Osteologiekongress 2012

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Veröffentlicht: Sonntag, 01. April 2012 02:34

Vom 29. bis 31. April beteiligten wir uns am diesjährigen Osteologiekongress, zu dem sich wie jedes Jahr Knochenexperten aus dem gesamten deutschsprachigen Raum treffen und sich über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Therapie austauschen. Austragungsort war diesmal Basel, so dass diesmal eine etwas weitere Anreise notwendig war als im Vorjahr.

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Alexion kauft Enobia

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Veröffentlicht: Mittwoch, 28. Dezember 2011 01:29

Einen Tag vor der offiziellen Bekanntgabe wurden wir darüber informiert, dass Enobia Pharma, das kanadische Pharmaunternehmen, das die Enzymersatztherapie gegen die HPP entwickelt hat, an eine amerikanische Firma verkauft werden würde. Diese Übernahme kam für uns ziemlich überraschend, da die Therapie sich noch in der klinischen Studienphase befindet. Trotzdem waren wir in der Lage, auch zum neuen Eigentümer, Alexion Pharmaceuticals, recht schnell einen guten Kontakt zu entwickeln – insbesondere, da auch einige unserer früheren Kontaktpersonen mit übernommen wurden. Alexion ist ein deutlich größeres Unternehmen als Enobia und hat sich auf Therapien für seltene Erkrankungen spezialisiert.

Tag der Seltenen Erkrankungen 2012

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Veröffentlicht: Mittwoch, 29. Februar 2012 01:33

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen waren wir in diesem Jahr (2012) auf mehreren Ebenen aktiv. Zum einen beteiligten wir uns lokal an der jährlichen Infoveranstaltung.

Des weiteren wurden Prof. Jakob und Gerald Brandt im Vorfeld angefragt, ob sie sich an einem Film beteiligen wollten, der im Rahmen der Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises in Berlin vorgeführt werden sollte. Sie stimmten zu, und nach Dreharbeiten im November 2011 wurde der „Einspieler" dann dem Publikum vorgeführt, wobei nach Zeugenaussagen Anwesender vor allem die Worte von Prof. Jakob auf große Zustimmung stießen und spontanen Applaus hervorriefen.

Und recht kurzfristig kam dann auch noch eine Anfrage des Bayerischen Rundfunks für ein kleines Feature zum Tag der Seltenen, das sowohl in der Frankenschau des BR als auch im ARD-Mittagsmagazin ausgestrahlt wurde.

Link: http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/sendungen/frankenschau-aktuell/seltene-krankheiten-franken100.html

Erneute Spende vom Weihnachtsdörfle

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Veröffentlicht: Dienstag, 27. Dezember 2011 01:26

Am 24. Dezember erreichte uns noch eine besonders erfreuliche Meldung: Die OrganisatorInnen des „Ochsenberger Weihnachtsdörfle“, die bereits 2009 eine großzügige Spende an unseren Schatzmeister Günther Schneider übergeben hatten, teilten uns mit, dass sie uns aus dem Erlös des Weihnachtsdörfle 2011 eine weitere Spende in Höhe von 1500,- Euro zugedacht hätten. Quasi als „kleines Weihnachtsgeschenk“. Wir waren von dieser unerwarteten Geste sehr gerührt und dankbar. Sind es doch vor allem solche privaten Initiativen, die uns unsere Arbeit im Sinne der von HPP betroffenen Familien und Patienten überhaupt erst ermöglichen. Vielen Dank also nochmals an Frau Hoffmann und alle anderen Organisatoren und Helfer in Ochsenberg!