Am Nikolaustag, dem 06. Dezember 2009 veranstaltete der MGV Neuhausen e.V. ein Benefizkonzert, aus dessen Erlös unserem Selbsthilfeverband 1900,- Euro gespendet wurden.
Schon zum dritten Mal in Folge fanden am 17. und 18. Oktober 2009 die HPP Infotage statt. Zu diesem Event fanden sich auch diesmal wieder Patientenfamilien aus ganz Deutschland in Würzburg ein.
Am Sonntag, den 27. September 2009 waren wir im Rahmen der zweijährlich stattfindenden Mainfrankenmesse in Würzburg an den Stand des Universitätsklinikums im Themenpark Gesundheit eingeladen.
Am 07. Oktober 2009 war das Thema Hypophosphatasie gleich bei zwei Veranstaltungen präsent. Zum einen in Würzburg im Rahmen des MCW-Patiententags, und zudem bei einem kleinen Fach-Symposium in Berlin.
Die kanadische Firma Enobia Pharma führt derzeit eine Online-Umfrage unter HPP-Patienten durch, mit deren Hilfe neue Erkenntnisse über die Folgen der Erkrankung für den Gesundheitszustand und das tägliche Leben der Betroffenen gewonnen werden sollen. Alle Patienten und Eltern von Kindern mit HPP können anonym an dieser Umfrage teilnehmen, die auch in deutscher Sprache zur Verfügung steht. Hier der Link zur deutschsprachigen Version:
http://www.amihealthy.com/surveys/enobia/HPPConsent.asp?lang=de
