Studie Engagement und Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige

Potsdam/Juni 2020

Gerne möchten wir auf die derzeit laufende Studie von Frau Annika Schröder, Hasso Plattner Institut, Universität Potsdam, aufmerksam machen. Bei der es darum geht, durch das Ausfüllen eines Fragebogens zu helfen ein besseres Verständnis zu schaffen, ob, warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung umzugehen. 

Mit Ihrer Teilnahme tun Sie Gutes! Für jeden vollständig ausgefüllten Fragebogen geht eine Spende von 2,00 € an eine von drei gemeinnützigen Organisationen, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Am Ende des Fragebogens können Sie auswählen, welche Stiftung Sie gerne unterstützen möchten. Zur Auswahl stehen ACHSE, Kindness-for-kids und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Die Ergebnisse werden Ende August vorliegen und den Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung gestellt. 

Bitte verwenden Sie folgenden Link zur Studie: https://www.soscisurvey.de/patientinnovator/

 

Der lange Weg eines Mannes aus Rheinstetten zur Diagnose

Rheinstetten/Dezember 2019

Kennen Sie Hypophosphatasie, Adrenoleukodystrophie oder Sarkoidose? Wenn nein befinden Sie sich in guter Gesellschaft. Diese Namen sind auch für viele Ärzte ein Buch mit sieben Siegeln, denn alle drei sind seltene Krankheiten. Für Betroffene ist dies ein Albtraum, denn die Diagnose ist schwierig, Therapien sind rar. Für die Pharmaindustrie lohnen sich Forschungen häufig nicht. Ein Fall für Dr. House: Als der kleine Michael das Licht der Welt erblickt, ist die Freude im Hause Burkart groß. Ein strammer Stammhalter liegt in der Wiege, ein gesundes Kerlchen, so scheint es, dem die Welt offensteht. Doch schon bald zeigt sich, dass der Junge anders als andere Kinder ist, dass ihm selbst einfache Dinge schwerfallen. „Ich litt unter Schmerzen, hatte Zahnausfall, quälte mich mit Muskelschwäche“, erzählt der heute 48-Jährige, der im Rheinstettener Stadtteil Mörsch Zuhause ist. 

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Was den meisten Kleinen mühelos gelingt, das Laufenlernen, war für Michael Burkart eine einzige Tortur. Arztpraxen und Kliniken wurden das zweite Zuhause des Jungen, bis ein Mediziner auf die richtige Spur kam:

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30. Oktober - offizieller HPP Awareness Day

Würzburg/Dezember 2019

Jährlich am 30. Oktober ist der offizielle #HPP Awareness Day. Dabei gedenken wir der zahllosen Opfer dieser Erkrankung, die fast immer unter 4 Jahre alt sind. Der sog. ICD-Code der #Hypophosphatasie in der WHO Liste aller Krankheiten und Diagnosen lautet: #E83.38

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Bild: Burkart, Text/Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller

 

 

Hypophosphatasie Deutschland e.V. registriert bei AmazonSmile

Würzburg/Dezember 2019

Wir freuen uns sehr mitteilen zu können, dass wir nun auch bei #AmazonSmile registriert sind. Mit jedem #qualifiziertem Einkauf geht automatisch eine kleine Spende an unseren deutschen Selbsthilfe-Verband. Allen UnterstützerInnen vorab ein herzliches Dankeschön. 

Team Hypophosphatasie Deutschland e.V.

 

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Bild: Amazon, Text u. Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller 

Personalnotstand in Pflegeeinrichtungen

Der nachfolgende Artikel ist entstanden im Rahmen einer Zusammenarbeit von Patientenorganisationen innerhalb des Kindernetzwerks e.V.. Herr Brandt (1.Vorsitzender Hypophosphatasie Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller haben an entsprechender Fortbildung zur #Öffentlichkeitsarbeit beim #Kindernetzwerk teilgenommen.

Personalnotstand in Pflegeeinrichtungen von Volker Thiel (Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.)


Seit einigen Monaten wird der Notstand in deutschen Pflegeeinrichtungen immer drastischer. Der #Pflegenotstand betrifft auch Kinder, nicht nur kranke und ältere Menschen: Betten auf Kinderintensivstationen müssen geschlossen werden, weil Kinderpflegekräfte fehlen.

In der Kinderherzchirurgie müssen dringend notwendige Herzoperationen abgesagt bzw. mehrere Monate verschoben werden. Auf vielen kinderherzchirurgischen Intensivstationen können deshalb derzeit nur etwa 70% der Betten genutzt werden. Solche dramatischen Fälle sind inzwischen tagtäglichee Praxis. Nicht wenige Familien sind davon sogar mehrfach betroffen. 

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