Laura

Das Foto oben zeigt Laura

Ihre Mutter schreibt: "Bevor Laura geboren wurde, wussten wir im Herzen, dass es ein kleiner Engel sein würde. Und das ist sie auch. Als sie das Licht der Welt erblickte, war unsere Freude unaussprechbar. Nichts deutete auf irgendeine Erkrankung hin. Als wir jedoch nach der Entbindung zu Hause waren, fiel uns auf, dass sie sehr schlapp war und keine Kraft beim Saugen hatte. Ab dem zweiten Lebensmonat erbrach Laura mehrmals am Tag schwallartig. Die Abklärung im Krankenhaus brachte kein Ergebnis. Nach einer vorübergehenden Besserung kam als nächstes Problem die Appetitlosigkeit. Laura entwickelte sich geistig prima, was uns sehr freute. Nur das Wachstum und die Motorik machten uns große Sorgen. Trotz Krankengymnastik lernte Laura das Laufen erst mit 19 Monaten."

Nach dem 2. Geburtstag watschelte sie immer noch, stolperte viel. Nachdem wir merkten, dass sich der Schädel und Rippen bei Laura verformten, ließen wir Laura in die Uni-Klinik Würzburg zur Abklärung stationär einweisen. Kurze Zeit später kam die Diagnose: Hypophosphatasie. Wir hatten schon ziemlich früh das Gefühl, mit Laura könnte etwas nicht stimmen. Mit einer solchen Diagnose hatten wir nicht gerechnet. Momentan ist Laura 2 Jahre und 6 Monate. Sie ist 82 cm groß und 10 kg schwer. Laura kämpft heute noch mit der Appetitlosigkeit und Muskelschwäche. Sie lässt sich häufig tragen, kann nicht rennen, Treppen steigen oder springen. Sie sagt manchmal, dass ihr die Beine weh tun. Nachts schreit sie häufig vor Schmerzen. Dadurch, dass die Rippen die Lunge etwas einengen, hat sie häufig Infekte und kann nur schwer abhusten. Die Schneidezähne wackeln schon. Laura ist aber ein sehr fröhliches und aufgewecktes Mädchen, das viel redet und alles genau wissen will. Sie mag Bücher anschauen und singen. Regelmäßig besucht sie ihre Krankengymnastin und den Logopäden. Obwohl Laura ganz bewundernswert ihre Lage meistert, beten und hoffen wir als Eltern, dass die Forschung es bald ermöglicht unserem kleinen Engel und allen anderen Betroffenen eine Therapie anzubieten.

Cookies erleichtern die Bereitstellung unserer Dienste. Mit der Nutzung unserer Dienste erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies verwenden.
Weitere Informationen Ok Ablehnen