Europäisches Expertentreffen in Brüssel

Auf Einladung der Fa. Enobia fand Ende November 2011 ein europäisches Expertentreffen zum Thema Hypophosphatasie statt. Eingeladen waren neben Ärzten und Forschern aus Frankreich, Italien, der Schweiz und Deutschland auch Repräsentanten der drei westlichen Patientenorganisationen (Frankreich, Deutschland USA). Zudem war Prof. José Luis Millan aus Kalifornien anwesend, einer der führenden HPP-Forscher in den USA.

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Jona bei Volle Kanne

Am 26.10.2011 lief im ZDF-Vormittagsmagazin „Volle Kanne“ ein Bericht über Jona, die seit August 2011 im Rahmen einer klinischen Studie die experimentelle Enzymersatztherapie gegen die Hypophosphatasie bekommt. Der Film zeigt die ersten kleinen Fortschritte, die Jona in den ersten Wochen gemacht hat.

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel#/beitrag/video/1476138/Stoerung-im-Knochenstoffwechsel

Medikamentenstudie II

Die lange angekündigte Studie mit der experimentellen Enzymersatztherapie gegen die frühkindliche Form der Hypophosphatasie hat mit zwei ersten Kindern begonnen.

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HPP Infotage 2011

Wie schon in den Vorjahren war das Jahrestreffen der deutschen HPP-Community auch 2011 wieder ein voller Erfolg.

Unter den zahlreichen Teilnehmern waren auch wieder viele Kinder, für die ein eigenes Unterhaltungsprogramm organisiert wurde, während die Erwachsenen sich in Vorträgen über Themen wie „Die richtige Ernährung bei Hypophosphatasie“ oder „Wie geht es weiter mit der Behandlung und Erforschung der HPP?“ informierten. Des weiteren wurde in einem eigenen Vortrag Wissenswertes zum Thema Arbeitsrecht und Rentenansprüche präsentiert und diskutiert.

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Familie Ebert auf 3Sat

Nach relativ aufwendigen Dreharbeiten im Frühjahr und Sommer war am 5. August 2011 unsere Familie Ebert in einer Folge der Reihe „Aus anderer Sicht“ in 3Sat zu sehen. Der TV-Beitrag mit dem Titel „Warum sind wir die Einzigen – leben mit einer seltenen Erkrankung“ wurde von der Arbeitsgemeinschaft Behinderung und Medien in München produziert und lief auch noch einmal auf dem Privatsender Kabel1.

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