Internationales PO Meeting 2012

Wie bereits im Vorjahr, fand auch im August 2012 wieder ein internationales Treffen der HPP Patientenorganisationen (PO) statt, diesmal allerdings nicht in Würzburg, sondern in Frankfurt am Main. Dank der Unterstützung der Firma Alexion konnten Vertreter der vier bislang existierenden Patientenorganisationen in Japan, Frankreich, Deutschland und den USA anreisen. Ebenfalls anwesend war Maryze Schoneveld van der Linde aus den Niederlanden, die die weltweite Patientenorganisation IPA vertritt. Maryze Schoneveld ist selbst von Morbus Pompe betroffen, einer seltenen Erkrankung, für die es seit einigen Jahren eine Enzymersatztherapie gibt. Aus ihrer Sicht schilderte sie den HPP-Patientenvertretern, wie wichtig es ist, sich auch international zu vernetzen, um die Interessen der eigenen Mitglieder besser vertreten zu können.

Diesem Rat folgten die HPP-Patientenvertreter und verständigten sich im Rahmen des dreitägigen Arbeitstreffens auf eine ganze Reihe gemeinsamer Maßnahmen, mit deren Hilfe die Hypophosphatasie-Selbsthilfe in den kommenden Jahren auf eine internationale Ebene gehoben werden soll.

Hier einige Fotos der Teilnehmer: Hiroki Hara und Jim Hawe (Japan), Jane Castello und Deborah Sittig (USA), Steve Ursprung (Frankreich), Maryze Schoneveld van der Linde (Niederlande), Gerald Brandt (Deutschland) sowie Stéphanie Hoffmann und Roberta Mugnai (Belgien, Alexion)