Am 15. Mai 2007 veröffentlichte die Berliner Morgenpost den nachfolgenden Artikel über die Familie Buchholz. Nachdem der Präsident der Berliner Landesamtes für Gesundheit und Soziales den Beitrag gelesen hatte, wurde verfügt, dass Fee-Leonas Behindertenausweis nun bis zu ihrem 18. Lebensjahr gültig bleibt. berliner morgenpost 15.05.2007
Am 03.05. wurde im Nachmittagsprogramm von Pro Sieben im Rahmen der Sendung SAM ein kleiner Beitrag über zwei von der HPP betroffene Familien ausgestrahlt. In knapper Form konnten dort die wichtigsten Probleme der Patienten dargestellt werden. Gegen eine Unkostenbeteiligung kann dieser Beitrag auch bei Gerald Brandt auf CD angefordert werden.
Am 12.3.2007 wurden unsere Satzungsänderungen vom Registergericht Würzburg eingetragen. Den Wortlaut unserer neu gefassten Satzung finden Sie ab sofort auf der entsprechenden Seite.
Am 20.04.2007 wurden wir im Rahmen der Frühjahrs-Mitgliederversammlung in Bonn offiziell in die ACHSE - die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - aufgenommen. Hier ein Bericht mit Bildern ...
Unter der Schrimherrschaft von Eva Luise Köhler leistet ACHSE e.V. wichtige Lobbyarbeit für alle Betroffenen von seltenen chronischen Erkrankungen in Deutschland. Die ACHSE ist ein Dachverband, der aus der BAG Selbsthilfe hervorgegangen ist, und in dem sich speziell kleinere Selbsthilfeorganisationen zusammenschließen, um gemeinsam mehr zu erreichen.
Am 20.1. 2007 fand unsere erste ordentliche Mitgliederversammlung statt. Auf der Tagesordnung standen die Berichte des Vorstands, Satzungsänderungen sowie der Aktionsplan für 2007
Nach der Entlastung des Vorstands nahm die Mitgliederversammlung einige Satzungsänderungen vor, die nun noch beim Registergericht eingetragen werden müssen. Wenn dies geschehen ist, wird die neue Satzung auch auf dieser Website veröffentlicht.
Im laufenden Jahr möchten wir die weitere Aufklärung über die HPP sowie Entwicklung neuer Forschungsprojekte in den Mittelpunkt unserer Vereinsarbeit stellen. Als eines der ersten Projekte sollen unsere Infobroschüren gedruckt werden, so dass man sie auch auf Veranstaltungen und in öffentlichen Einrichtungen auslegen kann. Auch muss die Arbeit mit den Medien noch weiter intensiviert werden.
Für die zweite Jahreshälfte ist auch ein Patiententreffen geplant, das mit einem kleinen Symposium verbunden werden soll, auf dem sich Vertreter der Ärzteschaft über die HPP informieren können
Schließich wurde beschlossen, Mitglied im Verein ACHSE e.V. zu werden, der Allianz für seltene chronische Erkrankungen.
