Satzung

Satzung des Vereins Hypophosphatasie Deutschland e.V.

§ 1 Name, Sitz und Geschäftsjahr

1. Der Verein führt den Namen "Hypophosphatasie Deutschland e.V." (bzw. in Kurzform, etwa für die Beantragung einer Internetadresse/Domain: „HPP e.V.“ oder „HPP Deutschland e.V.“)

2. Der Verein hat seinen Sitz in Würzburg und soll in das Vereinsregister eingetragen werden.

3. Das Geschäftsjahr des Vereins ist das Kalenderjahr.


§ 2 Zwecke des Vereins

1. Öffentliche Gesundheitspflege: Zweck des Vereins ist erstens der Kampf gegen die vererbliche, derzeit noch unheilbare Knochenstoffwechselerkrankung Hypophosphatasie, die Aufklärung von Öffentlichkeit, Politik, Medien und Fachpersonal über dieses Thema sowie die Vertretung der Interessen der von der Krankheit betroffenen Patienten und deren Familien auf nationaler wie internationaler Ebene.

Förderung von Wissenschaft und Forschung: Zweiter Zweck des Vereins ist die Förderung neuer Forschungsprojekte auf dem Gebiet der Hypophosphatasie.

2. Die Satzungszwecke auf dem Gebiet der öffentlichen Gesundheitspflege werden verwirklicht insbesondere durch:

- Bündelung und Artikulation der Interessen und Bedürfnisse der betroffenen Patientinnen und Patienten sowie den gemeinsamen Austausch von Informationen über die Krankheit Hypophosphatasie bzw. von Erfahrungen mit der Krankheit, mit behandelnden Ärzten und möglichen Therapiemaßnahmen.

- Die Zusammenarbeit mit Ärzten und Ärztinnen, sowie Krankenhäusern, die bereits Hypophosphatasie-Patienten behandeln oder die Interesse an der Behandlung der Krankheit bzw. betroffenen Patienten zeigen.

- Die Aufklärung der Allgemeinheit, der Ärzteschaft und der Vertreter der Heilberufe über die Hypophosphatasie sowie die Schaffung und Stärkung eines öffentlichen Bewusstseins über die Krankheit.

- Die Zusammenarbeit mit anderen Vereinen, Einzelpersonen und Organisationen, die sich ebenfalls dem Kampf gegen bzw. der Aufklärung über die Krankheit Hypophosphatasie verschrieben haben. Dies können sowohl in Deutschland als auch im Ausland ansässige Organisationen und Interessensgruppen sein. Ziel ist hier eine internationale Vernetzung von Aktivitäten, die auch gemeinsame Projekte beinhalten kann. Ebenso die Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen – insbesondere solcher Organisationen, die sich ebenfalls mit seltenen Erkrankungen bzw. Knochenstoffwechselstörungen befassen.

Der Satzungszweck auf dem Gebiet der Förderung von Wissenschaft und Forschung wird verwirklicht insbesondere durch:

- Die ideelle und materielle Unterstützung von anderen steuerbegünstigten Körperschaften des privaten Rechts oder Körperschaften des öffentlichen Rechts, die mit den Mitteln steuerbegünstigte Zwecke im Sinne der Satzung verwirklichen.

3. Hilfspersonen

Der Verein darf sich zur Erfüllung seiner Aufgaben einer oder mehrerer Hilfspersonen i.S.d. § 57 Abs. 1 S. 2 AO bedienen, soweit er die Aufgaben nicht selbst wahrnehmen kann oder will.

4. Der Verein ist unabhängig, politisch und konfessionell neutral.

Eine Diskriminierung und/oder Benachteiligung einzelner Mitglieder oder externer Kooperationspartner aufgrund von Ethnie, Geschlecht, Alter, körperlicher, geistiger, seelischer Beeinträchtigung, Religionszugehörigkeit, Herkunft, sexueller Orientierung wird ausdrücklich ausgeschlossen. Ausgeschlossen wird hingegen jedwede Zusammenarbeit mit Mitarbeitern und/oder Mitgliedern von Organisationen bzw. Unternehmen, die direkt oder indirekt den Lehren von L. Ron Hubbard anhängen bzw. diese verbreiten. Auch Mitgliedschaften seitens dieser genannten Personen sind ausdrücklich nicht erwünscht.