Rare Disease Day in Hamburg

Auch in Hamburg fand wieder eine Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Und zwar schon zchon zum zweiten Mal in Folge im Alstertal-Einkafszentrum, das die Patientenorganisationen sehr großzügig unterstützt.


Unsere Mitglieder Ilona Seeler und Marianne Bogner übernahmen die aufgabe, unseren Verband mit einem Stand zu repräsentieren und hatten sich zu diesem Zweck schon bei den HPP Infotagen im Oktober mit ausreichend Material eingedeckt. Ilona Seeler war zusätzlich im Organisation-Kommittee der Veranstaltung und konnte den regierenden Bürgermeister Ole von Beust als Schirmherren gewinnen - auch wenn dieser nicht persönlich anwesend sein konnte. Dafür kam auch in diesem Jahr wieder Tagesschau-Sprecher Marc Bator, der sich sehr für das Thema Seltene Erkrankungen interessiert und einsetzt.