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Rare Disease Day 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen,

auch in diesem Jahr begehen wir am 28. Februar wieder den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Aufgrund der (gesundheits-)politischen Gesamtsituation fällt dieser leider auch 2022 etwas bescheidener aus als wir uns das wünschen.
Trotzdem möchten wir aktiv etwas tun, um auf die Probleme und Belange von Menschen mit Hypophosphatasie aufmerksam zu machen.
Schon anlässlich des internationalen "HPP Awareness Day" im Oktober 2021 haben wir gemeinsam mit der Firma Alexion eine Aufklärungskampagne entwickelt. Unter dem Motto: "Sieht aus wie ... ist aber HPP" ging es uns darum, die Öffentlichkeit darauf aufmerksam zu machen, dass die Hypophosphatasie sehr oft mit Erkrankungen wie Rheuma, Osteoporose, Parodontose oder Fibromyalgie verwechselt wird.

 211027 71182 Poster Graphic Recording D

Eine gemeinsame Aktion der Alexion Pharma Germany GmbH und dem HPP Deutschland e.V.

Bild anklicken für PDF-Download, Weiterlesen für vollen Artikel und Video.

Entstanden sind seinerzeit mehrere grafische Umsetzungen, die wir auf unseren Kanälen bei Facebook und Twitter verbreitet haben. Das Besondere dabei ist, dass alle Inhalte der Kampagne direkt von uns Betroffenen stammen.
Quasi als Zusammenfassung steht uns nun ein etwas ausführlicherer Videoclip sowie ein Poster zur Verfügung. Beide sind in der Form eines so genannten "Graphical Recordings" gestaltet. Man könnte aber auch einfach den deutschen Begriff "Wimmelbild" verwenden.
Beides möchten wir Ihnen heute vorstellen - und wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns aktiv bei der Verbreitung dieses originell designten Aufklärungsmaterials unterstützen. Denn noch immer wissen ca. 15.000 Betroffene in Deutschland nicht, dass sie eigentlich HPP haben. Und nicht etwas Rheuma, Osteoporose, oder Fibromyalgie.

screenshot yt video

 -> Externer Videolink zu YouTube


Also, bitte helfen Sie uns und teilen Sie Video und Poster mit allen Ihren Freunden und Bekannten. Gerade in Zeiten wie diesen müssen wir zusammenhalten und dürfen das Wesentliche nicht aus den Augen verlieren.

Deshalb wünschen wir Ihnen allen einen "Happy Rare Disease Day" - wir lassen uns nicht unterkriegen!