Schon zum dritten mal seit 2008 fand Ende Februar der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - oder englisch: Rare Disease Day - statt. In Berlin gab es aus diesem Anlass gleich mehrere Veranstaltungen, an denen sich auch unser Verband beteiligte. Aber auch eine echte Prinzessin gab sich die Ehre.
Auch in Hamburg fand wieder eine Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Und zwar schon zchon zum zweiten Mal in Folge im Alstertal-Einkafszentrum, das die Patientenorganisationen sehr großzügig unterstützt.
Wie jedes Jahr wurden auch im Januar 2010 wieder ehrenamtlich tätige Bürger zum Neujahrsempfang ins Schoss Bellevue eingeladen. Und diesmal war auch unser Berliner Mitglied Trix Buchholz wieder dabei.
Pünktlich von Anfang an dabei beim "Tag der Seltenen" ist der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen, der auf Initiative von HPP Deutschland e.V. bereits Ende 2007 ins Leben gerufen wurde. auch 2010 präsentierten sich wieder 12 Patientenorganisationen im Matthias-Ehrenfried-Haus in der zentral gelegenen Würzburger Bahnhofstraße.
Am Nikolaustag, dem 06. Dezember 2009 veranstaltete der MGV Neuhausen e.V. ein Benefizkonzert, aus dessen Erlös unserem Selbsthilfeverband 1900,- Euro gespendet wurden.
