Jahresbericht 2012/2013

Jahresbericht 2012/2013

Mitgliederentwicklung:

Im Laufe des Jahres 2013 haben wir 8 neue Mitglieder aufgenommen. Kündigungen waren nicht zu verzeichnen, so dass sich zum 31.12.2013 ein aktueller Mitgliederstand von 88 ergab. [Im Mai 2014 waren es 90 Mitglieder.]

Finanzen:

Vom 01.01.2013 bis zum 30.12.2013 sind insgesamt 19471,98 Euro an Spenden, Fördermitteln und Mitgliedsbeiträgen eingegangen.

Den Einnahmen standen Gesamtausgaben für den laufenden Betrieb (Öffentlichkeitsarbeit, Bankgebühren, Hosting-Gebühren für die Webseite, Verbandsarbeit, Reisekosten, Versicherung.) in Höhe von 13274,25 Euro gegenüber.

Zusätzlich konnten wir einen Betrag von 20000,- Euro an die HPP-Forschung in der Orthopädischen Klinik „König-Ludwig-Haus“ Würzburg überweisen. 

Da im vorgesehenen Zeitraum keine Bewerbungen eingegangen waren, konnte im Jahre 2013 erneut kein „HPP Award“ verliehen verliehen werden; das dafür zurückgelegte Geld verbleibt somit auf dem dafür vorgesehenen Konto.

Anschaffungen für Büroausstattung, Spenderpflege und eine gedruckte Mitgliederzeitschrift fielen 2013 ebenfalls nicht an.

Die Finanzen auf einen Blick (01. Januar - bis 31. Dezember 2013):

Aktivitäten: 

September 2012:

Jahrestreffen „HPP Infotage“ in Würzburg.

Erstellung eines Artikels für den OIFE-Newsletter, darin werden die Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen der OI (Glasknochen) und der HPP erklärt.

Oktober 2012:

Expertentreffen in Frankfurt mit Ärztinnen und Ärzten aus der ganzen Bundesrepublik, gesponsert von der Firma Alexion. Einrichtung eines Netzwerkes aus Kliniken, an die sich Betroffene direkt wenden können. Zudem wurden erstmals die Themen Patientenregister und HPP-Leitlinien konkret diskutiert.

Teilnahme an der Jahresvollversammlung der OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation of Europe) sowie einer anschließenden Fortbildungsveranstaltung zum Thema „Psychosoziale Folgen der Osteogenesis Imperfecta“ in Lissabon. Aufruf an alle europäischen OI-Organisationen, eventuelle Patienten mit HPP zu identifizieren und vor Ort mitzubetreuen, so lange in diesen Ländern noch keine eigenen HPP-Selbsthilfeorganisationen existieren. In einigen Ländern, wie Italien und Spanien, sind tatsächlich auch bereits einige Fälle bekannt.

Februar 2013:

Mitte Februar fand in Frankfurt ein weiteres internationales Patientenvertreter-Treffen mit den Kollegen aus Frankreich, Japan und den USA statt. Neben Gesprächen über weitere mögliche gemeinsame Aktionen informierte die Fa. Alexion über aktuelle Fortschritte in den Studien bzw. der Vorbereitungen hinsichtlich der Zulassungsanträge für die Enzymersatztherapie „Asfotase alfa“. Außerdem wurde geplant, ein Cartoon-Info-Heft für Kinder zu produzieren, nach einer Vorlage von Jim Hawe aus Japan. Helden der Geschichte sollen ein Junge mit HPP und ein zum Leben erwachtes Dinosaurierskelett sein.

Am 28. Februar Teilnahme von Gerald Brandt an der zentralen Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin inkl. Verleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises.

Tags darauf lokales HPP-Treffen mit Prof. Girschick und zwei Mitgliedern in Berlin.

März 2013

Im März beteiligten wir uns erneut am Osteologiekongress, diesmal in Weimar, zu dem sich wie jedes Jahr Knochenexperten aus dem gesamten deutschsprachigen Raum treffen und sich über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Therapie austauschen. Und erneut gab es ein eigenes Satellitensymposium über die HPP, an dem wieder mehr als 100 Ärztinnen und Ärzte teilnahmen. 

Am Rande des Kongresses konnte auch der Kontakt zu Prof. Häuselmann aus Zürich hergestellt werden, der in der Schweiz 4 HPP-Patienten betreut. Außerdem trat unser Verband dem DVO-Patientenboard bei, das als Patientengremium den Dachverband Osteologie beraten soll.

April 2013

Nach Herstellung des Kontakts zwischen der Firma Smith and Nephew (inzwischen Bioventus) und Dr. Seefried in der Würzburger Orthopädie konnte eine Vereinbarung erzielt werden. Testweise will die Firma Bioventus HPP-Patienten bei Bedarf Exogen-Ultraschallgeräte zur Verfügung stellen, Dr. Seefried will dann die Ergebnisse kontrollieren. Exogen-Geräte sollen den Heilungsprozess von Knochen beschleunigen, indem sie mittels Ultraschall körpereigene Prozesse anregen. Die Idee ist, dass man HPP-Betroffenen bei neuen Brüchen – aber auch bei sogenannten Pseudarthrosen – eine neue Therapieoption eröffnen kann, sofern sich die Geräte als wirksam erweisen.

