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Herzlich Willkommen

Auf diesen Seiten finden Sie einige wichtige Informationen über die angeborene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie (HPP) sowie über die Arbeit unseres Vereins.

Die Hypophosphatasie ist eine vergleichsweise seltene Erkrankung und daher weitgehend unbekannt. Mit der Arbeit unseres Selbsthilfeverbands möchten wir nicht nur auf die vielfältigen Probleme der betroffenen Patientinnen und Patienten aufmerksam machen, sondern auch auch einen aktiven Beitrag zur Erforschung und Bekämpfung der HPP leisten.

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14. Dezember 2019
Würzburg/Dezember 2019 Wir freuen uns sehr mitteilen zu können, dass wir nun auch bei #AmazonSmile registriert sind. Mit jedem #qualifiziertem Einkauf geht automatisch eine kleine Spende an unseren deutschen Selbsthilfe-Verband. Allen UnterstützerInnen vorab ein herzliches Dankeschön.  Team Hypophosphatasie Deutschland e.V.   Bild: Amazon, Text u. Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller 
31. Oktober 2019
Würzburg/Dezember 2019 Jährlich am 30. Oktober ist der offizielle #HPP Awareness Day. Dabei gedenken wir der zahllosen Opfer dieser Erkrankung, die fast immer unter 4 Jahre alt sind. Der sog. ICD-Code der #Hypophosphatasie in der WHO Liste aller Krankheiten und Diagnosen lautet: #E83.38 Bild: Burkart, Text/Bearbeitung: Brandt/Semmler-Müller    
22. Oktober 2019
Der nachfolgende Artikel ist entstanden im Rahmen einer Zusammenarbeit von Patientenorganisationen innerhalb des Kindernetzwerks e.V.. Herr Brandt (1.Vorsitzender Hypophosphatasie Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller haben an entsprechender Fortbildung zur #Öffentlichkeitsarbeit beim #Kindernetzwerk teilgenommen. Personalnotstand in Pflegeeinrichtungen von Volker Thiel (Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.) Seit einigen Monaten wird der Notstand in deutschen Pflegeeinrichtungen immer...
23. August 2019
Hamburg / Würzburg  Im Zeitraum vom 27.09. bis 29.09.2019 werden die Hypophosphatasie Infotage in Würzburg stattfinden. Ein großer Dank gilt der #Techniker Krankenkasse für die Finanzierung der Infotage. Hierfür haben wir eine Summe in Höhe von 12.000,00 € aus Mitteln der #Projektförderung erhalten. 
17. August 2019
Lauftzeit: Der Fragebogen steht bis zum 19. August 2019 zur Verfügung.  ERN_BOND ist eines der 24 von der Europäischen Kommission zugelassenen Europäischen Referenznetzerke (ERN) mit Schwerpunkt auf seltene Knochenerkrankungen. Ziel der Umfrage ist es, die aktuelle Situation in Europa in Bezug auf die Verwendung von Registern bzw. Datenbanken zu seltenen Knochenerkrankungen zu erfassen. Darüber hinaus sollen Hinderungsgründe für die Dateneingabe bei Patienten und Behandlern gesammelt we...
19. Juni 2019
Frankfurt am Main, Mai 2019  Am Samstag, 11.05.2019 haben Herr Brandt (1.Vorsitzender HPP Deutschland e.V.) und Frau Semmler-Müller an einem Seminar des Kindernetzwerks teilgenommen. Das Hauptthema umfasste den Bereich der Öffentlichkeitsarbeit in der Selbsthilfe. Während des Seminars ist eine wertvolles Redaktionsnetzwerk entstanden, welches in regelmäßigen Abständen Artikel veröffentlichen wird. Die beteiligten Selbsthilfevereine können dem angeschlossenen Abbinder entnommen werden.&n...