Skip to main content
Stand des HPP e.V. 2024

Rare Disease Day 2024

Liebe Vereinsmitglieder und Interessierte,

am 29.02.2024 jährte sich mal wieder der Rare Disease Day. Jedes Jahr machen Betroffene weltweit auf ihre seltenen Erkrankungen aufmerksam, so auch wir.

Symposium zum 10 Jährigen ZESE Jubiläum

Der HPP e.V. wurde zum zehnjährigen Jubiläum des Zentrums für seltene Erkrankungen in Würzburg eingeladen. Natürlich hat sich unser Vorstand (Michael Burkart und Anja Citrich) gefreut dort persönlich auf die HPP aufmerksam zu machen. 

Erster persönlicher Termin des neuen Vorstands

Bisher hat der neue Vorstand die HPP Betroffenen vorrangig digital bei Terminen verteten, denn wir sind bekannter Maßen in ganz Deutschland verteilt. Aber auch unser Vorstand wollte mal "raus" und sich ganz offiziell als Vertretung für alle HPP Betroffenen zeigen.

Stand des HPP e.V.

Als Mitglied der WAKSE (Würzburger Arbeitskreis für seltene Erkrankungen) stand dem HPP e.V. ein eigener Stand zur Verfügung, auf welchem Infomaterial zur HPP ausgelegt wurde. Darüber hinaus wurde auch für eine kleine süße Überraschung gesorgt (siehe Foto).

Der HPP e.V. konnte sich auf dieser Veranstaltung gut mit Ärzten vernetzen und sich mit anderen Vereinen austauschen. 

Vielen Dank an André Klinger von Print-Out, der uns unseren neuen Vereins-Standaufsteller gesponsort hat.

Vorträge 

Prof. Dr. med. Matthias Frosch (Dekan der medizinischen Fakultät der Uni Würzburg) startete das Symposium mit einem Kurzfilm über das ZESE und einer persönlichen Begrüßung des Plenums. 

Vorträge von Eva Luise Köhler (Mitbegründerin der Köhler Stiftung), Sabine Dittmar (Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention), Judith Gerlach (bayerische Staatsministerin für Gesundheit, Pflege und Prävention) und von Prof. Dr. Helge Hebestreit rundeten das Symposium ab. Besonders der persönliche Kontakt zu Prof. Dr. Hebestreit, als stellvertretendem Klinikdirektor der Uniklinik Würzburg, lag dem Vorstand am Herzen. Wir konnten uns als Verein erfolgreich bei ihm vorstellen und mit ihm zu unseren Bedürfnissen austauschen.

Abschließend führten die Vortragenden eine Podiumsdiskussion, woran auch Folker Quack von der Main-Post teilnahm.

Für unseren Vorstand war die Podiumsdiskussion besonders interessant, brachte allerdings keine neuen Erkenntnisse für HPP Betroffene. 

Zusätzlich folgten noch einige Fachvorträge von Spezialisten zu folgenden Themen:

  • Früherkennung und zielgerichtete Therapie primärer Immundefekte
  • CRANIO-Net - selten anders?!
  • Klinische Genommedizin - quo vadis?
  • Sozialberatung bei seltenen Erkrankungen - warum und wie?
  • Erfolgreiche Bewältigungsstrategien aus der Sicht eines Betroffenen

Kontaktpflege mit anderen Vereinen

Neben den wichtigen Kontakten zu Ärzten und betreuenden Stellen, steht natürlich auch die Kontaktpflege zu anderen Vereinen im Fokus. Nach Abschluss des Symposiums konnte sich der Vorstand bei einem gemütlichen Abendessen mit dem Vorstand von Tay-Sachs-Sandhoff austauschen. Aus solchen Kontakten schöpft der Vorstand auch immer wieder Tipps und Tricks für die eigene Vereinsarbeit, wofür der Verein seinen Dank aussprechen möchte. Mit einem lächelnden Gedanken an Gerald Brandt stellen wir fest, dass er den anderen Vorständen früher die Tipps gegeben hatte und der neue Vorstand diesen Gefallen nun vielfach zurück bekommt. Vielen Dank Gerald für deine unermüdliche Arbeit, die uns heute zu Gute kommt.

Wir freuen uns schon auf das nächste Jahr!