für die Arbeit in Selbsthilfegruppen wurde noch einmal deutlich: Jede Person in einer Selbsthilfegruppe ist selbst betroffen oder als Angehörige beziehungsweise Angehöriger mit dem Thema verbunden.

Niemand ist allein für die Gruppe, ihre Angebote oder das Wohlergehen aller Mitglieder verantwortlich. Vielmehr tragen alle Beteiligten gemeinsam Verantwortung für ein respektvolles, wertschätzendes und unterstützendes Miteinander.

Gemeinschaftliche Selbsthilfe funktioniert dann besonders gut, wenn Aufgaben auf mehrere Schultern verteilt werden, unterschiedliche Meinungen respektiert werden und jedes Mitglied im Rahmen der eigenen Möglichkeiten etwas zum Gruppenleben beiträgt.

Diese Botschaft nehmen wir auch für unsere weitere Vereinsarbeit mit. Ehrenamtliches Engagement kann auf Dauer nur gelingen, wenn Verantwortung geteilt, persönliche Grenzen respektiert und gegenseitige Wertschätzung gelebt werden.

Ein inspirierender Tag

Am Ende ging ein schöner, abwechslungsreicher und inspirierender Kongresstag zu Ende. Wir konnten viele Gedanken und Anregungen für unsere Arbeit mitnehmen und haben uns über die zahlreichen Gespräche und Begegnungen sehr gefreut.

Unser Dank gilt der SeKo Bayern, den Organisatorinnen und Organisatoren, den Referierenden sowie allen Beteiligten, die diesen Kongress möglich gemacht haben.

Beim nächsten Bayerischen Selbsthilfekongress sind wir ganz bestimmt wieder dabei!