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01. Oktober 2007
In Ausgabe 31/2007 veröffentliche die Illustrierte "Mach mal Pause" einen Artikel über Fee-Leona Buchholz und ihre Familie. Diesen Artikel können Sie sich unter folgendem Link als pdf-Datei herunterladen: Mach mal Pause - Ausgabe 31/2007 - von Carmen Krickau
15. Mai 2007
Am 15. Mai 2007 veröffentlichte die Berliner Morgenpost den nachfolgenden Artikel über die Familie Buchholz. Nachdem der Präsident der Berliner Landesamtes für Gesundheit und Soziales den Beitrag gelesen hatte, wurde verfügt, dass Fee-Leonas Behindertenausweis nun bis zu ihrem 18. Lebensjahr gültig bleibt. berliner morgenpost 15.05.2007
03. Mai 2007
Am 03.05. wurde im Nachmittagsprogramm von Pro Sieben im Rahmen der Sendung SAM ein kleiner Beitrag über zwei von der HPP betroffene Familien ausgestrahlt. In knapper Form konnten dort die wichtigsten Probleme der Patienten dargestellt werden. Gegen eine Unkostenbeteiligung kann dieser Beitrag auch bei Gerald Brandt auf CD angefordert werden.
20. April 2007
Am 20.04.2007 wurden wir im Rahmen der Frühjahrs-Mitgliederversammlung in Bonn offiziell in die ACHSE - die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - aufgenommen. Hier ein Bericht mit Bildern ... Unter der Schrimherrschaft von Eva Luise Köhler leistet ACHSE e.V. wichtige Lobbyarbeit für alle Betroffenen von seltenen chronischen Erkrankungen in Deutschland. Die ACHSE ist ein Dachverband, der aus der BAG Selbsthilfe hervorgegangen ist, und in dem sich speziell kleinere Selbsthilfeorganisatio...
12. März 2007
Am 12.3.2007 wurden unsere Satzungsänderungen vom Registergericht Würzburg eingetragen. Den Wortlaut unserer neu gefassten Satzung finden Sie ab sofort auf der entsprechenden Seite.
01. Januar 2007
Am 20.1. 2007 fand unsere erste ordentliche Mitgliederversammlung statt. Auf der Tagesordnung standen die Berichte des Vorstands, Satzungsänderungen sowie der Aktionsplan für 2007 Nach der Entlastung des Vorstands nahm die Mitgliederversammlung einige Satzungsänderungen vor, die nun noch beim Registergericht eingetragen werden müssen. Wenn dies geschehen ist, wird die neue Satzung auch auf dieser Website veröffentlicht. Im laufenden Jahr möchten wir die weitere Aufklärung über die HPP sowie...
03. September 2006
Nach der Gründungsversammlung am 2. September 2006 vergingen noch einige Wochen, bis unser Verein Hypophosphatasie Deutschland e.V. endgültig aufgestellt war. Am 25. Oktober erfolgte der Eintrag ins Vereinsregister Würzburg (VR 200065), und Ende November wurde die Gemeinnützigkeit des Vereins vorläufig festgestellt.