HPP-Infotage 2009

Schon zum dritten Mal in Folge fanden am 17. und 18. Oktober 2009 die HPP Infotage statt. Zu diesem Event fanden sich auch diesmal wieder Patientenfamilien aus ganz Deutschland in Würzburg ein.

Ziel der dieser jährlich stattfindenden Veranstaltung ist es, den Patienten und ihren Familien eine Gelegenheit zum persönlichen Austausch über ihre Erfahrungen mit der Hypophosphatasie zu geben. Nach einer kurzen Begrüßung durch den 1. Vorsitzenden hielt Frau Dr. Christine Beck von der Würzburger Uni-Kinderklinik einen Vortrag, mit dem sie die Anwesenden über den aktuellen Stand der HPP-Forschung in Kenntnis setzte. Anschließend gab es genügend Raum für Fragen der Betroffenen, die von Frau Dr. Beck, aber auch von den beiden Neurochirurgen Prof. Hartmut Collmann und OA Dr. Tilmann Schweitzer beantwortet wurden.

Nach einem geselligen Beisammensein mit einem weiteren intensiven Erfahrungsaustausch sprach am zweiten Tag noch Georg Weiss zum Thema Patientenrechte bei Behinderung und chronischer Krankheit. Grundlage für seine Präsentation war die Teilnahme an einem Seminar unseres Dachverbands ACHSE e.V. vom 09. bis 11. Oktober.

Zum Abschluss wurde die Mitgliederversammlung von HPP e.V. durchgeführt. Nach den Berichten und der Entlastung des Vorstands wurden die geplanten Aktivitäten für 2010 besprochen und die Einrichtung eines HPP-Forschungspreises für herausragende wissenschaftliche Arbeiten beschlossen.

 

logo enobiaWir bedanken uns bei allen teilnehmenden Familien und Ärzten sowie bei Enobia Pharma für die freundliche Unterstützung der HPP Infotage 2009.