Benefizkonzert Neuhausen
Am Nikolaustag, dem 06. Dezember 2009 veranstaltete der MGV Neuhausen e.V. ein Benefizkonzert, aus dessen Erlös unserem Selbsthilfeverband 1900,- Euro gespendet wurden.
HPP-Infotage 2009
Schon zum dritten Mal in Folge fanden am 17. und 18. Oktober 2009 die HPP Infotage statt. Zu diesem Event fanden sich auch diesmal wieder Patientenfamilien aus ganz Deutschland in Würzburg ein.
Zwei Info-Veranstaltungen
Am 07. Oktober 2009 war das Thema Hypophosphatasie gleich bei zwei Veranstaltungen präsent. Zum einen in Würzburg im Rahmen des MCW-Patiententags, und zudem bei einem kleinen Fach-Symposium in Berlin.
Mainfrankenmesse 2009
Am Sonntag, den 27. September 2009 waren wir im Rahmen der zweijährlich stattfindenden Mainfrankenmesse in Würzburg an den Stand des Universitätsklinikums im Themenpark Gesundheit eingeladen.
Bundesausschuss hat entschieden
Bereits am 18. Juni beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Richtlinie zur Konkretisierung des §116b SGB V zu den angeborenen Skelettsystemfehlbildungen. Aber erst mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger am 25. August 2009 erlangte der Beschluss Rechtskraft. Und die Hypophosphatasie ist dabei! Wie alles kam, lesen Sie hier ....