Schließlich übersetzte noch Gerald Brandt unsere eigene Broschüre für Zahnärzte ins Englische, damit sie auch in anderen Ländern von den dortigen Organisationen verwendet werden kann. Neben einer englischen Fassung wird es auch eine japanische geben, die Jim Hawe selbst übersetzen kann.

Mai 2013

Erste Arbeiten am gemeinsamen Dino-Cartoon, Übersetzung der englischen Sprachversion ins Deutsche. 

Darüber hinaus erschien in der Mitgliederzeitschrift der deutschen OI-Gesellschaft „Durchbruch“ ein Artikel unserer Psychologin Dr. Kerstin Cyrus unter dem Titel „Leben mit der Angst“ 

Darüber hinaus beschlossen wir, uns mit einem Beitrag in einer Sonderbeilage „Seltene Erkrankungen“ des Handelsblattes zu beteiligen. Unser Dachverband ACHSE e.V. hatte diese Initiative erneut ausgerufen, um ein breiteres Publikum auf das Problem der „Seltenen“ aufmerksam zu machen. Da die Preise für einen solchen Werbebeitrag allerdings sehr hoch sind, mussten wir uns der Unterstützung der Firma Alexion bedienen, wobei wir streng darauf achteten, dass im Inhalt des Artikels, der sich mit der Arbeit von Frau Dr. Hofmann befasste, die Firma nicht genannt wird.

Juli 2013

Der Beitrag in der Sonderbeilage des Handelsblattes erschien am 9. Juli, eine direkte Resonanz ging bei uns allerdings nicht ein.

Nebenher beendete Brandt die Arbeit an seinem Tutanchamun-Artikel, der kurz zuvor von der wissenschaftlichen Zeitschrift „Anthropologischer Anzeiger“ angenommen worden war. 

Ebenfalls im Juli entstand ein Kontakt zu einer HPP-Patientin in Spanien, die ohne weitergehende Informationen zur HPP stets Probleme bei ihrer medizinischen Versorgung hatte, und die somit etwas Hilfe benötigte. Zusammen mit weiteren Patienten aus den USA versuchten wir ihr auf die Entfernung etwas Beistand zu leisten

August 2013

Schließlich half uns unser Mitglied Inge Weber-Topcuoglu und übersetzte zwei unserer Broschüren ins Spanische, so dass nun wenigstens ein bisschen schriftliches Infomaterial zur Verfügung steht. Inzwischen konnten wir erreichen, dass sich ein spanischer Mitarbeiter der Firma Alexion mit den behandelnden Ärzten der Patientin kurzschließt, falls es aktuellen Hilfebedarf gibt.

Ebenfalls im August liefen die Vorbereitungen für unser Jahrestreffen weiter – sowie für das Dino-Cartoon, das eigentlich bis zu den HPP Infotagen fertig werden sollte. Nach der Übersetzung gaben wir die Daten zunächst an eine Grafikdesignerin weiter, und anschließend an die Druckerei. 

Parallel lief eine weitere Umfrage mit HPP-Betroffenen, durchgeführt von der Firma Semantics, bei der wir – wie immer – darauf achteten, dass keine unnötigen Daten herausgegeben wurden und sich wirklich nur Freiwillige an der Umfrage beteiligten. 

September 2013

Letzte Vorbereitungen für die HPP-Infotage 2013, das Dino-Cartoonheft wurde leider nicht rechtzeitig fertig. Dafür waren die Infotage selbst ein sehr großer Erfolg, und wir konnten die meisten Teilnehmer begrüßen, die jemals nach Würzburg angereist waren. Für die Kinder hatte Kerstin Cyrus eigens einen Workshop entwickelt, und auch die Erwachsenen bekamen einen Vortrag, uns zwar zum Thema „Umgang mit gesundheitlichen Problemen und persönlichen Krisen“

Oktober 2013

Nachbereitung der Infotage und Versand der inzwischen eingetroffenen Cartoonhefte an die Familien und Kliniken. Die Geschichte mit dem Dinosaurierskelett erklärt die HPP kindgerecht auf anschauliche Weise und ist für Schulkinder geeignet, die bereits selbst lesen können. Somit stellt das Heft eine ideale Ergänzung zu unserer bereits vorhandenen Tabea-Broschüre dar, die sich an Kinder im Vorschulalter richtet.

November/Dezember

Ende des Jahres folgten dann die üblichen administrativen Arbeiten, wie der Abschluss der Buchhaltung und die Feststellung der Kontostände. Von diesen Projekten und Aktivitäten abgesehen, spielte, wie immer, auch die direkte Beratung von Patienten und Diagnosesuchenden, sowie teilweise auch die persönliche Begleitung zur Würzburger Osteologiesprechstunde, eine wichtige Rolle in der täglichen Arbeit. 

Wie immer gilt unser ausdrücklicher Dank allen, die sich in unserem kleinen Verband engagieren. Ob als Mitglieder, als Teilnehmer an den jährlichen Infotagen, als Spender und Förderer, Helfer und Repräsentanten vor Ort oder auch als Experten im Sinne der Patienten.

Würzburg, den 22.05.2014

Der 1. Vorsitzende Gerald Brandt