Gespräch im Schloss Bellevue

(Pressemeldung:) Bundespräsidentengattin Eva Luise Köhler nimmt ihre Aufgabe als Schirmherrin des Dachverbands für seltene Erkrankungen, ACHSE e.V., sehr ernst. Das zeigte sich auch, als sie am 10. September eine Delegation des Vereins HPP Deutschland e.V. aus Würzburg im Schloss Bellevue empfing.

Die Selbsthilfeorganisation HPP Deutschland, die bundesweit die Interessen von Patienten mit der seltenen Knochenstoffwechselerkrankung Hypophosphatasie vertritt, ist erst seit April 2007 Mitglied in der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen (so der offizielle Name von ACHSE e.V.). Daher waren die Verantwortlichen des noch kleinen Vereins sehr überrascht, als sich plötzlich die Möglichkeit ergab, sich und ihre Arbeit der Gattin des Bundespräsidenten persönlich vorstellen zu können.

Von Würzburg aus machten sich HPP-Vorsitzender Gerald Brandt und seine Lebensgefährtin Dr. Kimiko Leibnitz auf den Weg in die Hauptstadt. Der zweite Teil der Delegation, bestehend aus dem Ehepaar Trix Buchholz und Michael Bender mit ihrer Tochter Fee-Leona, hatten keine so weite Anreise, denn sie wohnen in Berlin. Die kleine Fee-Leona leidet genau wie Gerald Brandt an der seltenen Hypophosphatasie.

Am 10. September war es dann soweit, die Türen von Schloss Bellevue öffneten sich und die kleine Delegation von HPP Deutschland e.V. wurde in einen der Salons im Obergeschoss geführt. Dort gesellten sich dann Eva Luise Köhler und ihre persönliche Assistentin zu den Gästen.

Bei Kaffee, Saft und Keksen ließ sich die First Lady dann von den Problemen der Hypophosphatasie-Kranken berichten und erwies sich dabei als gut vorbereitete Gesprächspartnerin. Gezielt fragte sie nach Details und konnte aus ihrer Erfahrung als ACHSE-Schirmherrin einige hilfreiche Tipps und Ratschläge für die weitere Arbeit des Vereins geben. Im Mittelpunkt des Gesprächs standen zunächst die konkreten Probleme und Hürden im Alltag der Patienten. Dann wurden verschiedene Maßnahmen diskutiert, die ergriffen werden könnten, um die Situation der Betroffenen langfristig zu verbessern. Besonders ausführlich behandelt wurden hierbei die Themen Öffentlichkeitsarbeit innerhalb und außerhalb der ACHSE, sowie die gezielte Förderung der Forschung.

Insgesamt nahm sich Frau Köhler mehr als eine Stunde Zeit für die Vertreter von HPP Deutschland, die sich zum Abschluss des Treffens sehr dankbar zeigten für einen regen Gedankenaustausch und das dabei offenbarte Engagement der First Lady für die Belange der von einer seltenen Erkrankung betroffenen Familien.

 

(Foto: M. Prosiegel/G.Brandt)

v.l.n.r. Frau Köhler, Frau Dr. Leibnitz, Gerald Brandt, Michael Bender, Fee-Leona, Trix Buchholz

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