Weltpremiere PO Meeting

Am 08. und 09. Juli 2011 fand in Würzburg eine echte Weltpremiere statt. Denn zum ersten Mal trafen sich Vertreter von gleich drei nationalen HPP-Patientenorganisationen zum gegenseitigen Austausch.

Das von der kanadischen Firma Enobia Pharma unterstützte Treffen sollte zwei Zielen dienen: zum einen sollten die Vertreter der drei westlichen HPP-Organisationen (einen weiteren HPP-Verband gibt es in Japan) die Gelegenheit erhalten, sich einmal alle zusammen persönlich kennen zu lernen und über die zukünftige Zusammenarbeit ihrer Gruppen diskutieren. Zum zweiten baten die Firma Enobia und das von ihr beauftragte US-Unternehmen HealthEd auch um Mithilfe bei der Erstellung einer Internetplattform zum Thema Hypophosphatasie. Aus Sicht der Pastientenvertreter ging es daher zunächst darum abzugrenzen, welche Inhalte für eine solche Infowebseite in Frage kommen - und welche Inhalte man besser den Betroffenenorganisdationen überlassen sollte. Nachdem dies am ersten Tag geklärt werden konnte, ging es am zweiten Tag um das weitere Vorgehen. Hier wurde vereinbart, HealthEd zunächst bei der inhaltlichen Konzeption der Internetseite sowie nachfolgend - bzw. darauf aufbauend - auch von Printmaterial zu beraten. Diese Materialien können künftig dann auch in andere Sprachen übersetzt werden, was die Gründung neuer Patientenorganisationen in weiteren Ländern erleichtern soll. Weiterhin einigte man sich auf einen regelmäßigen persönlichen Austausch, mithilfe dessen sich alle Beteiligten über die neuesten Aktivitäten in ihrem eigenen Wirkungsbereich auf dem Laufenden halten sollen. Der nächste Austausch erfolgt am 07. September in Form einer internationalen Telefonkonferenz.

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Das erste Bild zeigt v.l.n.r. Julia Olff (HealthEd) und Deborah Sittig (SoftBones Foundation) aus den USA, das zweite Foto Steve Ursprung (Hypophosphatasie Europe/Frankreich) und Stéphanie Hoffmann, die neue europäische Mitarbeiterin von Enobia/Belgien.