Florian & Johanna

Florian (geb. 2003) und Johanna (geb. 2005) leben mit ihren Eltern und ihrem kleinen Bruder in der Nähe von Stuttgart. Zu Beginn entwickelten sich beide Kinder gut. Florian begann mit 16 Monaten zu laufen, Johanna mit 23 Monaten, nach intensiver physiotherapeutischer Betreuung. Mitte 2006 begann bei beiden Kindern der recht massive Zahnausfall und eine damit verbundene lange Suche nach der Ursache. Die Diagnose stand erst nach mehreren Monaten, einigen Fehldiagnosen und Vorstellungen in den unterschiedlichsten Kliniken fest. Seit Mai 2007 sind beide Kinder an der Uniklinik Würzburg in Behandlung.

Florian und Johanna haben beide Skelettauffälligkeiten an Händen, Beinen, Brustkorb und Kopf. Beide Kinder kämpfen mit sehr häufigen Infekten und Schmerzen in den Beinen. Johanna ist zudem sehr klein (ca. 80 cm) und hatte 2007 bereits einen Bruch des rechten Wadenbeins. Bei Florian sind bereits 8 Schneide-/Eckzähne ausgefallen, Johanna verblieben nur noch 4 Backenzähne (Stand Februar 2008). Die Gehstrecke ist bei beiden Kindern gering.


Trotzdem sind beide Kinder sehr fröhlich und aufgeweckt. Florian träumt von einer Karriere als Zirkusartist oder Musiker und Johanna ist eine recht quirlige und auch energische Puppenmama. Seit einem halben Jahr besucht Florian einen Regelkindergarten. Eine Eingliederungshilfe für Ausflüge und Sport wurde inzwischen beantragt, insbesondere weil auch Johanna im Herbst diesen Jahres in den Kindergarten gehen wird. Auch wenn unsere beiden großen Kinder nicht so gesund sind, wie wir es uns erträumt haben, sind wir froh Eltern von dieser Rasselbande zu sein und genießen trotz aller Sorgen auch viele schöne Stunden.

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