Rare Disease Day in Würzburg

Pünktlich von Anfang an dabei beim "Tag der Seltenen" ist der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen, der auf Initiative von HPP Deutschland e.V. bereits Ende 2007 ins Leben gerufen wurde. auch 2010 präsentierten sich wieder 12 Patientenorganisationen im Matthias-Ehrenfried-Haus in der zentral gelegenen Würzburger Bahnhofstraße.

Als Schirmherin und Ehrengast konnte in diesem Jahr die bayerische Landtagspräsidentin Barbara Stamm gewonnen werden, die in Bayern ja auch bereits Sozial- und Familienministerin war und die sogleich nach der Eröffnung durch die 3. Würzburger Bürgermeisterin Marion Schäfer das Wort an die anewsenden richtete. Insofern erwies sich diese Wahl als eine sehr glückliche, denn Frau Stamm nahm sich sehr viel Zeit und verspach, sich in Zukunft mehr um das Thema der "Seltenen" zu kümmern.

Im Rahmen der Würzburger Veranstaltung gab es diesmal auch eine Podiumsdisskussion mit Betroffenen, und so konnten wir unsere Probleme aus erster Hand schildern. Insgesamt war die veranstaltung wieder ein großer Erfolg und wurde auch von den lokalen Medien entsprechend aufgegriffen. Zum Beispiel von der Zeitung Mainpost und dem Lokalsender TV touring.