Jahresbericht 2010/2011
Mitgliederentwicklung:
Im Laufe des Jahres 2011 haben wir 9 neue Mitglieder aufgenommen. Kündigungen waren nicht zu verzeichnen, so dass sich zum 31.12.2011 ein aktueller Mitgliederstand von 72 ergibt.
Finanzen:
Vom 01.01.2011 bis zum 30.12.2011 sind insgesamt 14799,95 Euro an Spenden, Fördermitteln und Mitgliedsbeiträgen eingegangen.
Den Einnahmen standen Gesamtausgaben für den laufenden Betrieb (Öffentlichkeitsarbeit, Bankgebühren, Hosting-Gebühren für die Webseite, Neuerstellung der Webseite, Verbandsarbeit, Fahrtkosten, Versicherung.) in Höhe von bislang 10901,07 Euro gegenüber.
Zusätzlich konnten wir einen Betrag von 5000,- Euro an die Uni-Kinderklinik Würzburg für ein Promotionsstipendium in der Osteologie überweisen. Kurz vor Weihnachten kamen dann noch einmal 3000,- Fördermittel für die HPP-Forschung hinzu.
Nach Aufrechnung von Spenden und dem Zuschuss von Enobia Pharma beliefen sich die Kosten der HPP Infotage 2011 auf insgesamt 2514,08 Euro.
Die Finanzen auf einen Blick (01. Januar - bis 31. Dezember 2011):
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Konto |
Ausgaben in Euro |
Einnahmen in Euro |
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Einnahmen |
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Geldzuwendungen |
8148,95 |
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Mitgliedsbeiträge |
1651,00 |
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Erhaltene Fördermittel |
5000,00 |
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Ausgaben |
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HPP Award |
2000,00 |
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Bankgebühren |
11,00 |
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Internetseite |
4224,88 |
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Fahrtkosten |
449,50 |
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Büroausstattung |
49,49 |
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Bürobedarf |
27,18 |
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HPP Infotage |
2514,08 |
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Aufklärung/PR |
1398,23 |
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Verbandsarbeit |
72,00 |
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Vergebene Fördermittel |
8000,00 |
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Versicherung |
154,71 |
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Gesamt |
18901,07 |
14799,95 |
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Verlust |
4101,12 |
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18901,07 |
18901,07 |
Aktivitäten:
September/Oktober 2010:
Nachbereitung der HPP Infotage im September
November 2010:
Spendenaktionen in Herrieden: Vorweihnachtsbasar / Kathreinmarkt mit selbst hergestellten Artikeln und Adventskonzert des Gesangvereins 1925 Neunstetten e.V.
Gesamterlös: 1880,- Euro !
Dezember 2010:
Versand der Weihnachtspost an Mitglieder und Spender.
Zahlreiche Spendeneingänge aus dem Verkauf des Kalenders der Familie B.
Januar 2011:
Abschluss der Jahresbuchhaltung 2010
Einzug der Mitgliedsbeiträge 2011 und Aufnahme neuer Mitglieder
Vorbereitungen zum Rare Disease Day.
Endgültige Formation der Jury für den HPP-Award.
Februar 2011:
Kassenprüfung durch den gewählten Revisor André Schaupp.
Treffen mit der Fa. Enobia zum Thema Studien.
Letzte Vorbereitungen für die Verleihung des HPP-Award. Ermittlung der Preisträger.
März 2011:
Durchführung des internationalen Tag der seltenen Krankheit (Rare Disease Day). HPP e.V. beteiligt sich an Veranstaltungen in Berlin und Würzburg. In Würzburg Veranstaltung im Uni-Klinikum, (Abt. ZIM) unter Beteiligung von Prof. Reiners und ACHSE-Vorstandsmitglied Karl-Heinz Klingebiel.
Teilnahme von Gerald Brandt an der Jahrestagung „Osteologie 2011“ in Fürth. Teilnahme an der Pressekonferenz und Vorstellung des Themas Hypophosphatasie. Verleihung des „HPP-Award“ an Frau Dr. Hoffmann (Beck) und Frau Dr. Mentrup. Kontakt mit verschiedenen Experten, z.B. Prof. Duda, Prof. Amling, Dr. Barvencik, Prof. Peters, Prof. Kurth
Abgabe der Steuererklärung für die Jahre 2008 bis 2010. Gleichzeitig Antrag auf die Zuerkennung der Gemeinnützigkeit im Bereich Förderung der Wissenschaft (zusätzlich zur anerkannten Gemeinnützigkeit im Bereich öffentliche Gesundheitspflege).
