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07. Juli 2010

HPP bei Facebook

Auch bei Facebook ist HPP e.V. aktiv. Die Seite unseres Vereins ist öffentlich zugänglich und bietet viele interessante Links zu anderen Webseiten mit aktuellen Meldungen, Artikeln und Filmen zum Thema Hypophosphatasie. Facebook-Mitglieder können "Fan" werden und bekommen dann alle neuen Einträge automatisch angezeigt. Hier der Link zu unserer Facebook-Seite: http://www.facebook.com/pages/Hypophosphatasie-Deutschland-eV/108654932505335
28. Juni 2010

Preis für wissenschaftliche Arbeiten zur HPP

Am 26. Juni 2010 hat der Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Osteologie endgültig beschlossen, den schon länger geplanten HPP Förderpreis gemeinsam mit HPP Deutschland zu verleihen. Schon auf dem Osteologiekongress 2011 in Fürth könnte es erstmals soweit sein.
30. März 2010

Neues aus Klinik und Forschung

Die Monate Februar und März werden inzwischen fest von zwei jährlich wiederkehrenden Terminen bestimmt: dem Rare Disease Day und der Osteologie-Jahrestagung. Aber in diesem Jahr gibt es bsonderen Grund zur Freude.
29. März 2010

RDD in Hannover und Magdeburg

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir auch noch auf zwei weiteren Veranstaltungen vertreten - einmal persönlich und einmal lediglich in Form von Infomaterial.
29. März 2010

Rare Disease Day in Berlin

Schon zum dritten mal seit 2008 fand Ende Februar der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - oder englisch: Rare Disease Day - statt. In Berlin gab es aus diesem Anlass gleich mehrere Veranstaltungen, an denen sich auch unser Verband beteiligte. Aber auch eine echte Prinzessin gab sich die Ehre.
29. März 2010

Rare Disease Day in Hamburg

Auch in Hamburg fand wieder eine Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Und zwar schon zchon zum zweiten Mal in Folge im Alstertal-Einkafszentrum, das die Patientenorganisationen sehr großzügig unterstützt.
29. März 2010

Rare Disease Day in Würzburg

Pünktlich von Anfang an dabei beim "Tag der Seltenen" ist der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen, der auf Initiative von HPP Deutschland e.V. bereits Ende 2007 ins Leben gerufen wurde. auch 2010 präsentierten sich wieder 12 Patientenorganisationen im Matthias-Ehrenfried-Haus in der zentral gelegenen Würzburger Bahnhofstraße.
02. Februar 2010

Neujahrsempfang im Schloss Bellevue

Wie jedes Jahr wurden auch im Januar 2010 wieder ehrenamtlich tätige Bürger zum Neujahrsempfang ins Schoss Bellevue eingeladen. Und diesmal war auch unser Berliner Mitglied Trix Buchholz wieder dabei.
27. Dezember 2009

Benefizkonzert Neuhausen

Am Nikolaustag, dem 06. Dezember 2009 veranstaltete der MGV Neuhausen e.V. ein Benefizkonzert, aus dessen Erlös unserem Selbsthilfeverband 1900,- Euro gespendet wurden.
23. Oktober 2009

HPP-Infotage 2009

Schon zum dritten Mal in Folge fanden am 17. und 18. Oktober 2009 die HPP Infotage statt. Zu diesem Event fanden sich auch diesmal wieder Patientenfamilien aus ganz Deutschland in Würzburg ein.