HPP Infotage 2011

Wie schon in den Vorjahren war das Jahrestreffen der deutschen HPP-Community auch 2011 wieder ein voller Erfolg.

Unter den zahlreichen Teilnehmern waren auch wieder viele Kinder, für die ein eigenes Unterhaltungsprogramm organisiert wurde, während die Erwachsenen sich in Vorträgen über Themen wie „Die richtige Ernährung bei Hypophosphatasie“ oder „Wie geht es weiter mit der Behandlung und Erforschung der HPP?“ informierten. Des weiteren wurde in einem eigenen Vortrag Wissenswertes zum Thema Arbeitsrecht und Rentenansprüche präsentiert und diskutiert.

Sehr viel Informationsbedarf gab es wieder zu den zwei laufenden klinischen Studien mit einem Antikörper und einer Enzymersatztherapie, die sich beide noch im Experimentalstadium befinden. Hierzu stand u.a. Stéphanie Hoffmann von der Firma Enobia zur Verfügung und beantwortete die Fragen der Anwesenden.

Für die Vorträge und die Beratung durch die Expertinnen und Experten des Würzburger HPP-Kompetenzzentrums (bestehend aus Kinderklinik, Osteologie/Orthopädie, Zahnklinik und Genetik) möchten wir uns sehr herzlich bedanken, ebenso bei Prof. Girschick.

In einer vorausgegangenen Sitzung – an der auch Prof. Zabel aus Freiburg und natürlich unser 2. Vorsitzender Hermann Girschick aus Berlin teilnahmen – wurde ganz offiziell ein Forschungs- und Versorgungsnetzwerk aus der Taufe gehoben, an dem sich in Zukunft noch mehr deutsche Kliniken beteiligen werden. Ziel dieses Netzwerkes ist zum einen die wohnortnahe Betreuung von HPP-Patienten, die nach Möglichkeit in jedem Bundesland gegeben sein soll, als auch die Nutzbarmachung von Forschungskompetenzen, die an diesen Zentren bereits bestehen. Ein langfristiges Ziel soll auch die Erarbeitung von evidenzbasierten Richtlinien zur Diagnose und Behandlung der Hypophosphatasie sein. Solche Richtlinien existieren bereits für viele andere Erkrankungen, denn sie erleichtern eine standardisierte,qualitativ hochwertige Betreuung der Patienten – auch durch Ärztinnen und Ärzte, die selbst noch relativ wenig Erfahrung mit der HPP haben.

Und es gab auch noch zwei Neuerscheinungen bekannt zu geben:
Zum einen konnten wir rechtzeitig zu den Infotagen eine Neuauflage unserer Info-CD für medizinische Kreise und Fachjournalisten fertig stellen und verteilen.
Zum zweiten gibt es nun erstmals auch eine eigene Broschüre für Kinder, die die HPP anschaulich und in einfacher Form erklärt. Diese ist gedacht zur Verteilung an Mitschüler und ErzieherInnene im Kindergarten. Entstanden ist die neue „Tabea-Broschüre“ unter der Regie von Christine Ebert, die Texte und Zeichnungen beigesteuert hat (vielen herzlichen Dank dafür!). In Farbe umgesetzt und „ge-layoutet“ wurde die Broschüre von der Würzburger Designerin und Künstlerin Ricarda Agnes von Truchsess.

Finanziell unterstützt wurden die HPP Infotage 2011 von der Firma Enobia Pharma.

Erstmals hatten wir 2011 auch eine professionelle Fotografin vor Ort, die uns kostenlos einige sehr schöne Bilder zur Verfügung gestellt hat. Vielen Dank an Christina Dimitriou.

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