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20. Mai 2012

Internationales HPP Symposium 2012

Zum zweiten Mal nach 2007 richtete unser französischer Partnerverband „Hypophosphatasie Europe" Mitte Mai ein internationales Symposium zum Thema HPP und alkalische Phosphatase im elsässischen Huningue aus. Teilnehmer aus Frankreich, Spanien, Portugal, Schweden, Brasilien, Japan und den USA hielten zahlreiche interessante Vorträge und tauschten sich über den aktuellen Forschungsstand zum Thema HPP aus. Der Standort Deutschland war mit Prof. Franz Jakob, Dr. Christine Hofmann und Dr. Birgit Me...
01. April 2012

Osteologiekongress 2012

Vom 29. bis 31. April beteiligten wir uns am diesjährigen Osteologiekongress, zu dem sich wie jedes Jahr Knochenexperten aus dem gesamten deutschsprachigen Raum treffen und sich über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Therapie austauschen. Austragungsort war diesmal Basel, so dass diesmal eine etwas weitere Anreise notwendig war als im Vorjahr.
29. Februar 2012

Tag der Seltenen Erkrankungen 2012

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir in diesem Jahr (2012) auf mehreren Ebenen aktiv. Zum einen beteiligten wir uns lokal an der jährlichen Infoveranstaltung. Des weiteren wurden Prof. Jakob und Gerald Brandt im Vorfeld angefragt, ob sie sich an einem Film beteiligen wollten, der im Rahmen der Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises in Berlin vorgeführt werden sollte. Sie stimmten zu, und nach Dreharbeiten im November 2011 wurde der „Einspieler" dann dem Publikum vorgeführt,...
28. Dezember 2011

Alexion kauft Enobia

Einen Tag vor der offiziellen Bekanntgabe wurden wir darüber informiert, dass Enobia Pharma, das kanadische Pharmaunternehmen, das die Enzymersatztherapie gegen die HPP entwickelt hat, an eine amerikanische Firma verkauft werden würde. Diese Übernahme kam für uns ziemlich überraschend, da die Therapie sich noch in der klinischen Studienphase befindet. Trotzdem waren wir in der Lage, auch zum neuen Eigentümer, Alexion Pharmaceuticals, recht schnell einen guten Kontakt zu entwickeln – insbesond...
27. Dezember 2011

Erneute Spende vom Weihnachtsdörfle

Am 24. Dezember erreichte uns noch eine besonders erfreuliche Meldung: Die OrganisatorInnen des „Ochsenberger Weihnachtsdörfle“, die bereits 2009 eine großzügige Spende an unseren Schatzmeister Günther Schneider übergeben hatten, teilten uns mit, dass sie uns aus dem Erlös des Weihnachtsdörfle 2011 eine weitere Spende in Höhe von 1500,- Euro zugedacht hätten. Quasi als „kleines Weihnachtsgeschenk“. Wir waren von dieser unerwarteten Geste sehr gerührt und dankbar. Sind es doch vor allem solche...
16. Dezember 2011

Artikel im Fachmagazin

Nachdem im Sommer bereits ein Interview mit Gerald Brandt in der Fachzeitschrift „Osteoporose und Rheuma aktuell" erschienen war, griff Chefredakteur Dr. Christian Günther in der letzten Ausgabe des Jahres das Thema erneut auf und veröffentlichte einen sehr ausführlichen Artikel zur Hypophosphatasie, den Dr. Lothar Seefried (Würzburg) und Gerald Brandt gemeinsam erstellt hatten. „Osteoporose und Rheuma aktuell" ist ein Fachmagazin, das sich an Osteologen und Rheumatologen richtet, deshalb ist...
30. November 2011

Adventsmarkt in Sennfeld

Am 26. und 27.11. fand auf dem Anwesen der Familie Ute und Joachim Wüst parallel zum Sennfelder Adventsmarkt ein kleiner Benefiz-Hofflohmarkt zugunsten des Patientenverbands HPP Deutschland e.V. statt, dessen Vorsitzender ebenfalls in Sennfeld ansässig ist. Dank der Beteiligung zahlreicher hilfsbereiter Helfer (Fam. Jürgen Beck,  Fam. Joachim Wüst, Fam. Manfred Wüst, Fam. Monika und Roland Kümpel, Fam. Tanja und Stefan Pfister, Erika Reppert, Magdalena Schneider, Udo Heilmann, Fam. ...
23. November 2011

Europäisches Expertentreffen in Brüssel

Auf Einladung der Fa. Enobia fand Ende November 2011 ein europäisches Expertentreffen zum Thema Hypophosphatasie statt. Eingeladen waren neben Ärzten und Forschern aus Frankreich, Italien, der Schweiz und Deutschland auch Repräsentanten der drei westlichen Patientenorganisationen (Frankreich, Deutschland USA). Zudem war Prof. José Luis Millan aus Kalifornien anwesend, einer der führenden HPP-Forscher in den USA.
27. Oktober 2011

Jona bei Volle Kanne

Am 26.10.2011 lief im ZDF-Vormittagsmagazin „Volle Kanne“ ein Bericht über Jona, die seit August 2011 im Rahmen einer klinischen Studie die experimentelle Enzymersatztherapie gegen die Hypophosphatasie bekommt. Der Film zeigt die ersten kleinen Fortschritte, die Jona in den ersten Wochen gemacht hat. http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel#/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel
14. August 2011

Familie Ebert auf 3Sat

Nach relativ aufwendigen Dreharbeiten im Frühjahr und Sommer war am 5. August 2011 unsere Familie Ebert in einer Folge der Reihe „Aus anderer Sicht“ in 3Sat zu sehen. Der TV-Beitrag mit dem Titel „Warum sind wir die Einzigen – leben mit einer seltenen Erkrankung“ wurde von der Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien in München produziert und lief auch noch einmal auf dem Privatsender Kabel1.