Fee-Leona

Die im Juni 2000 geborene Fee-Leona lebt mit ihren Eltern und 2 Schwestern in Berlin. Die Diagnose HPP wurde durch eine Genanalyse (Dr. Mornet) gesichert. Es wurden zwei Mutationen festgestellt, von denen eine in der Literatur noch nicht beschrieben ist.

Dem behandelnden Kinderarzt fiel im 1. Lebensjahr eine Wachstumsverzögerung auf. Die unteren Schneidezähne verlor Fee kurz nach dem Durchbruch infolge eines leichten Sturzes. Mittlerweile fehlen ihr 8 Zähne, weshalb sie eine Spange im Unterkiefer mit 5 eingearbeiteten Zähnen trägt.

Der erste Kontakt mit dem Otto-Heubner-Zentrum an der Charite erfolgte nach einer Ärzte-Odyssee im Oktober 2000. Im August 2003 wurde Fee-Leona an einer Coronarnahtsynostose operiert. Ihr derzeitiges Körpergewicht beträgt 13 kg bei 1 m Körpergröße. Sie besitzt einen Schwerbehindertenausweis mit 80% mit den Merkzeichen B,G und H und hat die Pflegestufe 1. Sie besucht die 1. Klasse einer Grundschule und wird zusätzlich durch einen Schulhelfer und einer Einzelfallhilfe in ihrer Entwicklung unterstützt.