Verlängerung Umfragezeitraum Studie

Würzburg/Hannover 

Gerne teilen wir in Absprache mit Herrn Dr. Reinhard Schilke (MHH) sowie Herrn Marius Crome (MHH) mit, dass die fragebogenbasierte Studie zur Erfassung von kraniomandibulären Dysfunktionen sowie mundgesundheitsbezogener Lebensqualität bei HPP bis zum 25.10.2020 verlängert wird. Die Verlängerung des Umfragezeitraums geschieht auf Wunsch unserer Mitglieder. 

Weiterhin laden wir auch gerne HPP-Patienten/ Patientinnen freundlich zur Teilnahme an der Umfrage ein, die kein Mitglied im Verein sind. Wenden Sie sich gerne an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! , um Zugang zur Studie zu erhalten. 

Team HPP Deutschland e.V.

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Bild: M.B. / Bearbeitung: S.S-M

Studienaufruf / Laufende Studie zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten

Würzburg/Hannover

Wir freuen uns sehr auf die derzeit laufende Studie von Herrn Dr. Lothar Seefried, Herrn Prof. Dr. Andreas Hahn und Frau Katinka Kühn zur Ernährung bei erwachsenen HPP-Patienten aufmerksam zu machen. 
Zur Ansicht der Details bitte den Flyer öffnen. 

Team HPP Deutschland e.V.

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Studie Engagement und Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige

Potsdam/Juni 2020

Gerne möchten wir auf die derzeit laufende Studie von Frau Annika Schröder, Hasso Plattner Institut, Universität Potsdam, aufmerksam machen. Bei der es darum geht, durch das Ausfüllen eines Fragebogens zu helfen ein besseres Verständnis zu schaffen, ob, warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung umzugehen. 

Mit Ihrer Teilnahme tun Sie Gutes! Für jeden vollständig ausgefüllten Fragebogen geht eine Spende von 2,00 € an eine von drei gemeinnützigen Organisationen, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Am Ende des Fragebogens können Sie auswählen, welche Stiftung Sie gerne unterstützen möchten. Zur Auswahl stehen ACHSE, Kindness-for-kids und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Die Ergebnisse werden Ende August vorliegen und den Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung gestellt. 

Bitte verwenden Sie folgenden Link zur Studie: https://www.soscisurvey.de/patientinnovator/

 

Ankündigung Studie

Hannover/Würzburg/Juli 2020

Wir freuen uns sehr die geplante fragebogenbasierte Studie zur Erforschung von Kiefergelenkerkrankungen sowie mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei Hypophosphatasie ankündigen zu könen. Die geplante Studie werden wir zusammen mit der Medizinischen Hochschule Hannover durchführen. Die Studie wird auf Anregung von Mitgliedern durchgeführt. Aufgrund der Seltenheit der HPP sind wir besonders auf Mithilfe angewiesen, um aussagekräftige Ergebnisse zu erhalten.

Voraussichtlicher Start der Studie: Mitte September 2020, weitere Informationen sowie Details folgen

Team HPP Deutschland e.V. 

JPGZahn- und Kiefergelenkproblematik bei HPP 

Bild: Hr. Dr. Reinhard Schilke, Bearbeitung: Semmler-Müller

Der lange Weg eines Mannes aus Rheinstetten zur Diagnose

Rheinstetten/Dezember 2019

Kennen Sie Hypophosphatasie, Adrenoleukodystrophie oder Sarkoidose? Wenn nein befinden Sie sich in guter Gesellschaft. Diese Namen sind auch für viele Ärzte ein Buch mit sieben Siegeln, denn alle drei sind seltene Krankheiten. Für Betroffene ist dies ein Albtraum, denn die Diagnose ist schwierig, Therapien sind rar. Für die Pharmaindustrie lohnen sich Forschungen häufig nicht. Ein Fall für Dr. House: Als der kleine Michael das Licht der Welt erblickt, ist die Freude im Hause Burkart groß. Ein strammer Stammhalter liegt in der Wiege, ein gesundes Kerlchen, so scheint es, dem die Welt offensteht. Doch schon bald zeigt sich, dass der Junge anders als andere Kinder ist, dass ihm selbst einfache Dinge schwerfallen. „Ich litt unter Schmerzen, hatte Zahnausfall, quälte mich mit Muskelschwäche“, erzählt der heute 48-Jährige, der im Rheinstettener Stadtteil Mörsch Zuhause ist. 

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Was den meisten Kleinen mühelos gelingt, das Laufenlernen, war für Michael Burkart eine einzige Tortur. Arztpraxen und Kliniken wurden das zweite Zuhause des Jungen, bis ein Mediziner auf die richtige Spur kam:

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