Rare Disease Day in Berlin

Schon zum dritten mal seit 2008 fand Ende Februar der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - oder englisch: Rare Disease Day - statt. In Berlin gab es aus diesem Anlass gleich mehrere Veranstaltungen, an denen sich auch unser Verband beteiligte. Aber auch eine echte Prinzessin gab sich die Ehre.


Unser zweiter Vorsitzender, PD Dr. Hermann Girschick, der seit Juni 2009 Chefarzt in der Vivantes Kinderklinik im Friedrichshain ist, ergriff die Initiative und lud am 26. Februar ÄrztInnen und Ärzte aus seinem Haus sowie Vertreter mehrere Patientenorganisationen zu einer öffentlichen Infoveranstaltung im Foyer des Klinikums ein. Aufgrund der etwas kurzfristigen Planung war die Beteiligung diesmal noch etwas zurückhaltend, aber wie immer war zuverlässig unser Berliner Mitglied Trix Buchholz vor Ort.

Am Tag darauf, durfte unser Dachverband ACHSE e.V. einen Infostand im Stadion des Fußballvereins Hertha BSC Berlin aufstellen, auch dort präsentierten sich mehrere Patientengruppen - unter anderem HPP e.V. - mit Infomaterial. Währned der Halbzeitpause des laufenden Spiels machte dann der Stadionsprecher auch auf das Thema Seltene Erkrankungen und den Infostand aufmerksam.

Am 02. März schließlich fand - ebenfalls zum dritten Mal - die feierliche Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für seltene Erkrankungen statt. Obwohl sich unser Würzburger Team ebenfalls erneut beworben hatte, ging der Preis diesmal eine Forschungsgruppe, die sich mit einer sehr ähnlich klingenden Krankheit beschäftigt - der HypoPP, einer neurologischen Erkrankung. Zur Verleihung war eigens die Fau des spanischen Thronfolgers, Prizessin Letizia von Asturien, angereist. Dementsprechend groß war das Medieninteresse. Und so kam es, dass auch im ARD Nachtmagazin vom selben Abend wiederum die Familie Buchholz vorgestellt wurde. Die Sendung ist noch in der ARD-Mediathek zu finden, und zwar unter diesem Link. HIER Klicken.