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21. Mai 2019

Zusammenarbeit mit 8UNGMEDIA

Bad Wildungen/Würzburg, Mai 2019 Schon seit den ersten Tagen unserer Gründung begleitet uns die Agentur 8UNGMEDIA in Bad Wildungen und übernimmt für uns die Gestaltung, Programmierung und technische Betreuung unserer Webseite. Aus der langjährigen vertrauensvollen Zusammenarbeit mit Agentur-Chef Ralf Nöppert hat sich inzwischen auch ein ehrenamtliches Engagement entwickelt. Wann immer wir bei der Pflege unserer Webseite Fragen haben oder eine Hilfestellung benötigen, steht uns Herr Nöppert n...
03. März 2019

Bühne frei für Seltene Erkrankungen - Improtheatershow zum "Tag der Seltenen Erkrankungen"

Würzburg, Februar 2019 Hypophosphatasie- ein Name einer Erkrankung, die nur Wenige kennen. In Deutschland leben den Schätzungen zu Folge vier Millionen Menschen mit verschiedenen Seltenen Erkrankungen. Die Erkrankungen und ihre Ausprägungen sind vielseitig und individuell. Der Weg bis zur Diagnose ist meist ein steiniger Weg, auf dem die Betroffenen aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Einschränkungen konfrontiert werden. Seit 2008 wird Ende Februar der "Internationale Tag der Selte...
25. Januar 2019

100.000 Euro in 10 Jahren - Spenden des Patientenverbands HPP Deutschland e.V. ermöglichen hochwertige experimentelle Forschung zur Erkrankung Hypophosphatasie

Würzburg, Januar 2019 Erneut stellt der HPP Deutschland e.V. 10.000 Euro für die experimentelle Erforschung der seltenen Erbkrankheit Hypophosphatasie (HPP) zur Verfügung. Somit hat der Verband seit 2008 insgesamt bereits 100.000 Euro für die Wissenschaft aufgebracht – eine beachtliche Summe für einen Verein mit 148 Mitgliedern im gesamten deutschsprachigen Raum. Mit diesem Geld konnten im Lauf der Jahre verschiedenste Projekte im Labor des Muskuloskelettalen Zentrums unter der Leitung von P...
25. Januar 2019

Eine Runde Trikots für die Bambinis der Sportfreunde Forchheim

Forchheim/Rheinstetten, November 2018 Mit Freude und Stolz spendete der Verein Hypophosphatasie Deutschland e.V. neue Trikots für die Bambinis (G-Jugend) der Sportfreunde Forchheim. Die neuen Trikots wurden bereits am 17. und 18. November 2018 bei dem 10. Peter Grüßinger Hallenturnier eingeweiht. Die Bambinis zeigten sich voller Motivation und Spaß am Spiel. Die Sportfreunde verfassten eine schriftliche Mitteilung in Ihrer Mitgliederzeitung, in welcher sie sich herzl...
02. Januar 2019

Kunst im König-Ludwig-Haus Würzburg

Würzburg, Oktober 2018 Eine Ausstellung mit Werken von Frau Stella Semmler-Müller ist seit Oktober 2018 in der Poliklinik der Orthopädischen Klinik König-Ludwig-Haus in Würzburg zu sehen. Semmler-Müller nutzt das intuitive Malen als Mittel, um Gedanken und Gefühle zu formen und Ihnen Ausdruck zu verleihen. Die Gemälde können käuflich erworben werden. Der Erlös kommt dem Bundesverband Hypophosphatasie Deutschland e.V. und der Forschung der orthopädischen Klink zugute. 
29. August 2012

Einrichtung Drittmittelkonto

Auf Betreiben von HPP Deutschland e.V. hat die Staatsoberkasse Bayern ein eigenes Drittmittelkonto für die Hypophosphatasie-Forschung im Würzburger Osteologiezentrum im König-Ludwig-Haus (Orthopädie) eingerichtet. Damit wird es künftig auch möglich sein, mehr Projekte als bisher zu unterstützen. Ganz aktuell möchten wir gerne einen Test für das anorganische Pyrophosphat im König-Ludwig-Haus etablieren. Dazu werden jedoch noch Test-Sets sowie technisches Gerät im Wert von mehreren Tausend Euro...
23. August 2012

Internationales PO Meeting 2012

Wie bereits im Vorjahr, fand auch im August 2012 wieder ein internationales Treffen der HPP Patientenorganisationen (PO) statt, diesmal allerdings nicht in Würzburg, sondern in Frankfurt am Main. Dank der Unterstützung der Firma Alexion konnten Vertreter der vier bislang existierenden Patientenorganisationen in Japan, Frankreich, Deutschland und den USA anreisen. Ebenfalls anwesend war Maryze Schoneveld van der Linde aus den Niederlanden, die die weltweite Patientenorganisation IPA vertritt. ...
14. Juni 2012

ACHSE central Versorgungspreis

Am 14. Juni wurde in Berlin der gemeinsam ausgeschriebene ACHSE central Versorgungspreis verliehen, mit dem Projekte ausgezeichnet werden, bei denen Kliniken und die Selbsthilfe gemeinsam daran arbeiten, die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen langfristig zu verbessern. Das interdisziplinäre Klinikteam der Universität Würzburg hatte sich diesmal nicht beworben, dennoch waren wir vor Ort vertreten – und zwar in Form von Fee Buchholz, die zusammen mit ihrem Saxophonlehrer die mus...
20. Mai 2012

Internationales HPP Symposium 2012

Zum zweiten Mal nach 2007 richtete unser französischer Partnerverband „Hypophosphatasie Europe" Mitte Mai ein internationales Symposium zum Thema HPP und alkalische Phosphatase im elsässischen Huningue aus. Teilnehmer aus Frankreich, Spanien, Portugal, Schweden, Brasilien, Japan und den USA hielten zahlreiche interessante Vorträge und tauschten sich über den aktuellen Forschungsstand zum Thema HPP aus. Der Standort Deutschland war mit Prof. Franz Jakob, Dr. Christine Hofmann und Dr. Birgit Me...
01. April 2012

Osteologiekongress 2012

Vom 29. bis 31. April beteiligten wir uns am diesjährigen Osteologiekongress, zu dem sich wie jedes Jahr Knochenexperten aus dem gesamten deutschsprachigen Raum treffen und sich über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Therapie austauschen. Austragungsort war diesmal Basel, so dass diesmal eine etwas weitere Anreise notwendig war als im Vorjahr.