Artikel im SPIEGEL

Am 25. Februar erschien im SPIEGEL ein Artikel zum Thema seltene Krankheiten. Anhand zweier Beispiele wurden die Probleme der Betroffenen dargestellt, aber auch die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen und ihres Dachverbands ACHSE e.V. Im Zentrum des Artikels (den man sich HIER ansehen kann) stand Fee-Leona aus Berlin, die an HPP erkrankt ist.

Spendenaktion Fulda/Motten

 

Im November 2007 organisierte die Firma Paltian Treppenbau in Motten eine Spendenaktion für uns, die bis kurz vor Weihnachten dauerte. Juniorchef Michael Paltian hatte von der Erkrankung der kleinen Laura gehört und entschloss sich spontan, uns bei unserer wichtigen Aufklärungsarbeit zu unterstützen. Die Fuldaer Zeitung berichtete darüber.

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Fee-Leona bei ZDF Spendengala

Am 15.12.2007 nahm unsere Familie Buchholz aus Berlin an der Spendengala "Ein Herz für Kinder" im ZDF teil. Schon im Vorfeld war zusammen mit ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler ein kleiner Film produziert worden, der während der Gala eingespielt wurde, und in dem die Probleme von Kindern mit seltenen Erkrankungen htematisiert wurden. Fee-Leona und ihre Eltern waren dann während der Live-Sendung im Publikum und auch zur After-Show-Party eingeladen. Zur Webseite der Aktion "Ein Herz für Kinder" geht es hier .

Heidenheimer Zeitung sammelt

Jedes Jahr ruft die Heidenheimer Sonntagszeitung ihre Leserinnen und Leser zu Spenden für ein gemeinnütziges Projekt auf. Im Jahr 2007 stand die Aktion unter dem Motto "Hypophosphatasie"

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Patiententreffen 2007

Am 06. und 07 Oktober fand in Würzburg unser erstes bundesweites Patiententreffen statt. Teilmehmer/innen aus ganz Deutschland trafen zusammen, um sich über die HPP zu informieren und eigene Erfahrungen auszutauschen.

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