Florian & Johanna

Florian (geb. 2003) und Johanna (geb. 2005) leben mit ihren Eltern und ihrem kleinen Bruder in der Nähe von Stuttgart. Zu Beginn entwickelten sich beide Kinder gut. Florian begann mit 16 Monaten zu laufen, Johanna mit 23 Monaten, nach intensiver physiotherapeutischer Betreuung. Mitte 2006 begann bei beiden Kindern der recht massive Zahnausfall und eine damit verbundene lange Suche nach der Ursache. Die Diagnose stand erst nach mehreren Monaten, einigen Fehldiagnosen und Vorstellungen in den unterschiedlichsten Kliniken fest. Seit Mai 2007 sind beide Kinder an der Uniklinik Würzburg in Behandlung.

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Jona Marie

Jona Marie lebt mit ihrer Mutter in der Nähe von Köln. Sie wurde im Mai 2008 geboren und zeigte schon mit 3 Wochen deutliche Symptome der Hypophosphatasie. Sie erbrach sich häufig, verkrampfte ihre Beinchen und mochte sie auch nicht ausstrecken. Offenbar hatte sie auch starke Schmerzen, mit der Folge, dass sie viel schrie und nie länger als 3 Stunden am Stück durchschlafen konnte. Jona Marie hatte zwar ein normales Geburtsgewicht, nahm dann aber in den ersten Monaten kaum zu. Auch zeigte sie von Anfang an eine ausgeprägte Muskelschwäche

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Laura

Das Foto oben zeigt Laura

Ihre Mutter schreibt: "Bevor Laura geboren wurde, wussten wir im Herzen, dass es ein kleiner Engel sein würde. Und das ist sie auch. Als sie das Licht der Welt erblickte, war unsere Freude unaussprechbar. Nichts deutete auf irgendeine Erkrankung hin. Als wir jedoch nach der Entbindung zu Hause waren, fiel uns auf, dass sie sehr schlapp war und keine Kraft beim Saugen hatte. Ab dem zweiten Lebensmonat erbrach Laura mehrmals am Tag schwallartig. Die Abklärung im Krankenhaus brachte kein Ergebnis. Nach einer vorübergehenden Besserung kam als nächstes Problem die Appetitlosigkeit. Laura entwickelte sich geistig prima, was uns sehr freute. Nur das Wachstum und die Motorik machten uns große Sorgen. Trotz Krankengymnastik lernte Laura das Laufen erst mit 19 Monaten."

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Ronald S.


Ronald S. ist gelernter Radio- und Fernsehtechniker und lebt mit seiner Frau und vier Kindern in der Nähe von Hamburg. Aufgrund starker Muskel- und Gelenksschmerzen, sowie einer ersten vorgefallenen Fraktur, ist er zur Zeit arbeitsunfähig und kämpft für die Anerkennung der Hypophosphatasie als Ursache für die Minderung seiner Erwerbsfähigkeit. Schon als Kind war seine körperliche Leistungsfähigkeit eingeschränkt, in der Jugend bekam er Probleme mit den Zähnen; erst 2004 konnten diese Symptome der HPP zugeschrieben werden.

Fee-Leona

Die im Juni 2000 geborene Fee-Leona lebt mit ihren Eltern und 2 Schwestern in Berlin. Die Diagnose HPP wurde durch eine Genanalyse (Dr. Mornet) gesichert. Es wurden zwei Mutationen festgestellt, von denen eine in der Literatur noch nicht beschrieben ist.

Dem behandelnden Kinderarzt fiel im 1. Lebensjahr eine Wachstumsverzögerung auf. Die unteren Schneidezähne verlor Fee kurz nach dem Durchbruch infolge eines leichten Sturzes. Mittlerweile fehlen ihr 8 Zähne, weshalb sie eine Spange im Unterkiefer mit 5 eingearbeiteten Zähnen trägt.

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Gerald B.


Gerald Brandt ist Gründungsmitglied und erster Vorsitzender des Vereins. Er hatte ursprünglich die frühkindliche Form der Hypophosphatasie. Er lernte spät laufen, war als Kind wenig belastbar, verlor früh die Milchzähne und entwickelte starke X-Beine. Nach etlichen Operationen und zahlreichen Knochenbrüchen in seiner Kindheit klangen die Symptome während der Jugend ein wenig ab - kamen jedoch mit etwa 32 Jahren wieder verstärkt zurück. Heute kämpft er nicht nur mit zahlreichen neuen Knochenbrüchen, sondern auch mit Gelenksproblemen sowie einer ausgeprägten Nierenfunktionsstörung. Es zeigt sich, dass bei ihm die Krankheit wieder die Form einer frühkindlichen bzw. perinatalen Hypophosphatasie annimmt. Nach eigenen Angaben hat er inzwischen aufgehört die Anzahl seiner Knochenbrüche mitzuzählen. Mit einigem Durchhaltewillen hat er Germanistik und Anglistik studiert und sich als Texter, Autor, Schreiblehrer und Herausgeber versucht. Da er aufgrund seiner Behinderung beruflich nicht wirklich Fuß fassen konnte, kümmert er sich heute um die Belange von HPP Deutschland e.V. Als 1. Vorsitzender ist er der zuständige Ansprechpartner für Medien und Sponsoren.

Kira

Das Foto oben zeigt Kira. Ihre Mutter schreibt:

"Kira wurde nach einer komplizierten Schwangerschaft im Juni 1999 als zweites Kind geboren. Ihre Entwicklung war ab dritten Lebensmonat schon auffällig. Sie trank schlecht, nahm wenig zu und lag einfach nur ruhig in ihrem Bettchen. Sie hatte wenig Kraft in den Muskeln und konnte nicht einmal ihr Köpfchen selbstständig heben oder halten. Schon ab Oktober suchten wir nach einer Erklärung für ihre Probleme. Im November wurde Kira das erste Mal in einer Klinik vorgestellt. Dort wurde sie mit diversen Fehldiagnosen wieder entlassen, und die Ungewissheit blieb."

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