ERN-BOND WG5: Datenbank zum natürlichen Verlauf seltener Knochenerkrankungen
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Veröffentlicht: Samstag, 17. August 2019 09:49
Lauftzeit: Der Fragebogen steht bis zum 19. August 2019 zur Verfügung.
ERN_BOND ist eines der 24 von der Europäischen Kommission zugelassenen Europäischen Referenznetzerke (ERN) mit Schwerpunkt auf seltene Knochenerkrankungen. Ziel der Umfrage ist es, die aktuelle Situation in Europa in Bezug auf die Verwendung von Registern bzw. Datenbanken zu seltenen Knochenerkrankungen zu erfassen. Darüber hinaus sollen Hinderungsgründe für die Dateneingabe bei Patienten und Behandlern gesammelt werden. Weitere Informationen sowie Zugriff auf die Umfrage finden Sie hier
Zeit des Übergangs
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Veröffentlicht: Mittwoch, 19. Juni 2019 11:28
Frankfurt am Main, Mai 2019
Am Samstag, 11.05.2019 haben Herr Brandt (1.Vorsitzender HPP Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller an einem Seminar des Kindernetzwerks teilgenommen. Das Hauptthema umfasste den Bereich der Öffentlichkeitsarbeit in der Selbsthilfe. Während des Seminars ist eine wertvolles Redaktionsnetzwerk entstanden, welches in regelmäßigen Abständen Artikel veröffentlichen wird. Die beteiligten Selbsthilfevereine können dem angeschlossenen Abbinder entnommen werden. Wir freuen uns darauf. Das Team Hypophosphatasie Deutschland e.V.
Im Rahmen einer privaten Reise mit seiner Ehefrau Theresa ließ es sich Prof José Luis Millàn, einer der weltweit führenden HPP-Forscher, nicht nehmen, am 05. Juni einen kurzen Abstecher nach Würzburg zu machen, um sich mit unserem Vorsitzenden Gerald Brandt zu treffen. Bei dem mehrstündigen Gedankenaustausch ging es sowohl um aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse als auch um den weiteren Forschungsbedarf der kommenden Jahre. Dazu wollte Prof Millàn ausdrücklich die Meinung und Wünsche der Betroffenen hören, und Herr Brandt konnte selbstverständlich mit einigen Vorschlägen aufwarten. Als kleines Dankeschön für den Aufwand, der für die Millàns mit dem Umweg über Würzburg bei hochsommerlichen Temperaturen verbunden war, überreichte er den beiden ein signiertes Exemplar seines Kinderbuchs.
Foto: Privat, Text: Brandt
News von der "Werkself"
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Veröffentlicht: Montag, 03. Juni 2019 09:24
Forchheim/Rheinstetten, Mai 2019
Freudige Nachrichten haben uns am Sonntag, 26. Mai aus Forchheim/Rheinstetten erreicht. So ist die Bambinimannschaft (G-Jugend) der Sportfreunde Forchheim erfolgreich in die Sommersaison gestartet. Auch die vom Selbsthilfeverein Hypophosphatasie Deutschland e.V. gespendeten Trikots waren wieder mit am Start. Von drei gespielten Spielen wurden zwei Spiele gewonnen, sowie ein Spiel unentschieden bestritten. Ein Glückwunsch geht an unser Vereinsmitglied Herrn Michael Burkart, welcher mit seinen Kollegen die Bambinis erfolgreich trainiert. Wir freuen uns. Das Team Hypophosphatasie Deutschland e.V.
Foto: Burkart, Text: Semmler-Müller
Zusammenarbeit mit 8UNGMEDIA
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Veröffentlicht: Dienstag, 21. Mai 2019 10:40
Bad Wildungen/Würzburg, Mai 2019
Schon seit den ersten Tagen unserer Gründung begleitet uns die Agentur 8UNGMEDIA in Bad Wildungen und übernimmt für uns die Gestaltung, Programmierung und technische Betreuung unserer Webseite. Aus der langjährigen vertrauensvollen Zusammenarbeit mit Agentur-Chef Ralf Nöppert hat sich inzwischen auch ein ehrenamtliches Engagement entwickelt. Wann immer wir bei der Pflege unserer Webseite Fragen haben oder eine Hilfestellung benötigen, steht uns Herr Nöppert nun auch in seiner Freizeit mit Rat und Tat zur Seite. Und geduldig ist er auch noch. Dafür möchten wir uns an dieser Stelle einmal ganz herzlich bei ihm bedanken.
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