Gemeinsam für HPP United – unser Treffen in London am 02.-03.062026
Im Auftrag des Vorstands von HPP Deutschland e. V. reiste ich nach London, um am 2. internationalen Treffen zum Thema „HPP United“ teilzunehmen.
Für mich war diese Reise besonders aufregend, da ich zuvor noch nie in England gewesen bin. Direkt nach meiner Ankunft waren wir zu einem gemeinsamen Abendessen verabredet. Dort durften wir Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus Australien, Kanada, den USA und dem Vereinigten Königreich kennenlernen.
Es war spannend und zugleich berührend, Menschen aus ganz unterschiedlichen Teilen der Welt zu treffen, die ein gemeinsames Thema verbindet: Hypophosphatasie. Wir tauschten uns über unsere persönlichen Wege bis zur Diagnose beziehungsweise über die Diagnose unserer Angehörigen aus. Dabei wurde deutlich, dass die Herausforderungen in den verschiedenen Ländern teilweise sehr unterschiedlich, in vielen Bereichen aber auch erstaunlich ähnlich sind.
Nach einem langen und anstrengenden Tag mit vielen interessanten Gesprächen und einem herzlichen ersten Kennenlernen ging es für uns zurück ins Hotel.
Am nächsten Morgen erkundeten wir nach einem ausgiebigen Frühstück zunächst noch die Umgebung unseres Hotels. Anschließend machten wir uns gemeinsam auf den Weg zum Friends House, wo zwei Räume für unseren Austausch angemietet worden waren. Besonders beeindruckt hat mich, wie international das Treffen aufgestellt war. Neben den Teilnehmenden vor Ort waren weitere Menschen aus Indien, Japan, Korea, Dänemark und Frankreich per Zoom zugeschaltet.
Gemeinsam beschäftigten wir uns mit der Frage, was wir uns von HPP United wünschen. Wo soll die Initiative in zwölf bis 18 Monaten stehen? Welche Vorstellungen und Hoffnungen gibt es? Und wie kann eine internationale Zusammenarbeit aussehen, von der Menschen mit HPP und ihre Angehörigen profitieren?
Auch Vertreterinnen und Vertreter von drei Pharmaunternehmen waren vor Ort: Alexion, Alextra und AM-Pharma. Sie berichteten über aktuelle Forschungsansätze im Bereich HPP und erläuterten, welche Möglichkeiten sie in einem internationalen Zusammenschluss sehen.
Nach einer kurzen Pause wurde das Treffen ohne die Vertreterinnen und Vertreter der Pharmaunternehmen fortgesetzt. Im Mittelpunkt standen nun die Herausforderungen, die mit HPP verbunden sind. Wir sprachen unter anderem über den oft langen Weg bis zur Diagnose, die Versorgung beim Übergang vom Kindes- ins Erwachsenenalter, mögliche einheitliche Standards sowie länderspezifische Unterschiede.
Ein besonders wichtiger Punkt war für uns alle die Botschaft: HPP ist weit mehr als nur Knochenbrüche. Es hat eine Zeit lang gebraucht, bis sich diese Erkenntnis weltweit durchgesetzt hat. Die HPP ist nicht nur eine Knochenerkrankung, sondern eine Systemerkrankung.
Die Teilnahme an diesem besonderen Treffen war für mich eine wertvolle und bereichernde Erfahrung. Ich bin sehr dankbar, dass ich meine persönlichen Erfahrungen und Gedanken einbringen durfte. Gleichzeitig war es mir eine große Ehre, HPP Deutschland e. V. im Auftrag des Vorstands in London zu vertreten.
Der internationale Austausch hat gezeigt, wie wichtig es ist, sich über Ländergrenzen hinweg zu vernetzen, voneinander zu lernen und gemeinsam die Anliegen von Menschen mit HPP und ihren Familien voranzubringen. Ich hoffe, dass dieses weitere Treffen den Grundstein für eine starke internationale Zusammenarbeit gelegt hat und HPP United Schritt für Schritt zu einer verbindenden Gemeinschaft heranwächst.