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11. Dezember 2008

Übergabe Forschungsgelder

Am 11. 12. 2008 trafen sich Prof. Hermann Girschick und Gerald Brandt von HPP Deutschland e.V. in der Universitäts-Kinderklinik Würzburg zur Übergabe eines zweiten Geldbetrages im laufenden Jahr.
06. Oktober 2008

HPP Infotage 2008

Vom 03. bis 05. Oktober 2008 fanden zum zweiten Mal die HPP Infotage statt - das jährliche Treffen von HPP-Patienten sowie Experten für die seltene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie. Mit insgesamt 57 Teilnehmenden waren die Infotage 2008 noch besser besucht als die Veranstaltung im Vorjahr. Da durch den Feiertag am 03. Oktober ein Tag mehr zur Verfügung stand, konnte für die Kinder diesmal ein besonders umfangreiches Rahmenprogramm mit einem Clownauftritt sowwie einem kleinen Ausfl...
22. Juli 2008

Ökumenische Serenade

Im baden-württembergischen Oppenweiler ist der gemeinsame Serenadenabend der evangelischen, evangelisch-methodistischen und katholischen Kirchengemeinde seit acht Jahren ein fester Bestandteil des ökumenischen Lebens. Dieses Jahr fand das Ereignis am 22.Juli in St. Stephanus statt.  
28. Juni 2008

Kinderfest und Scheckübergabe

Am 28.06.2008 veranstaltete die Universitäts-Kinderklinik Würzburg in Kooperation mit mehreren Elterninitiativen und einem Sponsoren eine Fortbildung zum Thema Kinderrheumatologie - mit einem anschließenden Kinderfes.
31. Mai 2008

Spendenaktion Neuhausen

Der Kindergarten St. Elisabeth in Neuhausen hat in einer vor-österlichen Spendenaktion insgesamt 1.168,51 Euro für HPP Deutschland gesammelt.
29. Februar 2008

Tag der Seltenen in Würzburg

Pressemeldung: Seltene Krankheiten im Blickpunkt Würzburg begeht den ersten europäischen Tag der seltenen Krankheit Würzburg – mit einer zentralen Veranstaltung endete am Freitag, den 29.02. die Würzburger Aktionswoche anlässlich des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit. Dieser neue Awareness-Tag wurde vom Dachverband EURORDIS ins Leben gerufen, um auf die schwierige Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
28. Februar 2008

Florian und Johanna in Presse und TV

Aus Anlass des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit berichtete der SWR am 29.02. 2008 in einem gut gelungenen TV-Beitrag über die die Familie Ebert und ihre beiden an HPP erkrankten Kinder Florian und Johanna.
27. Februar 2008

Würzburger Mainpost berichtet

Anlässlich der Aktionswoche zum Tag der seltenen Krankheit am 29.02.2008 berichtete die MainPost aus Würzburg über Gerald Brandt. Ein eindrucksvoller Artikel von Redakteurin Alice Natter: mp-27.02.08-008
25. Februar 2008

Artikel im SPIEGEL

Am 25. Februar erschien im SPIEGEL ein Artikel zum Thema seltene Krankheiten. Anhand zweier Beispiele wurden die Probleme der Betroffenen dargestellt, aber auch die Arbeit der Selbsthilfeorganisationen und ihres Dachverbands ACHSE e.V. Im Zentrum des Artikels (den man sich HIER ansehen kann) stand Fee-Leona aus Berlin, die an HPP erkrankt ist.
12. Januar 2008

Spendenaktion Fulda/Motten

  Im November 2007 organisierte die Firma Paltian Treppenbau in Motten eine Spendenaktion für uns, die bis kurz vor Weihnachten dauerte. Juniorchef Michael Paltian hatte von der Erkrankung der kleinen Laura gehört und entschloss sich spontan, uns bei unserer wichtigen Aufklärungsarbeit zu unterstützen. Die Fuldaer Zeitung berichtete darüber.