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23. November 2011

Europäisches Expertentreffen in Brüssel

Auf Einladung der Fa. Enobia fand Ende November 2011 ein europäisches Expertentreffen zum Thema Hypophosphatasie statt. Eingeladen waren neben Ärzten und Forschern aus Frankreich, Italien, der Schweiz und Deutschland auch Repräsentanten der drei westlichen Patientenorganisationen (Frankreich, Deutschland USA). Zudem war Prof. José Luis Millan aus Kalifornien anwesend, einer der führenden HPP-Forscher in den USA.
27. Oktober 2011

Jona bei Volle Kanne

Am 26.10.2011 lief im ZDF-Vormittagsmagazin „Volle Kanne“ ein Bericht über Jona, die seit August 2011 im Rahmen einer klinischen Studie die experimentelle Enzymersatztherapie gegen die Hypophosphatasie bekommt. Der Film zeigt die ersten kleinen Fortschritte, die Jona in den ersten Wochen gemacht hat. http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel#/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel
14. August 2011

Familie Ebert auf 3Sat

Nach relativ aufwendigen Dreharbeiten im Frühjahr und Sommer war am 5. August 2011 unsere Familie Ebert in einer Folge der Reihe „Aus anderer Sicht“ in 3Sat zu sehen. Der TV-Beitrag mit dem Titel „Warum sind wir die Einzigen – leben mit einer seltenen Erkrankung“ wurde von der Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien in München produziert und lief auch noch einmal auf dem Privatsender Kabel1.
11. Juli 2011

Weltpremiere PO Meeting

Am 08. und 09. Juli 2011 fand in Würzburg eine echte Weltpremiere statt. Denn zum ersten Mal trafen sich Vertreter von gleich drei nationalen HPP-Patientenorganisationen zum gegenseitigen Austausch.
08. Juni 2011

Benefizkonzert Kleinrinderfeld

Am Samstag, den 09. April 2011, fand im Gemeindesaal Kleinrinderfeld ein Benefizkonzert zugunsten von Hypophosphatasie Deutschland statt.
01. April 2011

Tag der Seltenen 2011

Natürlich beteiligte sich HPP Deutschland e.V. auch 2011 wieder an mehreren Aktionen zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen. Diesmal allerdings nur in Würzburg und Berlin. Die Resonanz war trotzdem gut
20. Januar 2011

Spendenaktionen in Herrieden

Bereits Ende November fanden in Herrieden (Nähe Ansbach) zwei Spendenaktionen statt, die von einer unserer Mitgliederfamilien organisiert und umgesetzt wurden.
09. Dezember 2010

HPP Aufklärungsfilm

Dank einer neuen Funktion unserer Internetseite, die das Einbinden externer Videofilme gestattet, können wir Ihnen an dieser Stelle nun auch erstmals unseren HPP Aufklärungsfilm präsentieren.
11. Oktober 2010

HPP Infotage 2010 ein voller Erfolg

Die HPP Infotage 2010, die vom 24. bis 26. September in Würzburg stattfanden, waren dank zahlreicher Teilnehmer wieder einmal ein voller Erfolg. 
11. Oktober 2010

HPP bei Volle Kanne

Am 15. Oktober 2010 brachte das ZDF in seiner Sendung "Volle Kanne" einen Beitrag über Fee aus Berlin, in dem auch die Hypophosphatasie kurz erklärt wird. Hier der Link: http://www.zdf.de/ZDFmediathek#/beitrag/video/1165584/Kleine-Fee-ganz-groß