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Infotage 2023 - Neuer Vorstand

Liebe Vereinsmitglieder,

die diesjährigen HPP-Infotage haben erfolgreich Anfang Oktober stattgefunden und wir wollen euch Teil haben lassen.

Mitgliederversammlung

Es wurde, wie jedes Jahr, eine Mitgliederversammlung durchgeführt und es wurde ein neuer Vorstand gewählt, welcher nun von Michael Burkart als 1. Vorsitzenden geführt wird.  Außerdem wurde der wissenschaftlich-medizinische Beirat des Vereins ausgebaut. 

Ebenso wurde beschlossen, dass die Infotage ab sofort Gerald Brandt-HPP-Tage heißen werden.

 

Gedenkfeier für Gerald Brandt

Als Gründer des HPP Deutschland e.V. und „HPP-Giganten“ nahmen wir Abschied von Gerald Brandt. Seine Familie teilte ein Video der Beisetzung mit den Anwesenden. Es sprachen Anja Citrich für den HPP Deutschland e.V., Kerstin Zyrus teilte Erinnerungen als langjährige Freundin, Prof. Girschick sprach als einer der ersten behandelnden Ärzte von Gerald und als Mitbegründer des Vereins, Frau Schatz als Vertreterin der Firma Alexion teilte Einblicke in die Zusammenarbeit mit Gerald und abschließend dankte Günther Schneider als Patenonkel von Gerald im Namen der Familie für die Anteilnahme und wünschte dem neuen Vorstand viel Erfolg bei der Weiterführung von Geralds Arbeit. Wir endeten mit einer Gedenkminute und wurden musikalisch auf der Gitarre von Karl Eitel begleitet.

 

Alexion Pharmaceuticals

Die Firma Alexion berichtete über die erfolgreiche Kampagne "Sieht aus wie... ist aber HPP". Die medialen Inhalte und Videos wurden äußert häufig geklickt, so dass die Kampagne als besonders erfolgreich eingestuft wird und weiter ausgebaut wird. Deshalb werden zukünftig Plakate in Berlin, Würzburg und München aushängen und Alexion bittet um zahlreiches Teilen in den Sozialen Medien.

Ebenso wurden Materialen, wie ein Schmerztagebuch und Flyer von Alexion erstellt, welche zeitnah über den Download-Bereich unserer Website runterzuladen sind.

 

Update Dr. Seefried

Wie die meisten mitbekommen haben, ist die Abteilung von Dr. Seefried im König-Ludwig-Haus nicht auf Dauer gesichert. Es gibt leider keine fachlichen Hintergründe, weshalb genau die Abteilung von Dr. Seefried perspektivisch geschlossen werden soll. Finanzielle Gründe stehen wohl nicht dahinter.
Gespräche mit den verschiedenen Patientengruppen haben stattgefunden und es wurden Zeitungsartikel veröffentlicht, sowie politische Entscheidungsträger und wissenschaftliche Entscheidungsträger angesprochen, um Druck auszuüben.
Dies hat erfreulicherweise dazu geführt, dass die Auflösung der Abteilung auf Ende 2024 verschoben wurde. Es wird eine Anbindung an das Uniklinikum Würzburg angestrebt und weiterverfolgt.
Alle bisher ausgemachten Termine für 2024 können wie geplant wahrgenommen werden und das Ziel für 2024 wird es sein eine Lösung für die Ablösung vom König-Ludwig-Haus zu finden.
Dr. Seefried bittet davon abzusehen weitere Aktionen zu starten, damit die Gesprächsgrundlage zwischen seiner Abteilung und dem König-Ludwig-Haus, die jetzt geschaffen wurde, nicht geschädigt wird. Sollte Bedarf bestehen erneut Druck auszuüben, wird Dr. Seefried sich an den Vorstand wenden und der Verein wird die Mitglieder informieren.