April 2011:
Unsere Facebook-Seite existiert nun schon seit einem Jahr, und inzwischen haben wir 127 Fans aus den unterschiedlichsten Nationen.
Auch unsere Google-Adwords Anzeigen verbuchen immer mehr Zugriffe. (Im Laufe des Sommers wurde auch mehrfach die 300er-Grenze knapp überschritten.) Ansonsten im Schnitt täglich zwischen 150 und 200 Zugriffe. Besonders das neue Suchwort „Fibromyalgie“ wird erstaunlich häufig angeklickt.
Mai 2011:
Erste Vorbereitungen für die HPP-Infotage 2011.
Überweisung von 5000,- Euro an die Uni Würzburg für ein Promotionsstipendium.
Juni 2011:
Benefizkonzert mit der Gruppe Prisma im Gemeindesaal Kleinrinderfeld. Der Erlös: 400,- Euro !
Zusage einer Pauschalförderung durch die Ersatzkassen iHv 5000,- Euro, mit der die Ausgaben für den laufenden Betrieb finanziert werden sollen.
Dreharbeiten der „Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien“ mit Familie E.. Die Aufnahmen sollen für mehrere Zwecke verwendet werden. Einmal für eine Sendung auf 3Sat, einmal für einen weiteren Beitrag auf Kabel1 - und dann noch für eine DVD des Gesundheitsministeriums.
Ein sehr schwer erkrankter Säugling wird nach Würzburg verlegt und unplanmäßig als erstes Kind am Standort Würzburg in die klinische Studie mit Enobias Enzymersatztherapie aufgenommen.
Teilnahme von Prof. Jakob und Gerald Brandt an einem „Patient Live Event“ bei der Firma Novartis in Basel.
Juli 2011:
„Patient Group Leaders“ Meeting in Würzburg unter Beteiligung von Enobia und der Fa. HealthEd, die im Auftrag von Enobia Infomaterial und eine Webseite für Patienten mit HPP erstellen will. Als weitere Patientenvertreter sind anwesend: Steve Ursprung (F) und Deborah Sittig (USA).
Erste Gerüchte um Verzögerungen bei der Produktion des Enzympräparats ENB-0040.
Außerdem Gespräche zu Themen wie: Zukünftige Zusammenarbeit und Kommunikation untereinander sowie mit Enobia. Möglicher Termin für einen weltweiten HPP-Gedenktag, weitere geplante internationale Treffen im November in Brüssel und im kommenden Mai in Huningue.
Mitarbeit bei der Erstellung einer Themenliste für die von der Fa. HealthEd erstellte Webseite.
Weitere Vorbereitung der HPP Infotage
August 2011:
Teilnahme an der Würzburger HPP-Arbeitsgruppensitzung. Update über den Stand der Dinge und die Pläne für die Zukunft. Es wurde ein Kandidat für unser Promotionsstipendium gefunden, der im September anfangen soll und dann hoffentlich ein halbes Jahr am Stück im Labor arbeiten kann. Prof. Schlagenhauf plant eigene Studie, und in der Humangenetik wird auch weiter geforscht. Die wichtigste Neuigkeit aber: schon bald wird der Standort Würzburg über zwei Mausmodelle verfügen, die in der „Mausklinik“ in München geschaffen wurden. Eine Mauslinie hat eine dominant-negative Form der HPP, was weltweit einmalig ist!
Ausstrahlung des TV-Beitrags mit Familie E. auf 3Sat.
Auf unsere Pressemeldung zum Thema Tutanchamun vom August 2010 hat sich 12 Monate später ein Autor gemeldet, der unsere Theorie, dass Tutanchamun und seine Familie an einer leichten Form von HPP gelitten haben könnten, in ein Buchprojekt aufnehmen will.
Weitere Zusammenarbeit mit der Fa. HealthEd an der Webseite – Bewertung der Inhalte und des grafischen Konzepts.
Ein zweites Kind wird in Würzburg in die Studie mit Enobias Enzymersatztherapie aufgenommen.
