Medikamentenstudie II

Die lange angekündigte Studie mit der experimentellen Enzymersatztherapie gegen die frühkindliche Form der Hypophosphatasie hat mit zwei ersten Kindern begonnen.

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Familie Ebert auf 3Sat

Nach relativ aufwendigen Dreharbeiten im Frühjahr und Sommer war am 5. August 2011 unsere Familie Ebert in einer Folge der Reihe „Aus anderer Sicht“ in 3Sat zu sehen. Der TV-Beitrag mit dem Titel „Warum sind wir die Einzigen – leben mit einer seltenen Erkrankung“ wurde von der Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien in München produziert und lief auch noch einmal auf dem Privatsender Kabel1.

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Medikamenten-Studie I

Es ist soweit. Die erste deutsche Medikamenten-Studie für Patienten mit Hypophosphatasie steht in den Startlöchern.

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Weltpremiere PO Meeting

Am 08. und 09. Juli 2011 fand in Würzburg eine echte Weltpremiere statt. Denn zum ersten Mal trafen sich Vertreter von gleich drei nationalen HPP-Patientenorganisationen zum gegenseitigen Austausch.

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Benefizkonzert Kleinrinderfeld

Am Samstag, den 09. April 2011, fand im Gemeindesaal Kleinrinderfeld ein Benefizkonzert zugunsten von Hypophosphatasie Deutschland statt.

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