Unser Patiententreffen am 06./07. Oktober wird unterstützt durch die Aktion Mensch mit ihrem Förderprogramm dieGesellschafter.de sowie von den Bundesverbänden der Krankenkassen. Am 14.08. waren wir in die DAK-Geschäftsstelle Würzburg eingeladen.
In Ausgabe 31/2007 veröffentliche die Illustrierte "Mach mal Pause" einen Artikel über Fee-Leona Buchholz und ihre Familie. Diesen Artikel können Sie sich unter folgendem Link als pdf-Datei herunterladen: Mach mal Pause - Ausgabe 31/2007 - von Carmen Krickau
Am 03.05. wurde im Nachmittagsprogramm von Pro Sieben im Rahmen der Sendung SAM ein kleiner Beitrag über zwei von der HPP betroffene Familien ausgestrahlt. In knapper Form konnten dort die wichtigsten Probleme der Patienten dargestellt werden. Gegen eine Unkostenbeteiligung kann dieser Beitrag auch bei Gerald Brandt auf CD angefordert werden.
Am 15. Mai 2007 veröffentlichte die Berliner Morgenpost den nachfolgenden Artikel über die Familie Buchholz. Nachdem der Präsident der Berliner Landesamtes für Gesundheit und Soziales den Beitrag gelesen hatte, wurde verfügt, dass Fee-Leonas Behindertenausweis nun bis zu ihrem 18. Lebensjahr gültig bleibt. berliner morgenpost 15.05.2007
Am 20.04.2007 wurden wir im Rahmen der Frühjahrs-Mitgliederversammlung in Bonn offiziell in die ACHSE - die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - aufgenommen. Hier ein Bericht mit Bildern ...
Unter der Schrimherrschaft von Eva Luise Köhler leistet ACHSE e.V. wichtige Lobbyarbeit für alle Betroffenen von seltenen chronischen Erkrankungen in Deutschland. Die ACHSE ist ein Dachverband, der aus der BAG Selbsthilfe hervorgegangen ist, und in dem sich speziell kleinere Selbsthilfeorganisationen zusammenschließen, um gemeinsam mehr zu erreichen.
