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15. Dezember 2007

Fee-Leona bei ZDF Spendengala

Am 15.12.2007 nahm unsere Familie Buchholz aus Berlin an der Spendengala "Ein Herz für Kinder" im ZDF teil. Schon im Vorfeld war zusammen mit ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler ein kleiner Film produziert worden, der während der Gala eingespielt wurde, und in dem die Probleme von Kindern mit seltenen Erkrankungen htematisiert wurden. Fee-Leona und ihre Eltern waren dann während der Live-Sendung im Publikum und auch zur After-Show-Party eingeladen. Zur Webseite der Aktion "Ein Herz für Kinder...
09. Oktober 2007

Patiententreffen 2007

Am 06. und 07 Oktober fand in Würzburg unser erstes bundesweites Patiententreffen statt. Teilmehmer/innen aus ganz Deutschland trafen zusammen, um sich über die HPP zu informieren und eigene Erfahrungen auszutauschen.
08. Oktober 2007

Gespräch im Schloss Bellevue

(Pressemeldung:) Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler nimmt ihre Aufgabe als Schirmherrin des Dachverbands für seltene Erkrankungen, ACHSE e.V., sehr ernst. Das zeigte sich auch, als sie am 10. September eine Delegation des Vereins HPP Deutschland e.V. aus Würzburg im Schloss Bellevue empfing. Die Selbsthilfeorganisation HPP Deutschland, die bundesweit die Interessen von Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselerkrankung Hypophosphatasie vertritt, ist erst seit April 2007 Mitglied ...
07. Oktober 2007

Förderung Patiententreffen

  Unser Patiententreffen am 06./07. Oktober wird unterstützt durch die Aktion Mensch mit ihrem Förderprogramm dieGesellschafter.de sowie von den Bundesverbänden der Krankenkassen. Am 14.08. waren wir in die DAK-Geschäftsstelle Würzburg eingeladen.
01. Oktober 2007

Artikel über Fee-Leona

In Ausgabe 31/2007 veröffentliche die Illustrierte "Mach mal Pause" einen Artikel über Fee-Leona Buchholz und ihre Familie. Diesen Artikel können Sie sich unter folgendem Link als pdf-Datei herunterladen: Mach mal Pause - Ausgabe 31/2007 - von Carmen Krickau
15. Mai 2007

Berliner Morgenpost über Fee-Leona

Am 15. Mai 2007 veröffentlichte die Berliner Morgenpost den nachfolgenden Artikel über die Familie Buchholz. Nachdem der Präsident der Berliner Landesamtes für Gesundheit und Soziales den Beitrag gelesen hatte, wurde verfügt, dass Fee-Leonas Behindertenausweis nun bis zu ihrem 18. Lebensjahr gültig bleibt. berliner morgenpost 15.05.2007
03. Mai 2007

TV-Beitrag auf Pro Sieben

Am 03.05. wurde im Nachmittagsprogramm von Pro Sieben im Rahmen der Sendung SAM ein kleiner Beitrag über zwei von der HPP betroffene Familien ausgestrahlt. In knapper Form konnten dort die wichtigsten Probleme der Patienten dargestellt werden. Gegen eine Unkostenbeteiligung kann dieser Beitrag auch bei Gerald Brandt auf CD angefordert werden.
20. April 2007

Mitgliedschaft in ACHSE e.V.

Am 20.04.2007 wurden wir im Rahmen der Frühjahrs-Mitgliederversammlung in Bonn offiziell in die ACHSE - die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - aufgenommen. Hier ein Bericht mit Bildern ... Unter der Schrimherrschaft von Eva Luise Köhler leistet ACHSE e.V. wichtige Lobbyarbeit für alle Betroffenen von seltenen chronischen Erkrankungen in Deutschland. Die ACHSE ist ein Dachverband, der aus der BAG Selbsthilfe hervorgegangen ist, und in dem sich speziell kleinere Selbsthilfeorganisatio...
12. März 2007

Neue Satzung

Am 12.3.2007 wurden unsere Satzungsänderungen vom Registergericht Würzburg eingetragen. Den Wortlaut unserer neu gefassten Satzung finden Sie ab sofort auf der entsprechenden Seite.
01. Januar 2007

Mitgliederversammlung

Am 20.1. 2007 fand unsere erste ordentliche Mitgliederversammlung statt. Auf der Tagesordnung standen die Berichte des Vorstands, Satzungsänderungen sowie der Aktionsplan für 2007 Nach der Entlastung des Vorstands nahm die Mitgliederversammlung einige Satzungsänderungen vor, die nun noch beim Registergericht eingetragen werden müssen. Wenn dies geschehen ist, wird die neue Satzung auch auf dieser Website veröffentlicht. Im laufenden Jahr möchten wir die weitere Aufklärung über die HPP sowie...