Online-Umfrage zur HPP

Die kanadische Firma Enobia Pharma führt derzeit eine Online-Umfrage unter HPP-Patienten durch, mit deren Hilfe neue Erkenntnisse über die Folgen der Erkrankung für den Gesundheitszustand und das tägliche Leben der Betroffenen gewonnen werden sollen. Alle Patienten und Eltern von Kindern mit HPP können anonym an dieser Umfrage teilnehmen, die auch in deutscher Sprache zur Verfügung steht. Hier der Link zur deutschsprachigen Version:

http://www.amihealthy.com/surveys/enobia/HPPConsent.asp?lang=de

Bundesausschuss hat entschieden

Bereits am 18. Juni beschloss der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Richtlinie zur Konkretisierung des §116b SGB V zu den angeborenen Skelettsystemfehlbildungen. Aber erst mit der Veröffentlichung im Bundesanzeiger am 25. August 2009 erlangte der Beschluss Rechtskraft. Und die Hypophosphatasie ist dabei! Wie alles kam, lesen Sie hier ....

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Intensive Zusammenarbeit mit Uni-Klinik

Am 26. und 27. März 2009 konnten mit Prof. Girschick, Prof. Jakob und Frau Dr. Beck weitere Eckpfeiler der intensiven Zusammenarbeit zwischen HPP Deutschland e.V. und dem Würzburger Universitätsklinikum besprochen werden.

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Personelle Veränderungen

Bevor unser 2. Vorsitzender PD Dr. Hermann Girschick im Juni seine neue Stelle als Chefarzt der Kinderklinik im Friedrichshain in Berlin antrat, wurde er in Würzburg im kleinen Rahmen verabschiedet.

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Tag der Seltenen Krankheit 2009

Am 27. und 28. Februar fanden in mehreren deutschen Städten Aktionen zum internationalen Tag der seltenen Krankheit statt, an denen sich auch HPP Deutschland e.V. beteiligte.

Schon in der Vorbereitungsphase zeichnete sich ab, dass die geplante Veranstaltung in Würzburg größer werden würde als die im Vorjahr, vor allem, weil sich mehr lokale Selbsthilfegruppen für eine Teilnahme interessierten. Schlussendlich waren dann 11 Verbände auf unserer Veranstaltung am 27.2. repräsentiert. Hier einige Bilder:

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