Aktion "Sieht aus wie ... Ist aber HPP"

Würzburg/München im Oktober 2020

Portrait Anna

Gemeinsame Aktion zur HPP Awareness Week: "Sieht aus wie… Ist aber HPP"
Anlässlich des HPP-Tages am 30. Oktober 2020 haben der HPP Deutschland e.V. und Alexion gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie… Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der insbesondere ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) geschaffen werden soll, die in den meisten Fällen viel zu spät erkannt wird. Der Grund:

eine Vielzahl möglicher Symptome führt zur Verwechslung mit anderen Erkrankungen. Im Mittelpunkt der Aktion stehen Patientinnen und Patienten und ihre ganz persönlichen Berichte darüber, wie es ist, mit dieser Erkrankung zu leben. Sie erzählen anhand welcher
Symptome sich die HPP bei ihnen geäußert hat, wie der Weg bis zur korrekten
Diagnose verlief - und was sie sich ganz persönlich für ihr Leben mit HPP wünschen– dies alles wurde in Kurzportraits zusammengefasst.
Durch die Kurzportraits wird deutlich, wie unterschiedlich sich die seltene Krankheit auswirken kann. Sie sollen Aufmerksamkeit schaffen, auf die Gefahr von Fehldiagnosen aufmerksam machen und letztendlich dabei helfen, dass die Erkrankung in Zukunft früher erkannt wird. Ermöglicht hat dies das großartige Engagement aller beteiligten Patientinnen und Patienten.
Eine Patientin, die ihre Erfahrungen teilt, ist beispielsweise die 60-jährige Alexa. Sie hatte einen für HPP-Betroffene typischen Leidensweg. Schon als Kind litt sie an Gelenkschmerzen und war jahrelang wegen Arthrose, Arthritis und Rheuma behandelt worden. Die richtige Diagnose HPP wurde erst vor 8 Jahren gestellt. Sie wollen uns dabei unterstützen, HPP bekannter zu machen sowie den harten Leidensweg der Betroffenen zu verkürzen? Dann teilen Sie gerne die Kurzportraits.  Diese sowie weiteres Informationsmaterial sind für Sie unter diesem Link zusammengestellt