Große Einzelspende aus Ochsenberg

Am 19 02.2009 bekam unser Schatzmeister Günther Schneider im baden-württembergischen Königsbronn die größte Einzelspende überreicht, die unser Verband bis dato je erhalten hat.

Zum Hintergrund: Im Königsbronner Ortsteil Ochsenberg hatten Ende 2007 sieben Damen die Idee, Geld für einen guten Zweck in der Region zu sammeln, und so organisierten sie einen kleinen Weihnachtsmarkt. Nachdem dies über Erwarten gut funktionierte und die Einnahmen weit über den Erwartungen lagen, entschloss sich die Damengruppe, diese Aktion Ende November 2008 zu wiederholen.

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Artikel Geislinger Zeitung

Am 07. Februar erschien in der Geislinger Zeitung ein Artikel über Florian und Johanna Ebert, die schon in jungen Jahren an den Folgen der Hypophosphatasie leiden. Der Artikel stellt nicht nur die Symptome der beiden Kinder dar, sondern schildert auch die Probleme, mit denen sich sich ihre Eltern jeden Tag konfrontiert sehen. Den ganzen Artikel können Sie hier einsehen... geislingerzeitung 07. febr 2009

HPP Infotage 2008

Vom 03. bis 05. Oktober 2008 fanden zum zweiten Mal die HPP Infotage statt - das jährliche Treffen von HPP-Patienten sowie Experten für die seltene Knochenstoffwechselstörung Hypophosphatasie.

Mit insgesamt 57 Teilnehmenden waren die Infotage 2008 noch besser besucht als die Veranstaltung im Vorjahr. Da durch den Feiertag am 03. Oktober ein Tag mehr zur Verfügung stand, konnte für die Kinder diesmal ein besonders umfangreiches Rahmenprogramm mit einem Clownauftritt sowwie einem kleinen Ausflug in einen nahe gelegenen Tierpark geplant werden. Parallel zum Familientreffen fand auch eine Veranstaltung mit hochrangigen Experten für die Hypophosphatasie statt, die sich über aktuelle Entwicklungen und Fortschritte auf dem Gebiet der HPP austauschten. Im Anschluss konnten die Patienten mit den Ärzten diskutieren und gezielte Fragen stellen. Auch für den persönlichen Austausch zwischen den Patientenfamilien stand durch den Extra-Tag etwas mehr Zeit zur Verfügung, die ausgiebig genutzt wurde. Und so gingen schließlich alle Betroffenen mit dem Gefühl nach Hause, dass sie mit ihrer seltenen Erkrankung nicht alleine sind.

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Übergabe Forschungsgelder

Am 11. 12. 2008 trafen sich Prof. Hermann Girschick und Gerald Brandt von HPP Deutschland e.V. in der Universitäts-Kinderklinik Würzburg zur Übergabe eines zweiten Geldbetrages im laufenden Jahr.

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Ökumenische Serenade

Im baden-württembergischen Oppenweiler ist der gemeinsame Serenadenabend der evangelischen, evangelisch-methodistischen und katholischen Kirchengemeinde seit acht Jahren ein fester Bestandteil des ökumenischen Lebens. Dieses Jahr fand das Ereignis am 22.Juli in St. Stephanus statt.

 

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