Medikamentenstudie II
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 24. August 2011 02:00
Die lange angekündigte Studie mit der experimentellen Enzymersatztherapie gegen die frühkindliche Form der Hypophosphatasie hat mit zwei ersten Kindern begonnen.
Familie Ebert auf 3Sat
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- Veröffentlicht: Sonntag, 14. August 2011 19:52
Nach relativ aufwendigen Dreharbeiten im Frühjahr und Sommer war am 5. August 2011 unsere Familie Ebert in einer Folge der Reihe „Aus anderer Sicht“ in 3Sat zu sehen. Der TV-Beitrag mit dem Titel „Warum sind wir die Einzigen – leben mit einer seltenen Erkrankung“ wurde von der Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien in München produziert und lief auch noch einmal auf dem Privatsender Kabel1.
Medikamenten-Studie I
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- Veröffentlicht: Sonntag, 19. Juni 2011 02:00
Es ist soweit. Die erste deutsche Medikamenten-Studie für Patienten mit Hypophosphatasie steht in den Startlöchern.
Weltpremiere PO Meeting
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- Veröffentlicht: Montag, 11. Juli 2011 02:00
Am 08. und 09. Juli 2011 fand in Würzburg eine echte Weltpremiere statt. Denn zum ersten Mal trafen sich Vertreter von gleich drei nationalen HPP-Patientenorganisationen zum gegenseitigen Austausch.
Benefizkonzert Kleinrinderfeld
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 08. Juni 2011 02:00
Am Samstag, den 09. April 2011, fand im Gemeindesaal Kleinrinderfeld ein Benefizkonzert zugunsten von Hypophosphatasie Deutschland statt.