Geschrieben am .

HPP Infotage 2008

Vom 03. bis 05. Oktober 2008 fanden zum zweiten Mal die HPP Infotage statt - das jährliche Treffen von HPP-Patienten sowie Experten für die seltene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie.

Mit insgesamt 57 Teilnehmenden waren die Infotage 2008 noch besser besucht als die Veranstaltung im Vorjahr. Da durch den Feiertag am 03. Oktober ein Tag mehr zur Verfügung stand, konnte für die Kinder diesmal ein besonders umfangreiches Rahmenprogramm mit einem Clownauftritt sowwie einem kleinen Ausflug in einen nahe gelegenen Tierpark geplant werden. Parallel zum Familientreffen fand auch eine Veranstaltung mit hochrangigen Experten für die Hypophosphatasie statt, die sich über aktuelle Entwicklungen und Fortschritte auf dem Gebiet der HPP austauschten. Im Anschluss konnten die Patienten mit den Ärzten diskutieren und gezielte Fragen stellen. Auch für den persönlichen Austausch zwischen den Patientenfamilien stand durch den Extra-Tag etwas mehr Zeit zur Verfügung, die ausgiebig genutzt wurde. Und so gingen schließlich alle Betroffenen mit dem Gefühl nach Hause, dass sie mit ihrer seltenen Erkrankung nicht alleine sind.

Von fachlicher Seite waren anwesend: Prof. Hermann Girschick und Frau Dr. Beck (Kinderklinik Würzburg), Prof. Franz Jakob (Muskuloskelettales Centrum Würzburg), Dr. Georg Schwabe (Charité, Berlin) sowie die Zahnärzte Prof. Ulrich Schlagenhauf (Zahnklinik Würzburg) und Dr. Reinhard Schilke (Mediz. Hochschule Hannover). Sowie erstmals der Biologe und Genetiker Prof. Etienne Mornet von der Universität Versailles, der zusammen mit Steve Ursprung anreiste, dem Vizepräsidenten unserer französischen Partnerorganisation Hypophosphatasie Europe. Eigens aus Übersee angeflogen war Frau Julie Smith vom kanadischen Unternehmen Enobia Pharma, die sich über die medizinischen Besonderheiten der HPP informieren ließ und über die aktuellen Anstrengungen ihrer Firma bei der Entwicklung einer Therapie gegen die HPP berichtete.

Zum Abschluss der Infotage fand am Sonntag, den 05.10. die Mitgliederversammlung des Vereins HPP e.V. inklusive der turnusmäßigen Vorstandswahlen statt. Hierbei wurde der gesamte Vorstand im Amt bestätigt.

Für die organisatorische Vor- und Mitarbeit bedanken wir uns ausdrücklich bei Gerda und Günther Schneider sowie Adriana Berndt.

Berichtet wurde über die Infotage 2008 auf der Internetseite der Universität Würzburg sowie im Presseportal pressrelations.de .

Weiterführende Informationen finden Sie auch in unserer Mitgliederzeitung "HPP aktuell".

Hier einige Fotos (G. Schneider & G. Brandt):

1clown.jpg 2basteln.jpg 3esel.jpg

4experten.jpg 5mornet.jpg 6girschick_u_smith.jpg