Jahresbericht 2014

Jahresbericht 2014

Mitgliederentwicklung

Im Laufe des Jahres 2014 kamen 9 neue Mitglieder hinzu, so dass wir zum 31.12.2014 insgesamt 97 Mitglieder hatten.

Finanzen

Januar

Umstellung auf das IBAN-Verfahren, wobei uns unsere Hausbank, die Sparkasse Würzburg, sehr behilflich war. Was noch fehlt, ist die Neugestaltung des Beitrittsformulars; das hat aber insofern keine Eile, da für Privatpersonen die bisherige Regelung (BLZ und Konto) weiter gelten kann.

Jahresabschluss und Vorbereitung des Finanzberichtes

Februar

Nachdem wir das Geld bereits Ende 2013 überwiesen hatten, folgte am 12. Februar die Übergabe eines symbolischen Spendenschecks an die HPP-Experten im Osteologischen Forschungszentrum Würzburg. Wir machten einige Fotos und gaben sie zusammen mit einem Text an die zuständigen Pressestellen der Uni und des Bezirks weiter, die die Meldung weiter verbreiteten.

Vom 15. bis 16. Treffen der Leiter der internationalen Patientenorganisationen in Zürich, auf Einladung der Firma Alexion. Die einzelnen Organisationen berichteten über ihre Aktivitäten und tauschten sich über aktuelle Informationen aus – zunächst unabhängig von den Aktivitäten Alexions, dann gemeinsam mit der Firma. Themen: Patientenregister, Aktivitäten einer niederländischen Firma, Fragen zu den Zulassungsanträgen der Enzymersatztherapie in Europa und den USA, mögliche Packungsgrößen und Verpackungen sowie mögliche Details der Markteinführung wurden besprochen. Am Rande Treffen mit Mumienexperte Prof. Frank Rühli.

März

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Größere Veranstaltung in Würzburg, mit Landtagspräsidentin und Bürgermeister im Cinemaxx-Kino. Nach Reden und der Begehung von Infoständen wurde der Film „Ein Tick anders“ (Thema Tourette-Syndrom) vorgeführt.

Osteologiekongress in München, wie schon seit einigen Jahren durfte HPP-Vorsitzender Gerald Brandt auch diesmal an diesem Fachkongress teilnehmen. Und es gab ebenfalls wieder ein Satellitensymposium der Fa. Alexion unter Teilnahme von Prof. Jakob, Dr. Seefried und Dr. Barvencik. Die Suche nach einem Labor für einen spezifischen PPi-Test blieb auch diesmal erfolglos. 

Ende März Kassenprüfung durch Kassenprüfer André Schaupp.

April

 Abgabe der Steuererklärung für die Jahre 2011 bis 2013.

Juli

Erste Besprechung des geplanten HPP-Ratgebers für Ärzte, der Ende des Jahres im Unimed-Verlag erscheinen soll. Ein kleines Kapitel wird sich auch mit dem Blickwinkel der HPP-Selbsthilfe befassen. UND: in diesem Buch soll auch eine erste Fassung der HPP-Leitlinien enthalten sein!

August

Prof. José Luis Millàn, einer der wichtigsten HPP-Experten der Welt, folgt einer Einladung unseres Verbands und hält einen Vortrag vor den Würzburger Ärzten und Wissenschaftlern. Prof. Millàn ist Biologe und beschäftigt sich seit 30 Jahren mit der Funktion der alkalischen Phosphatasen, speziell für die Knochenmineralisierung. Er hat auch die Knock-out-Mäuse entwickelt, mit denen die Enzymersatztherapie anfangs getestet wurde. Derzeit sucht er nach möglichen Modulatoren, die die individuelle Ausprägung der HPP (Phänotyp) beeinflussen könnten.

September

Vorbereitung und Durchführung der HPP-Infotage sowie des Umzugs von Gerald Brandt, wodurch sich auch die Adresse des Verbands ändern wird. Ab spätestens 30.10. lautet sie:

HPP Deutschland e.V.

c/o Gerald Brandt  (wichtig!!!!!)

Rottendorfer Straße 1

97072 Würzburg

Oktober

Treffen der Leiter der internationalen HPP Patientenorganisationen, diesmal in Brüssel. Leider gab es wenige konkrete Ergebnisse, da es bei der Firma Alexion, neue Ansprechpartner für die Patientenorganisationen gibt. Aber wir erhielten Einblick in die Gesundheitssysteme anderer Länder und die Arbeit anderer Patientenorganisationen. 

Erhalt des aktuellen Freistellungsbescheids (2011 – 2013)

November

Formelle Gründung des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Universität Würzburg. Einrichtung eines Wahlpflichtfachs Seltene Erkrankungen.

Gestaltung einer Vorlesung für Medizin-Studierende innerhalb des Wahlpflichtfachs Seltene Erkrankungen über die Rolle der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen

Dezember

Vorbereitung des Jahresabschlusses, Überprüfung der Kontostände etc. 

Wie immer möchten wir uns bei allen Mitgliedern, Förderern und Helfern recht herzlich für ihr Engagement bedanken. 

Würzburg, den 17.06.2015

Gerald Brandt, 1. Vorsitzender