Auch eine weitere Studie mit einem Antikörper-Präparat gegen Osteoporose läuft im August an. Auch hieran sind Mitglieder von uns beteiligt.
Weitere Vorbereitung der HPP Infotage (Reservierungen bzw. Absprachen mit Hotel, Kinderbetreuung, Referenten, Clowns)
Beitrag zur HPP in der August-Ausgabe der Zeitschrift „Osteoporose und Rheuma aktuell“
September 2011:
Arbeiten an der Broschüre „Tabea stellt sich vor“, die sich an Kinder richtet und ihnen die Hypophosphatasie erklären soll.
Treffen mit Prof. Jakob und Mitarbeitern der Firma Enobia zwecks Austausch über den aktuellen Stand der laufenden sowie der geplanten klinischen Studien. Wie sich zeigt, gibt es aktuell nicht nur einen Versorgungsengpass, sondern es müssen mindestens zwei weitere schwer erkrankte Säuglinge unplanmäßig eingeschoben werden. Daher sollen die bislang auf der Warteliste stehenden Kleinkinder bis 5 Jahre in eine Fortsetzungsstudie eingeschleust werden, die aber frühestens im Frühjahr 2012 anlaufen wird. Neue Erkenntnisse über eine mögliche Ursache der HPP-bedingten Muskelschwäche.
Deutscher Rheumatologie-Kongress in München. Vielen Dank an Dr. Hofmann, Dr. Karabul für ihre Teilnahme mit einem Poster.
TV-Aufnahmen mit J. für die ZDF-Sendung „Volle Kanne“
Oktober 2011:
Hofflohmarkt Fam. Brandt-Marshall
Ausstrahlung einer weiteren Bearbeitung des Filmmaterials mit Familie E. in der Sendung „Challenge“ auf Kabel eins.
Fertigstellung der neuen Info-CD 2011 (273,70 Euro)
Fertigstellung der Broschüre „Tabea stellt sich vor“. (Layout: 267,75 € und Druck: 111,38 €)
HPP Infotage und zugleich deutsches Experten-Meeting in Würzburg.
Nachbereitung HPP Infotage
November 2011:
Teilnahme an einer Fortbildungsveranstaltung in der Orthopädischen Klinik in Würzburg mit der HPP als ausschließlichem Thema.
Teilnahme der beiden Vorsitzenden Prof. Girschick und Gerald Brandt an einem HPP-Expertentreffen auf europäischer Ebene in Brüssel. Eingeladen hatte die Firma Enobia, die auch sämtliche Kosten übernahm. Die teilnehmenden WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen kamen aus Frankreich, Deutschland, Großbritannien, der Schweiz, Italien und den USA. Themen waren unter anderem die genetischen Diagnoseverfahren, die Typisierung der HPP in bislang fünf Formen, die Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen HPP und OI, der Stand der Grundlagenforschung zur HPP inkl. geplanter neuer Projekte sowie der aktuelle Stand bei der Enzymersatztherapie.
Adventsmarkt der Familie Brandt-Marshall mit Freunden und Bekannten in Sennfeld, Erlös insgesamt 900,- Euro.
Dezember 2011:
Erste Vorbereitungen für den „Tag der Seltenen“ 2012 in Würzburg
Überweisung von 3000,- Euro an die Uni Würzburg für die HPP-Forschung
Ankündigung einer Spende aus dem Erlös des „Ochsenberger Weihnachtsdörfles 2011“ in Höhe von 1500,- Euro
Nach einem Hackerangriff auf unsere Internetseite musste diese leider – unter Berücksichtigung neuerer Sicherheitseinrichtungen – noch Ende 2011 neu erstellt werden. Die Kosten hierfür beliefen sich auf stattliche 4165,- Euro. Dafür wurden aber auch einige neue Funktionen implementiert.
Neuerliche Beantragung von Mitteln aus der Gemeinschaftsförderung der Krankenkassen.
Wie immer gilt unser ausdrücklicher Dank allen, die sich in unserem kleinen Verband engagieren. Ob als Mitglieder, als Teilnehmer an den jährlichen Infotagen, als Spender und Förderer, Helfer und Repräsentanten vor Ort oder auch als Experten im Sinne der Patienten.
Würzburg, den 22.03.2012
Der 1. Vorsitzende
