Wie schon in den Vorjahren, hat auch dieses Jahr wieder die Familie Ebert gemeinsam mit dem Katholischen Kindergarten St. Elisabeth in Neuhausen auf den Fildern einen Wohltätigkeitsbasar organisiert, dessen Erlös unserem Verband zugute kommt.
Die Monate Februar und März werden inzwischen fest von zwei jährlich wiederkehrenden Terminen bestimmt: dem Rare Disease Day und der Osteologie-Jahrestagung. Aber in diesem Jahr gibt es bsonderen Grund zur Freude.
Schon zum dritten mal seit 2008 fand Ende Februar der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - oder englisch: Rare Disease Day - statt. In Berlin gab es aus diesem Anlass gleich mehrere Veranstaltungen, an denen sich auch unser Verband beteiligte. Aber auch eine echte Prinzessin gab sich die Ehre.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir auch noch auf zwei weiteren Veranstaltungen vertreten - einmal persönlich und einmal lediglich in Form von Infomaterial.
Auch in Hamburg fand wieder eine Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Und zwar schon zchon zum zweiten Mal in Folge im Alstertal-Einkafszentrum, das die Patientenorganisationen sehr großzügig unterstützt.
