Schon zum dritten Mal in Folge fanden am 17. und 18. Oktober 2009 die HPP Infotage statt. Zu diesem Event fanden sich auch diesmal wieder Patientenfamilien aus ganz Deutschland in Würzburg ein.
Am 07. Oktober 2009 war das Thema Hypophosphatasie gleich bei zwei Veranstaltungen präsent. Zum einen in Würzburg im Rahmen des MCW-Patiententags, und zudem bei einem kleinen Fach-Symposium in Berlin.
Die kanadische Firma Enobia Pharma führt derzeit eine Online-Umfrage unter HPP-Patienten durch, mit deren Hilfe neue Erkenntnisse über die Folgen der Erkrankung für den Gesundheitszustand und das tägliche Leben der Betroffenen gewonnen werden sollen. Alle Patienten und Eltern von Kindern mit HPP können anonym an dieser Umfrage teilnehmen, die auch in deutscher Sprache zur Verfügung steht. Hier der Link zur deutschsprachigen Version:
http://www.amihealthy.com/surveys/enobia/HPPConsent.asp?lang=de
Am Sonntag, den 27. September 2009 waren wir im Rahmen der zweijährlich stattfindenden Mainfrankenmesse in Würzburg an den Stand des Universitätsklinikums im Themenpark Gesundheit eingeladen.
Bereits am 18. Juni beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Richtlinie zur Konkretisierung des §116b SGB V zu den angeborenen Skelettsystemfehlbildungen. Aber erst mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger am 25. August 2009 erlangte der Beschluss Rechtskraft. Und die Hypophosphatasie ist dabei! Wie alles kam, lesen Sie hier ....
