Am 06. und 07 Oktober fand in Würzburg unser erstes bundesweites Patiententreffen statt. Teilmehmer/innen aus ganz Deutschland trafen zusammen, um sich über die HPP zu informieren und eigene Erfahrungen auszutauschen.
(Pressemeldung:) Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler nimmt ihre Aufgabe als Schirmherrin des Dachverbands für seltene Erkrankungen, ACHSE e.V., sehr ernst. Das zeigte sich auch, als sie am 10. September eine Delegation des Vereins HPP Deutschland e.V. aus Würzburg im Schloss Bellevue empfing.
Die Selbsthilfeorganisation HPP Deutschland, die bundesweit die Interessen von Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselerkrankung Hypophosphatasie vertritt, ist erst seit April 2007 Mitglied in der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen (so der offizielle Name von ACHSE e.V.). Daher waren die Verantwortlichen des noch kleinen Vereins sehr überrascht, als sich plötzlich die Möglichkeit ergab, sich und ihre Arbeit der Gattin des Bundespräsidenten persönlich vorstellen zu können.
In Ausgabe 31/2007 veröffentliche die Illustrierte "Mach mal Pause" einen Artikel über Fee-Leona Buchholz und ihre Familie. Diesen Artikel können Sie sich unter folgendem Link als pdf-Datei herunterladen: Mach mal Pause - Ausgabe 31/2007 - von Carmen Krickau
Unser Patiententreffen am 06./07. Oktober wird unterstützt durch die Aktion Mensch mit ihrem Förderprogramm dieGesellschafter.de sowie von den Bundesverbänden der Krankenkassen. Am 14.08. waren wir in die DAK-Geschäftsstelle Würzburg eingeladen.
Am 15. Mai 2007 veröffentlichte die Berliner Morgenpost den nachfolgenden Artikel über die Familie Buchholz. Nachdem der Präsident der Berliner Landesamtes für Gesundheit und Soziales den Beitrag gelesen hatte, wurde verfügt, dass Fee-Leonas Behindertenausweis nun bis zu ihrem 18. Lebensjahr gültig bleibt. berliner morgenpost 15.05.2007
