Tag der Seltenen 2011

Natürlich beteiligte sich HPP Deutschland e.V. auch 2011 wieder an mehreren Aktionen zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Diesmal allerdings nur in Würzburg und Berlin. Die Resonanz war trotzdem gut

In Berlin waren wir gleich an zwei Schulaktionen beteiligt. Und zwar mittels unseres Mitglieds Trix Buchholz und unseres 2. Vorsitzenden Prof. Hermann Girschick. Während Frau Buchholz sich in eine Aktion an der Schule ihrer Tochter Fee einbrachte organisierte Prof. Girschick mit einer Berliner Oberstufenklasse eine Art Berufsbildungstag und lud Schüler und Lehrer in die Kinderklinik im Friedrichshain ein, um ihnen verschiedene Berufsbilder näher zu bringen. In einer Klinik geht es dabei natürlich um naturwissenschaftliche Fächer wie Medizin, Biologie, Physik (Bildgebung) etc. Daneben nahmen unsere beiden Berliner "Aktivisten" auch an mehreren offiziellen Veranstaltungen in der Hauptstadt teil, mit denen am 28.02. des Rare Disease Day gedacht wurde, unter anderem an der Eröffnung des Zentrums für Seltene Erkrankungen der Charité.

In Würzburg gab es in diesem Jahr erstnmals eine gemeinsame Veranstaltung mit dem Universitätsklinikum Würzburg (UKW), die allerdings erst am 05. März stattfand. Dabei übernahm das Klinikum dankenswerterweise den Großteil der Organisation und sorgte sogar für die Verpflegung der TeilnehmerInnen. Das Programm bestand aus drei Teilen: zunächst gab es drei Vorträge über Themen, bei denen das Universitätsklinikum Würzburg über besondere Kompetenzen verfügt, und die natürlich mit Seltenen Erkrankungen direkt zusammenhängen. Unter anderem erläuterte Frau Dr. Christine Beck die international herausragende Stellung Würzburgs als Behandlungs- und Forschungszentrum in Sachen Hypophosphatasie. Nach einer kurzen Pause diskutierten dann die Referenten gemeinsam mit dem Ärztlichen Direktor des UKW, Prof. Christoph Reiners, dem ACHSE-Vorstandsmitglied Karl-Heinz Klingebiel (der eigens aus Bremen angereits war) und Moderator Gerald Brandt über die aktuelle Situation für Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Zuletzt gab es bei einem Mittagsimbiss noch die Gelegenheit, sich an Infoständen über unterschiedliche Krankheitsbilder auszutauschen.

Fotos: UKW Würzburg und Günther Schneider

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Bild 1: von links: Dr. Beck, Dr. Faßnacht, Prof. Reiners, Herr Klingebiel, Gerald Brandt

Bild 2: Austausch beim Mittagsimbiss

Bild 3: Gerald Brandt im Gespräch mit den HPP Expertinnen Dr. Beck und Dr. Kunstmann

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