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21. Mai 2023

Nachruf | Gerald Brandt | Würzburg, 20. Mai 2023

Liebe HPP'ler, liebe Freunde, Gönner, Unterstützer, Wegbegleiter und an alle, die ihn kannten: obgleich ich in letzter Zeit in unserer Selbsthilfegruppe weniger aktiv war, fühle ich mich zu dieser bedrückenden Mitteilung verpflichtet. Uns hat mit Gerald Brandt, unser 1. Vorsitzender, mein Neffe und Patenkind, ein sehr wertvoller Mensch für immer verlassen und wir sind unbeschreiblich traurig und zutiefst betroffen. Er ist für uns doch überraschend nach kurzem Krankenhausaufenthalt gestern ...
06. September 2022

HPP Infotage 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen, Der HPP Deutschland e.V. freut sich ankündigen zu dürfen, dass die HPP Infotage dieses Jahr vom 14. bis 16. Oktober 2022 stattfinden werden. Wir danken für das Sponsoring der ALEXION PHARMA GERMANY GMBH. Vorläufiger Ablauf: Freitag - gemeinsames Abendessen, Mitgliederversammlung, geselliges Beisammensein Samstag/Sonntag - Vorträge und Fragerunden mit Expert:innen, HPP Awarenesswoche, Infos zu Pflegestufe und Schwerbehindertenausweis Vortragende:...
28. Februar 2022

Rare Disease Day 2022

Liebe Freunde und Unterstützer:innen, auch in diesem Jahr begehen wir am 28. Februar wieder den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Aufgrund der (gesundheits-)politischen Gesamtsituation fällt dieser leider auch 2022 etwas bescheidener aus als wir uns das wünschen. Trotzdem möchten wir aktiv etwas tun, um auf die Probleme und Belange von Menschen mit Hypophosphatasie aufmerksam zu machen. Schon anlässlich des internationalen "HPP Awareness Day" im Oktober 2021 haben wir gemeinsam ...
24. Februar 2021

Mehr Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie: Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ zeigt den langen Weg zur Diagnose

– Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 – – Gemeinsame Aktion „Sieht aus wie … Ist aber HPP“ von HPP Deutschland e.V. und Alexion macht auf den langen Weg zur Diagnose aufmerksam – – Patienten berichten über ihr Leben mit HPP – WÜRZBURG/MÜNCHEN – 23. Februar 2021 – Am 28. Februar ist der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen oder auch Rare Disease Day. Diesen Tag nehmen die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. und das biopharmazeutische ...
28. Oktober 2020

Aktion "Sieht aus wie ... Ist aber HPP"

Würzburg/München im Oktober 2020 Gemeinsame Aktion zur HPP Awareness Week: "Sieht aus wie… Ist aber HPP" Anlässlich des HPP-Tages am 30. Oktober 2020 haben der HPP Deutschland e.V. und Alexion gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie… Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der insbesondere ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) geschaffen werden soll, die in den meisten Fällen viel zu spät erkannt wird. Der Grund:
28. Oktober 2020

Die Waisen der Medizin

Würzburg im Oktober 2020 Die meisten müssen sich die Hacken ablaufen, bis sie jemanden finden, der ihnen sagt, was mit ihnen los ist: Menschen mit einer seltenen Erkrankung erhalten oft erst nach langer Zeit eine Diagnose. „Viele Leute, die bei mir anrufen, weinen, weil sie jahrzehntelang nicht ernst genommen wurden“, sagt dazu Gerald Brandt. Der 50-Jährige, der Hypophosphatasie (HPP) hat, engagiert sich in Würzburg dafür, dass seltene Erkrankungen besser diagnostiziert und therapiert we...
22. Dezember 2019

Der lange Weg eines Mannes aus Rheinstetten zur Diagnose

Rheinstetten/Dezember 2019 Kennen Sie Hypophosphatasie, Adrenoleukodystrophie oder Sarkoidose? Wenn nein befinden Sie sich in guter Gesellschaft. Diese Namen sind auch für viele Ärzte ein Buch mit sieben Siegeln, denn alle drei sind seltene Krankheiten. Für Betroffene ist dies ein Albtraum, denn die Diagnose ist schwierig, Therapien sind rar. Für die Pharmaindustrie lohnen sich Forschungen häufig nicht. Ein Fall für Dr. House: Als der kleine Michael das Licht der Welt erblickt, ist die ...
14. Dezember 2019

Hypophosphatasie Deutschland e.V. registriert bei AmazonSmile

Würzburg/Dezember 2019 Wir freuen uns sehr mitteilen zu können, dass wir nun auch bei #AmazonSmile registriert sind. Mit jedem #qualifiziertem Einkauf geht automatisch eine kleine Spende an unseren deutschen Selbsthilfe-Verband. Allen UnterstützerInnen vorab ein herzliches Dankeschön.  Team Hypophosphatasie Deutschland e.V.   Bild: Amazon, Text u. Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller 
31. Oktober 2019

30. Oktober - offizieller HPP Awareness Day

Würzburg/Dezember 2019 Jährlich am 30. Oktober ist der offizielle #HPP Awareness Day. Dabei gedenken wir der zahllosen Opfer dieser Erkrankung, die fast immer unter 4 Jahre alt sind. Der sog. ICD-Code der #Hypophosphatasie in der WHO Liste aller Krankheiten und Diagnosen lautet: #E83.38 Bild: Burkart, Text/Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller    
22. Oktober 2019

Personalnotstand in Pflegeeinrichtungen

Der nachfolgende Artikel ist entstanden im Rahmen einer Zusammenarbeit von Patientenorganisationen innerhalb des Kindernetzwerks e.V.. Herr Brandt (1.Vorsitzender Hypophosphatasie Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller haben an entsprechender Fortbildung zur #Öffentlichkeitsarbeit beim #Kindernetzwerk teilgenommen. Personalnotstand in Pflegeeinrichtungen von Volker Thiel (Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.) Seit einigen Monaten wird der Notstand in deutschen Pflegeeinrichtungen immer...