Fee-Leona bei ZDF Spendengala
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Veröffentlicht: Samstag, 15. Dezember 2007 01:00
Am 15.12.2007 nahm unsere Familie Buchholz aus Berlin an der Spendengala "Ein Herz für Kinder" im ZDF teil. Schon im Vorfeld war zusammen mit ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler ein kleiner Film produziert worden, der während der Gala eingespielt wurde, und in dem die Probleme von Kindern mit seltenen Erkrankungen htematisiert wurden. Fee-Leona und ihre Eltern waren dann während der Live-Sendung im Publikum und auch zur After-Show-Party eingeladen. Zur Webseite der Aktion "Ein Herz für Kinder" geht es hier .
Gespräch im Schloss Bellevue
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Veröffentlicht: Montag, 08. Oktober 2007 02:00
(Pressemeldung:) Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler nimmt ihre Aufgabe als Schirmherrin des Dachverbands für seltene Erkrankungen, ACHSE e.V., sehr ernst. Das zeigte sich auch, als sie am 10. September eine Delegation des Vereins HPP Deutschland e.V. aus Würzburg im Schloss Bellevue empfing.
Die Selbsthilfeorganisation HPP Deutschland, die bundesweit die Interessen von Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselerkrankung Hypophosphatasie vertritt, ist erst seit April 2007 Mitglied in der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen (so der offizielle Name von ACHSE e.V.). Daher waren die Verantwortlichen des noch kleinen Vereins sehr überrascht, als sich plötzlich die Möglichkeit ergab, sich und ihre Arbeit der Gattin des Bundespräsidenten persönlich vorstellen zu können.
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