Erneute Spende vom Weihnachtsdörfle

Am 24. Dezember erreichte uns noch eine besonders erfreuliche Meldung: Die OrganisatorInnen des „Ochsenberger Weihnachtsdörfle“, die bereits 2009 eine großzügige Spende an unseren Schatzmeister Günther Schneider übergeben hatten, teilten uns mit, dass sie uns aus dem Erlös des Weihnachtsdörfle 2011 eine weitere Spende in Höhe von 1500,- Euro zugedacht hätten. Quasi als „kleines Weihnachtsgeschenk“. Wir waren von dieser unerwarteten Geste sehr gerührt und dankbar. Sind es doch vor allem solche privaten Initiativen, die uns unsere Arbeit im Sinne der von HPP betroffenen Familien und Patienten überhaupt erst ermöglichen. Vielen Dank also nochmals an Frau Hoffmann und alle anderen Organisatoren und Helfer in Ochsenberg!

Artikel im Fachmagazin

Nachdem im Sommer bereits ein Interview mit Gerald Brandt in der Fachzeitschrift „Osteoporose und Rheuma aktuell" erschienen war, griff Chefredakteur Dr. Christian Günther in der letzten Ausgabe des Jahres das Thema erneut auf und veröffentlichte einen sehr ausführlichen Artikel zur Hypophosphatasie, den Dr. Lothar Seefried (Würzburg) und Gerald Brandt gemeinsam erstellt hatten. „Osteoporose und Rheuma aktuell" ist ein Fachmagazin, das sich an Osteologen und Rheumatologen richtet, deshalb ist diese Veröffentlichung eine wichtige Hilfe, um die HPP in diesen Fachkreisen bekannter zu machen.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Dr. Günther und dem mdm Verlag für diese Möglichkeit.

Link: http://issuu.com/mdm_verlag/docs/rheuma_2011-06_kurz

Europäisches Expertentreffen in Brüssel

Auf Einladung der Fa. Enobia fand Ende November 2011 ein europäisches Expertentreffen zum Thema Hypophosphatasie statt. Eingeladen waren neben Ärzten und Forschern aus Frankreich, Italien, der Schweiz und Deutschland auch Repräsentanten der drei westlichen Patientenorganisationen (Frankreich, Deutschland USA). Zudem war Prof. José Luis Millan aus Kalifornien anwesend, einer der führenden HPP-Forscher in den USA.

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Adventsmarkt in Sennfeld

Am 26. und 27.11. fand auf dem Anwesen der Familie Ute und Joachim Wüst parallel zum Sennfelder Adventsmarkt ein kleiner Benefiz-Hofflohmarkt zugunsten des Patientenverbands HPP Deutschland e.V. statt, dessen Vorsitzender ebenfalls in Sennfeld ansässig ist. Dank der Beteiligung zahlreicher hilfsbereiter Helfer (Fam. Jürgen Beck,  Fam. Joachim Wüst, Fam. Manfred Wüst, Fam. Monika und Roland Kümpel, Fam. Tanja und Stefan Pfister, Erika Reppert, Magdalena Schneider, Udo Heilmann, Fam. Brandt-Marshall, Fam. Götz, Barbara Beppler und viele weitere unbekannte Spender) sowie der ebenfalls sehr großzügigen Kundschaft konnte ein Gewinn von 600,00 € erzielt werden.

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Jona bei Volle Kanne

Am 26.10.2011 lief im ZDF-Vormittagsmagazin „Volle Kanne“ ein Bericht über Jona, die seit August 2011 im Rahmen einer klinischen Studie die experimentelle Enzymersatztherapie gegen die Hypophosphatasie bekommt. Der Film zeigt die ersten kleinen Fortschritte, die Jona in den ersten Wochen gemacht hat.

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel#/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel