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23. Oktober 2009

HPP-Infotage 2009

Schon zum dritten Mal in Folge fanden am 17. und 18. Oktober 2009 die HPP Infotage statt. Zu diesem Event fanden sich auch diesmal wieder Patientenfamilien aus ganz Deutschland in Würzburg ein.
20. Oktober 2009

Zwei Info-Veranstaltungen

Am 07. Oktober 2009 war das Thema Hypophosphatasie gleich bei zwei Veranstaltungen präsent. Zum einen in Würzburg im Rahmen des MCW-Patiententags, und zudem bei einem kleinen Fach-Symposium in Berlin.
10. Oktober 2009

Mainfrankenmesse 2009

Am Sonntag, den 27. September 2009 waren wir im Rahmen der zweijährlich stattfindenden Mainfrankenmesse in Würzburg an den Stand des Universitätsklinikums im Themenpark Gesundheit eingeladen.
28. August 2009

Bundesausschuss hat entschieden

Bereits am 18. Juni beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Richtlinie zur Konkretisierung des §116b SGB V zu den angeborenen Skelettsystemfehlbildungen. Aber erst mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger am 25. August 2009 erlangte der Beschluss Rechtskraft. Und die Hypophosphatasie ist dabei! Wie alles kam, lesen Sie hier ....
09. Juni 2009

Personelle Veränderungen

Bevor unser 2. Vorsitzender PD Dr. Hermann Girschick im Juni seine neue Stelle als Chefarzt der Kinderklinik im Friedrichshain in Berlin antrat, wurde er in Würzburg im kleinen Rahmen verabschiedet.
27. März 2009

Intensive Zusammenarbeit mit Uni-Klinik

Am 26. und 27. März 2009 konnten mit Prof. Girschick, Prof. Jakob und Frau Dr. Beck weitere Eckpfeiler der intensiven Zusammenarbeit zwischen HPP Deutschland e.V. und dem Würzburger Universitätsklinikum besprochen werden.
27. Februar 2009

Tag der Seltenen Krankheit 2009

Am 27. und 28. Februar fanden in mehreren deutschen Städten Aktionen zum internationalen Tag der seltenen Krankheit statt, an denen sich auch HPP Deutschland e.V. beteiligte. Schon in der Vorbereitungsphase zeichnete sich ab, dass die geplante Veranstaltung in Würzburg größer werden würde als die im Vorjahr, vor allem, weil sich mehr lokale Selbsthilfegruppen für eine Teilnahme interessierten. Schlussendlich waren dann 11 Verbände auf unserer Veranstaltung am 27.2. repräsentiert. Hier einige...
20. Februar 2009

Große Einzelspende aus Ochsenberg

Am 19 02.2009 bekam unser Schatzmeister Günther Schneider im baden-württembergischen Königsbronn die größte Einzelspende überreicht, die unser Verband bis dato je erhalten hat. Zum Hintergrund: Im Königsbronner Ortsteil Ochsenberg hatten Ende 2007 sieben Damen die Idee, Geld für einen guten Zweck in der Region zu sammeln, und so organisierten sie einen kleinen Weihnachtsmarkt. Nachdem dies über Erwarten gut funktionierte und die Einnahmen weit über den Erwartungen lagen, entschloss sich die ...
07. Februar 2009

Artikel Geislinger Zeitung

Am 07. Februar erschien in der Geislinger Zeitung ein Artikel über Florian und Johanna Ebert, die schon in jungen Jahren an den Folgen der Hypophosphatasie leiden. Der Artikel stellt nicht nur die Symptome der beiden Kinder dar, sondern schildert auch die Probleme, mit denen sich sich ihre Eltern jeden Tag konfrontiert sehen. Den ganzen Artikel können Sie hier einsehen... geislingerzeitung 07. febr 2009
11. Dezember 2008

Übergabe Forschungsgelder

Am 11. 12. 2008 trafen sich Prof. Hermann Girschick und Gerald Brandt von HPP Deutschland e.V. in der Universitäts-Kinderklinik Würzburg zur Übergabe eines zweiten Geldbetrages im laufenden Jahr.