Bundesausschuss hat entschieden

Bereits am 18. Juni beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Richtlinie zur Konkretisierung des §116b SGB V zu den angeborenen Skelettsystemfehlbildungen. Aber erst mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger am 25. August 2009 erlangte der Beschluss Rechtskraft. Und die Hypophosphatasie ist dabei! Wie alles kam, lesen Sie hier ....

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Personelle Veränderungen

Bevor unser 2. Vorsitzender PD Dr. Hermann Girschick im Juni seine neue Stelle als Chefarzt der Kinderklinik im Friedrichshain in Berlin antrat, wurde er in Würzburg im kleinen Rahmen verabschiedet.

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Tag der Seltenen Krankheit 2009

Am 27. und 28. Februar fanden in mehreren deutschen Städten Aktionen zum internationalen Tag der seltenen Krankheit statt, an denen sich auch HPP Deutschland e.V. beteiligte.

Schon in der Vorbereitungsphase zeichnete sich ab, dass die geplante Veranstaltung in Würzburg größer werden würde als die im Vorjahr, vor allem, weil sich mehr lokale Selbsthilfegruppen für eine Teilnahme interessierten. Schlussendlich waren dann 11 Verbände auf unserer Veranstaltung am 27.2. repräsentiert. Hier einige Bilder:

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Intensive Zusammenarbeit mit Uni-Klinik

Am 26. und 27. März 2009 konnten mit Prof. Girschick, Prof. Jakob und Frau Dr. Beck weitere Eckpfeiler der intensiven Zusammenarbeit zwischen HPP Deutschland e.V. und dem Würzburger Universitätsklinikum besprochen werden.

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Große Einzelspende aus Ochsenberg

Am 19 02.2009 bekam unser Schatzmeister Günther Schneider im baden-württembergischen Königsbronn die größte Einzelspende überreicht, die unser Verband bis dato je erhalten hat.

Zum Hintergrund: Im Königsbronner Ortsteil Ochsenberg hatten Ende 2007 sieben Damen die Idee, Geld für einen guten Zweck in der Region zu sammeln, und so organisierten sie einen kleinen Weihnachtsmarkt. Nachdem dies über Erwarten gut funktionierte und die Einnahmen weit über den Erwartungen lagen, entschloss sich die Damengruppe, diese Aktion Ende November 2008 zu wiederholen.

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