Spendenaktion Neuhausen
Der Kindergarten St. Elisabeth in Neuhausen hat in einer vor-österlichen Spendenaktion insgesamt 1.168,51 Euro für HPP Deutschland gesammelt.
Der Kindergarten St. Elisabeth in Neuhausen hat in einer vor-österlichen Spendenaktion insgesamt 1.168,51 Euro für HPP Deutschland gesammelt.
Pressemeldung:
Seltene Krankheiten im Blickpunkt
Würzburg begeht den ersten europäischen Tag der seltenen Krankheit
Würzburg – mit einer zentralen Veranstaltung endete am Freitag, den 29.02. die Würzburger Aktionswoche anlässlich des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit. Dieser neue Awareness-Tag wurde vom Dachverband EURORDIS ins Leben gerufen, um auf die schwierige Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Anlässlich der Aktionswoche zum Tag der seltenen Krankheit am 29.02.2008 berichtete die MainPost aus Würzburg über Gerald Brandt. Ein eindrucksvoller Artikel von Redakteurin Alice Natter: mp-27.02.08-008
Aus Anlass des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit berichtete der SWR am 29.02. 2008 in einem gut gelungenen TV-Beitrag über die die Familie Ebert und ihre beiden an HPP erkrankten Kinder Florian und Johanna.
Am 25. Februar erschien im SPIEGEL ein Artikel zum Thema seltene Krankheiten. Anhand zweier Beispiele wurden die Probleme der Betroffenen dargestellt, aber auch die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen und ihres Dachverbands ACHSE e.V. Im Zentrum des Artikels (den man sich HIER ansehen kann) stand Fee-Leona aus Berlin, die an HPP erkrankt ist.