Gratis Info-CD für Ärzte und Journalisten

Im Juli erschien die neue Info-CD über die HPP, die sichtige Informationen über diese seltene Krankheit enthält. Diese CD kann von Medizinischen Fachkreisen sowie Journalisten kostenlos unter unserer Vereinsadresse angefordert werden.

Hier geht es zur Pressemitteilung zum Erscheinen unserer neuen Info-CD zum Thema Hypophosphatasie ...

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Kinderfest und Scheckübergabe

Am 28.06.2008 veranstaltete die Universitäts-Kinderklinik Würzburg in Kooperation mit mehreren Elterninitiativen und einem Sponsoren eine Fortbildung zum Thema Kinderrheumatologie - mit einem anschließenden Kinderfes.

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Tag der Seltenen in Würzburg

Pressemeldung:

Seltene Krankheiten im Blickpunkt

Würzburg begeht den ersten europäischen Tag der seltenen Krankheit

Würzburg – mit einer zentralen Veranstaltung endete am Freitag, den 29.02. die Würzburger Aktionswoche anlässlich des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit. Dieser neue Awareness-Tag wurde vom Dachverband EURORDIS ins Leben gerufen, um auf die schwierige Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

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Spendenaktion Neuhausen

Der Kindergarten St. Elisabeth in Neuhausen hat in einer vor-österlichen Spendenaktion insgesamt 1.168,51 Euro für HPP Deutschland gesammelt.

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Florian und Johanna in Presse und TV

Aus Anlass des ersten europäischen Tags der seltenen Krankheit berichtete der SWR am 29.02. 2008 in einem gut gelungenen TV-Beitrag über die die Familie Ebert und ihre beiden an HPP erkrankten Kinder Florian und Johanna.

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