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29. März 2010
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir auch noch auf zwei weiteren Veranstaltungen vertreten - einmal persönlich und einmal lediglich in Form von Infomaterial.
29. März 2010
Schon zum dritten mal seit 2008 fand Ende Februar der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - oder englisch: Rare Disease Day - statt. In Berlin gab es aus diesem Anlass gleich mehrere Veranstaltungen, an denen sich auch unser Verband beteiligte. Aber auch eine echte Prinzessin gab sich die Ehre.
29. März 2010
Auch in Hamburg fand wieder eine Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Und zwar schon zchon zum zweiten Mal in Folge im Alstertal-Einkafszentrum, das die Patientenorganisationen sehr großzügig unterstützt.
29. März 2010
Pünktlich von Anfang an dabei beim "Tag der Seltenen" ist der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen, der auf Initiative von HPP Deutschland e.V. bereits Ende 2007 ins Leben gerufen wurde. auch 2010 präsentierten sich wieder 12 Patientenorganisationen im Matthias-Ehrenfried-Haus in der zentral gelegenen Würzburger Bahnhofstraße.
02. Februar 2010
Wie jedes Jahr wurden auch im Januar 2010 wieder ehrenamtlich tätige Bürger zum Neujahrsempfang ins Schoss Bellevue eingeladen. Und diesmal war auch unser Berliner Mitglied Trix Buchholz wieder dabei.
27. Dezember 2009
Am Nikolaustag, dem 06. Dezember 2009 veranstaltete der MGV Neuhausen e.V. ein Benefizkonzert, aus dessen Erlös unserem Selbsthilfeverband 1900,- Euro gespendet wurden.
23. Oktober 2009
Schon zum dritten Mal in Folge fanden am 17. und 18. Oktober 2009 die HPP Infotage statt. Zu diesem Event fanden sich auch diesmal wieder Patientenfamilien aus ganz Deutschland in Würzburg ein.
20. Oktober 2009
Am 07. Oktober 2009 war das Thema Hypophosphatasie gleich bei zwei Veranstaltungen präsent. Zum einen in Würzburg im Rahmen des MCW-Patiententags, und zudem bei einem kleinen Fach-Symposium in Berlin.
10. Oktober 2009
Am Sonntag, den 27. September 2009 waren wir im Rahmen der zweijährlich stattfindenden Mainfrankenmesse in Würzburg an den Stand des Universitätsklinikums im Themenpark Gesundheit eingeladen.
28. August 2009
Bereits am 18. Juni beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Richtlinie zur Konkretisierung des §116b SGB V zu den angeborenen Skelettsystemfehlbildungen. Aber erst mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger am 25. August 2009 erlangte der Beschluss Rechtskraft. Und die Hypophosphatasie ist dabei! Wie alles kam, lesen Sie hier ....