Jona Marie

Jona Marie lebt mit ihrer Mutter in der Nähe von Köln. Sie wurde im Mai 2008 geboren und zeigte schon mit 3 Wochen deutliche Symptome der Hypophosphatasie. Sie erbrach sich häufig, verkrampfte ihre Beinchen und mochte sie auch nicht ausstrecken. Offenbar hatte sie auch starke Schmerzen, mit der Folge, dass sie viel schrie und nie länger als 3 Stunden am Stück durchschlafen konnte. Jona Marie hatte zwar ein normales Geburtsgewicht, nahm dann aber in den ersten Monaten kaum zu. Auch zeigte sie von Anfang an eine ausgeprägte Muskelschwäche

Die Kinderärztin wusste keinen Rat, und so bekam Jona Marie schon ab dem dritten Lebensmonat Physiotherapie, die aber an ihrer mangelnden Kraft nichts ändern konnte. Obwohl ich schon früh gespürt hatte, dass ein ernsthafteres Problem hinter all diesen Problemen stecken musste, wurden wir erst nach über fünf Monaten auf der Säuglingsstation der Uni-Klinik Köln aufgenommen. Es stellte sich heraus, dass ihre Kalziumwerte viel zu hoch waren, ebenso zeigten sich Auffälligkeiten an den Knochen. Nach zwei Wochen stand dann die Diagnose Hypophosphatasie fest – ein großer Schock für die ganze Familie, verbunden mit der Ungewissheit, was zu tun sei und wie es weitergehen sollte.

Jona hat Deformationen am Kopf und am Brustkorb. Sie ist leicht und klein gegenüber ihren Altersgenossen. Ihre Knochen sind in keinem guten Zustand, sie sind schlecht mineralisiert und die Knochendichte ist gering. Jona bekommt eine spezielle Milch, um ihren Kalziumspiegel im Blut normal zu halten. Ihre Nieren sind stark verkalkt, zum Schutz der Nieren erhält sie ein Medikament. Auch im Alter von 10 Monaten konnte sie noch immer nicht krabbeln oder sitzen und auch ihren Kopf aus der Bauchlage kaum anheben.

Trotz ihrer Krankheit ist Jona Marie für ihre Mutter die tollste und beste Tochter, die sie sich jemals hätte wünschen können. Sie ist ein sehr freundliches und lebensbejahendes Baby. Sprachlich und feinmotorisch ist sie sehr fit. Ihr herzerwärmendes Lächeln tröstet über den oft sehr anstrengenden Alltag hinweg. In gewisser Weise hat die Krankheit HPP die Beziehung zwischen Mutter und Tochter sogar noch viel intensiver gemacht. Jonas Mutter ist jedenfalls sehr dankbar, so einen wunderbaren kleinen Menschen bei sich zu haben.

Cookies erleichtern die Bereitstellung unserer Dienste. Mit der Nutzung unserer Dienste erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir Cookies verwenden.
Weitere Informationen Ok Ablehnen